Kuba wcale nie jest niegrzeczny. On jest autystyczny

Anna urodziła chłopca z autyzmem. W Polsce o tej chorobie niewiele się wtedy mówiło. Nie było szkół, terapii. Postanowiła więc sama założyć fundację, by skutecznie pomóc synowi i innym osobom z autyzmem.

Anna Chwałek pracowała przez wiele lat w księgarni, następnie w biurze. Kiedy urodził się jej syn chory na autyzm, podjęła studia pedagogiczne, aby nauczyć się mu pomagać. Ukończyła także zarządzanie, zdrowie publiczne, a obecnie kończy psychologię kliniczną. Zrobiła też kilkadziesiąt szkoleń z różnych terapii.

Anna jest prezesem prężnie działającego stowarzyszenia Wspólny Świat w Białej Podlaskiej. W jego ramach funkcjonuje wiele instytucji, m.in. przedszkole i gimnazjum dla dzieci cierpiących na autyzm i inne pokrewne choroby. Na pytanie, co ją zainspirowało do założenia fundacji, przyznaje szczerze, że syn Kuba. Jeździła od terapeuty do psychologa, szukając wszędzie pomocy: najpierw, by zdiagnozować autyzm, a potem by go leczyć.

Diagnoza: autyzm

Wszyscy mówili, że to jej urojenia, że przecież jest w porządku. Dużo czasu zajęło Annie uzyskanie potwierdzenia od specjalisty, że Kuba wcale nie jest niegrzeczny, lecz autystyczny.

Urodziła bliźniaki – córkę i syna. Szybko zaczęła dostrzegać różnice w ich rozwoju, ale niektórzy ją pocieszali, że przecież chłopcy później uczą się mówić. Miała jednak przeczucie, że dzieje się coś złego. W Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie u Kuby stwierdzono autyzm. Tam usłyszała, że oprócz diagnozy na nic więcej nie może liczyć. Jak to w życiu bywa, kiedy coś nas osobiście dotyczy, zaczynamy się tym interesować i wchodzić w zupełnie nowy świat.

– Kuba został zdiagnozowany, kiedy miał dwa lata (dziś ma szesnaście). Wówczas w Polsce, a tym bardziej w maleńkiej miejscowości, jaką jest Biała Podlaska, nie było żadnej oferty skierowanej do dzieci z autyzmem. Nie było wyszkolonych terapeutów. W ogóle o autyzmie niewiele się mówiło. Dowiedziałam się, że na autyzm choruje jedno dziecko na dziesięć tysięcy urodzeń. Doszłam do wniosku, że w naszym kraju terapia autystycznego dziecka stanowi ogromny problem, bo wymaga wielu godzin zajęć ze specjalistami. Miesiącami oczekiwałam, by dostać do poradni SYNAPSIS, a i tu miałam szczęście, bo wskoczyliśmy na miejsce kogoś innego. Zaoferowano nam spotkania co trzy, cztery miesiące, otrzymywaliśmy sekwencję ćwiczeń do domu, i dalej praca z Kubą spoczywała na naszych barkach. Ciągle pojawiało się uczucie, że to za mało. Kuba lubił ćwiczyć, ale wiedziałam, że potrzebuje więcej zajęć. Wtedy jeszcze liczyłam, że zapiszę syna do przedszkola integracyjnego i wszystko się zmieni na lepsze. Szybo się rozczarowałam – zaproponowano nam zaledwie trzy godziny tygodniowo zajęć indywidualnych.

Zacznij działać!

W Annie rosła frustracja. Widziała, że Kuba rośnie, ale nic się nie poprawia. W poradni SYNAPSIS ktoś zachęcił ją do założenia stowarzyszenia. Dzięki temu znajdą się ludzie zainteresowani pomocą autystycznym dzieciom, zostaną przeszkoleni.

– To była dla mnie abstrakcja. Powiedzieć to jedno, ale zrobić to już inna historia. Przez rok zastanawiałam się, czy jest sens w to wchodzić. Wiedziałam, że samo założenie fundacji nie wystarczy, musimy mieć jakieś źródło finansowania.

Anna dowiedziała się, ile dzieci z autyzmem jest w okolicy. Dotarła do dziesięciu rodzin z bardzo różnych miejscowości. Były zainteresowane utworzeniem stowarzyszenia, ale miały już kilkuletnie dzieci, więc sceptycznie podeszły do tematu. Przełomowym wydarzeniem było znalezienie lokalu. To dodało im skrzydeł.

Wytrwaliśmy

– Trafiliśmy na dobry moment – właśnie podniesiono subwencję przeznaczoną na dzieci z autyzmem. To umożliwiło otworzenie specjalnego przedszkola z dwoma oddziałami dla dziesięciu maluchów. Była to druga w Polsce placówka, pierwszą tuż przed nami otworzyło SYNAPSIS. Pierwszy miesiąc był bardzo trudny. Miałam wrażenie, że po pierwszym dniu pracy pedagodzy już więcej nie przyjdą, tak byli wykończeni. Dzieci ćwiczyły max. 45 minut na dzień, a tu nagle trafiły do przedszkola na pięć godzin, w dodatku do grupy, a nie jak wcześniej, sam na sam z terapeutą. Subwencje oświatowe nie przychodziły na czas, problemy się piętrzyły, ale wytrwaliśmy.

Chorych na autyzm dzieci przybywa. Statystyki pokazują, że dziś już jedno na sześćdziesięcioro dzieci ma diagnozowane chorobę. Annie udało się pozyskać teren pod budowę ośrodka przeznaczonego dla dorosłych z autyzmem, gdzie będą mogli w godnych warunkach mieszkać i pracować. Stara się o dofinansowywania i zbiera datki, aby pokryć koszty inwestycji szacowanej na 20 milionów złotych.