Niepełnosprawne dziecko to nie koniec świata!

Choć niewielu dawało jej szansę, Antosia chodzi, słyszy i powoli zaczyna mówić. Jej rodzice nigdy nie stracili nadziei w walce o lepsze życie swojej córki.

„Są takie dni w naszym życiu, które pamięta się bardzo dokładnie. Każdy szczegół. Jaka była pogoda, jak się było ubranym, jaka muzyka leciała w radio i jak pachniały perfumy lekarza, który wygłaszał diagnozę. A ta brzmiała: cytomegalia wrodzona. Nie możemy Państwu odbierać nadziei, ALE zmiany neurologiczne są bardzo poważne i Antosia nie nauczy się nawet chwytać” – usłyszeli Beata i Mateusz .

Jest taka teoria w psychologii interpersonalnej, która mówi, że to, co naprawdę chcemy przekazać pojawia się po słowie „ale”. Na szczęście, na przekór tej prawdzie rodzice trzyletniej dziś Antosi przede wszystkim zapamiętali słowo nadzieja. Kurczowo się go złapali. A o tym, co wybrzmiało zaraz po nim, natychmiast chcieli zapomnieć.

Skup się na pampersie

Pierwsze tygodnie rodzicielstwa Beata i Mateusz spędzają przy szpitalnym łóżeczku swojej córki.

– Czas diagnozowania był najtrudniejszy – wspomina mama. Cały czas ktoś musiał być przy mnie, bo inaczej się rozpadałam. Każdego dnia jak wstawałam rano i jechałam do Antosi do szpitala, czułam się jak przed najważniejszym egzaminem swojego życia. Nie byłam w stanie wykonywać nawet najprostszych czynności. Bałam się, co może przynieść kolejny dzień. Jak będzie wyglądało życie naszej córeczki. I wtedy, koleżanka powiedziała mi: skup się przede wszystkim na tym, co teraz. Po prostu skup się na zmienianiu pampersa Antosi, teraz masz wpływ tylko na to.

Zadziałało. Przysłowiowy pampers stał się macierzyńskim mottem Beaty. Trzeba myśleć o czymś, na co ma się realny wpływ.

W Centrum Zdrowia Dziecka spędzili 6 tygodni. Cytomegalia wrodzona to taka choroba, która klinicznie może objawiać się w różny sposób. Atakuje przede wszystkim ośrodkowy układ nerwowy oraz narządy zmysłów (niedosłuch, upośledzenie widzenia). Może też powodować problemy układu krwiotwórczego i pokarmowego.

– Będąc w szpitalu najbardziej bałam się badania słuchu. Inne zagrożenia, w niewyjaśniony dla mnie sposób, wyparłam całkowicie ze świadomości. Natomiast możliwość niesłyszenia paraliżowała mnie. Pamiętałam chłopca ze swojego dzieciństwa, który był głuchoniemy i nikt nie potrafił się z nim bawić.

Wyobrażałam sobie, te wszystkie rozmowy z Antosią, których nie będziemy mogły przeprowadzić, te wszystkie bajki, których nie będę mogła jej przeczytać i te wszystkie słowa kocham, które pozostaną bez odbioru. Tak bardzo się bałam, że Antosia nawet nigdy nie usłyszy, jak jej tata gra na gitarze.

Niestety wyniki potwierdziły tylko moje niepokoje. Okazało się, że Antosia słyszy dopiero startujący samolot… I wtedy… odetchnęłam z ulgą. Nastąpił we mnie przełom. Przecież gorzej być już nie może. Spojrzenie w cztery oczy swoim największym lękom bywa… uwalniające.

Na szczęście medycyna i technika jest na tak wysokim poziomie, że praktycznie nie ma dzieci głuchoniemych.

I tylko Antośka zdawała się nie przejmować tymi strasznościami, jakie wykazywały kolejne badania. Przecież na pierwszy rzut oka wyglądała na całkiem zdrowego niemowlaka. Wtedy jej rodzice po raz pierwszy zrozumieli, że nieważne co się ma w teczce, co wykazuje rezonans i co mówią specjaliści. Bo dziecko się kocha pomimo wszystko. A w takich chwilach kocha się je najbardziej.

Zapracowany jak… trzylatek

Następnego dnia po wyjściu ze szpitala Antosia pojechała na swoją pierwszą rehabilitację. Miała sporo szczęścia, bo trafiła na cudowną panią Joannę, która stała się jej aniołem stróżem i przewodnikiem po świecie fizjoterapii.

Często podpowiadała, gdzie i do kogo jeszcze warto się zgłosić. Rodzice Antosi szybko zdali sobie sprawę, że to, co innym dzieciom przychodzi naturalnie, oni będą musieli wypracować godzinami rehabilitacji. Na szczęście, żmudna rehabilitacja zaczęła przynosić rezultaty – fiksowanie wzroku, pierwsze uśmiechy, chwytanie coś w małe rączki, a potem siadanie, raczkowanie i wreszcie chodzenie. Rodzice zawsze cieszą się z tych pierwszych milowych kroków swoich pociech. Jak opisać radość, kiedy dziecko wykonuje wszystkie te czynności, pomimo iż w ocenie lekarzy nie miało prawa tego robić?

Z każdym postępem Antosi, rodzice mówili: chcemy więcej, chcemy więcej! Skoro to się udało, to czemu nie miałaby zdobywać kolejnych umiejętności?

Mając trzynaście miesięcy Antosia przeszła operację wszczepienia implantu ślimakowego, co w niedługim czasie umożliwiło jej usłyszenie pierwszych dźwięków.

Kolejne miesiące życia przynosiły nowe umiejętności, przybywało zajęć i terapii wspierających dalszy rozwój.

Siąść tylko i nic nie robić…

Na pytanie o marzenia, Beata odpowiada, że czasami chciałaby po prostu usiąść i nic nie robić, nic nie musieć.

– Nawet jak mam chwilę dla siebie, to się łapię, że może powinnam coś jeszcze zrobić dla Antosi, coś poćwiczyć. Przecież mózg małego dziecka jest niesamowicie plastyczny. W pierwszych latach swojego życia naprawdę mogą się bardzo dużo nauczyć. Nawet pomimo swoich anatomicznych przeszkód. Dlatego nie można odpuszczać.

Od samego początku założyli sobie, że Antosię będą traktować normalnie. Jeśli chce się wysoko skakać, to trzeba wysoko podnieść poprzeczkę. I okazuje się, że już wygrywają na takiej postawie. W wielu testach psychologicznych samodzielność Antosi wychodzi najlepiej.

Narzekanie jest mało twórcze

Na pytanie, co by poleciła opiekunom chorych dzieci, Beata odpowiada:

– Będąc rodzicem dziecka z wyzwaniami trzeba pamiętać, żeby nie zapędzić się w kozi róg bycia jego terapeutą. Trzeba pozwolić sobie i dziecku na bliskość i w niektórych momentach, choć to bywa ciężkie, odpuścić stymulację rozwoju, po to żeby być po prostu rodzicem i dzieckiem.

Kolejna sprawa, narzekanie jest mało twórcze! Owszem, jest ciężko. Bardzo ciężko. Ba, są momenty kiedy nawet nie lubię Antośki, kiedy brak mi do niej cierpliwości, kiedy wszystkie ćwiczenia z nią traktuję jak przymusową pracę. Ale czy rodzice zdrowych dzieci też tak czasem nie mają? Trzeba takie momenty przeczekać. Nie biadolić. To donikąd nie prowadzi. Dlatego też przestałam przeglądać fora rodziców chorych dzieci. Czasami wydawało mi się, że ludzie prześcigają się tam w swoich nieszczęściach.

Często nasuwa mi się banalne pytanie, co znaczy być szczęśliwym… Zakładam sobie, że robimy wszystko, żeby Tosia dogoniła rówieśników, żeby poszła do normalnej szkoły… Tylko pytanie, czy dzięki temu będzie szczęśliwa? Już wiem, że pomimo ograniczeń, jakie mamy i tak możemy być szczęśliwi. To kwestia tego, co mamy w głowie! Dlatego tak często mówię, że Antosia jest całą moją życiową mądrością. Nadała sens mojemu życiu. Poczułam, że mam jakąś szczególną misję. Uwrażliwiła mnie na inne dzieci, zwłaszcza te z problemami. Potrafię podejść do chorego dziecka i się przywitać.

Świat jest dobry

Ostatnio żartowałam sobie, że moje macierzyństwo przypomina wojnę. Bo wojna to taki czas, kiedy łatwiej o różne heroiczne czyny, o bohaterską postawę. A ja też ciągle muszę walczyć, podejmować nietypowe kroki. Na przykład kiedy decydowaliśmy się na rozpoczęcie zbiórki pieniędzy na operację wszczepienia drugiego implanta ślimaka, na którą potrzebujemy 130 tys. złotych. Teoretycznie wiem, że jest wiele bardziej potrzebujących dzieci, wiele trudniejszych historii. Ale wiem, że my musimy walczyć przede wszystkim o lepsze jutro naszej Antosi. Walczyć i się nie poddawać!