Jak wygląda życie z nerwicą natręctw? Historia pewnej rodziny

Amerykański nastolatek Connor Odom cierpiał na zaburzenie obsesyjno-kompulsyjne. Kiedy lekarze stawali się coraz bardziej bezsilni, jego mama wytrwale szukała przyczyny niepokojących zachowań. I w końcu ją znalazła!

Uczeń szkoły średniej Connor Odom był ze swoją rodziną w drodze na bardzo ważne zawody koszykarskie U.S. Basketball Association National. Na swój pierwszy mecz jednak nie dotarł. Gdy sędzia podrzucał piłkę rozpoczynającą spotkanie drużyn, 13-letni sportowiec wciąż był w hotelowym pokoju. Spędził cztery godziny pod prysznicem, płacząc i wołając na pomoc rodziców. Matka i ojciec stali bezradnie tuż za zasłonką i błagali go, aby wyszedł.

„Jesteś już cały czysty, Connor” – mówiła jego matka, przekrzykując strumienie wody i odgłosy zaciekłego szorowania. – Przegapisz swój mecz. Proszę, wyjdź. Kochamy cię i chcemy cię zobaczyć”.

W końcu, dopiero gdy tzw. epizod Connora się zakończył, chłopiec był w stanie wyjść spod prysznica. Lucia, jego matka, pragnęła podejść i go objąć. Wiedziała jednak, że to niemożliwe, Connor już od miesięcy nie pozwalał się dotykać. Koniec z matczynymi uściskami czy całusami na dobranoc. To nie był początek dojrzewania. Connor był w samym środku zaburzenia obsesyjno-kompulsyjnego (OCD) zwanym także nerwicą natręctw. Zaskoczeni dramatyczną przemianą rodzice rozpaczliwie starali się mu pomóc i dowiedzieć, co takiego stało się z ich synem.

Przytłaczający strach

Zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne to nagminne, chroniczne i długotrwałe przypadłości, w trakcie których osoba ma niekontrolowane, nawracające myśli (obsesje) i zachowania (kompulsje) dotyczące pilnej potrzeby czy chęci robienia czegoś w kółko.

Jeszcze na ponad rok przed wspomnianym meczem koszykówki, Connor ujawniał nasilające się i namnażające oznaki świadczące o zaburzeniu. Wywoła je przytłaczająca obawa przed zarazkami.

Odprawiał rytuały, aby pozbyć się zanieczyszczeń przez wielokrotne, długie, codzienne prysznice, mycie rąk tak długo, aż „wyglądały, jakby nosił czerwone rękawiczki” – wspomina jego matka. Zaczął unikać rozmów, obawiając się, że krople śliny z ust innej osoby mogą spaść na jego skórę. Był czas, kiedy dotykał przełączników światła i innych przedmiotów w domu owijając dłonie długimi rękawami swojej bluzki. Niektórzy członkowie rodziny zdecydowali wręcz nosić gumowe rękawiczki, aby pomóc Connorowi przezwyciężyć jego strach. Bieganie o północy do sklepu po specjalne mydło czy specjalne przybory, których potrzebował Connor, stało się coraz częstsze.

Czytaj także:
Jak pozbyć się lęku? Lista praktycznych rad

Wszystko było zupełnie zaskakujące dla rodziny Connora – jego matki Lucii, ojca Ryana, trenera męskiej drużyny koszykówki oraz 8-letniego wówczas brata Owena. Z chwilą, gdy u Connora pojawiły się objawy OCD, Lucia (właścicielka butiku) spędzała większość czasu na wizytach u lekarzy, psychologów i psychiatrów. Z każdym następnym spotkaniem u kolejnego eksperta miała nadzieję, że tym razem uda się przynieść ulgę synowi. Każdy ze specjalistów miał pomysł, jak walczyć z symptomami, proponując leki z grupy SSRI lub inne psychotropowe. Żaden jednak nie umiał powiedzieć, dlaczego u Connora rozwinęło się OCD. Z każdym nowym ekspertem i pomysłem na leczenie, Lucia i Ryan czuli się zmuszeni, by zaakceptować diagnozę bez wnikania w przyczynę i skupiać się na próbie zminimalizowania objawów. Różne terapie i leki, które lekarze zalecili, nie przynosiły trwałej ulgi Connorowi.

Wywracanie życia

Przez cały czas objawy Connora się pogłębiały. Do nieprzemożnej chęci mycia i sprzątania dołączyło nucenie, stukanie i liczenie. Wydawało się, że z chwilą, gdy Lucia i Ryan pojęli na czym polega jeden z nowych rytuałów ich syna, natychmiast pojawiał się następny. Nie powstrzymywał swoich nowych przyzwyczajeń nawet, gdy był czas na szkołę, kolację czy ważny mecz. Connor powiedział swoim rodzicom, że czuje się zmuszony do wykonywania zadań (np. mycia rąk) bez przerwy aż do ich ukończenia, tak jakby było to budowanie wieży z klocków. Powstrzymywanie go byłoby podobne do sytuacji, w której „ktoś próbuje zburzyć wieżę”. Więc z chwilą, gdy wieża upada, dziecko ma poczucie, że musi rozpocząć proces na nowo. Niestety, zbyt wiele razy linia końcowa się rozmywała i Connor nie był w stanie ukończyć swojego, wymaganego zadania. Wprawiając go w rozczarowanie – dokładnie tak, jak wtedy pod hotelowym prysznicem.

W trakcie tych szczególnie trudnych tygodni, Connor mówił:

„Modliłem się do Boga i przez jakiś czas pomagało. Jednak czasami rano budziłem się z myślą, że muszę umyć cały dom – mopować podłogi, robić pranie, wszystko. Za pierwszym razem, gdy to zrobiłem, nigdy nie widziałem mojej mamy tak szczęśliwej” – wspomina, dziś się śmiejąc.

Ale podobnie jak inne czynności, sprzątanie domu stało się rytuałem Connora, kolejną czerwoną flagą. Mniej więcej w tym czasie Ryan stracił swoją pracę na uniwersytecie. „Tonęliśmy” – podsumowuje tamte chwile Lucia.

Aby jakoś sobie poradzić, Lucia oddała się całkowicie badaniom nad swoim synem: czytała wycinki materiałów, niezliczone blogi o OCD w dzieciństwie. Pewnego dnia zdecydowała rzucić okiem na zasoby małej, sąsiedniej biblioteki. Szukała książki, o której wcześniej coś słyszała. Ostatecznie jej nie dostała, ale szczęśliwym trafem bibliotekarka zaprowadziła Lucię do niewielkiego zbioru tytułów, jakimi dysponowali w tej tematyce. Lucia wspomina: „Było tam tylko sześć do ośmiu książek i nie wiem dlaczego wyciągnęłam tę książkę, ale miała ona tytuł Ocalanie Sammy’ego”.

Czytaj także:
Diagnoza: rak. Jak poradziłam sobie z tą sytuacją?

Ocalanie Sammy’ego: Walka matki w leczeniu jej syna z OCD (oryginalny tytuł: Saving Sammy: A Mother’s FIght to Cure Her Son’s OCD) autorstwa Beth Alison Maloney to historia matki, która walczyła, by znaleźć lekarstwo dla syna, który z niewytłumaczalnych powodów został dotknięty syndromem OCD oraz zespołem Tourette’a. Realizując swoją misję leczenia dziecka, Maloney odkryła badania, według których istnieje związek między chorobami psychicznymi a wcześniejszą nierozpoznaną infekcją paciorkowcem. Mimo ignorancji i pewnego sprzeciwu ze strony niektórych środowisk medycznych, Maloney znalazła lekarzy, którzy chcieli pomóc w leczeniu Sammy’ego z wykorzystaniem przedłużonej kuracji antybiotykami, które miały pomóc w zwalczeniu bakterii paciorkowca.

Gdy tylko Lucia przeczytała pierwsze strony książki, czuła się tak, jakby znalazła brakujący element układanki, którego nie dostrzegała przez tak długi czas: OCD Connora mogło być wywołane przez zwykłą infekcję paciorkowcem.

Świadomość, że choroba zakaźna wywołana paciorkowcem z grupy A mogła być przyczyną choroby Connora, sprawiła, że Lucia zaczęła myśleć o tym inaczej. Przeanalizowała wstecz jego choroby i uświadomiła sobie, że kiedy miał 11 lat powiedział jej, że czuje jakby mięśnie na jego plecach i karku kurczyły się i drżały. Za poleceniem lekarza, zapisała go wtedy na badania tomografii komputerowej, jednak wyniki były normalne. Miesiące mijały, a Connor zaczął mieć obrzęki gruczołów wokół gardła. Laryngolog zauważył, że migdałki chłopca napuchły, ale nie widział pilnej potrzeby, by je usuwać. Dalej się zastanawiając, Lucia przypomniała sobie, że Connor cierpiał na powracające bóle brzucha i miał inne symptomy, które mogły wskazywać na zarażenie paciorkowcem. Trwały one bardzo długo, tylko dopiero teraz to wszystko nabrało sensu. Dotychczas Connor nie był ani razu badany pod kątem paciorkowców, nie mówiąc już nic o jakiejkolwiek diagnozie.

Ocalanie Connora

Na podstawie doświadczeń z jej własnym synem – Sammym, autorka książki dosłownie napisała podręcznik, jak żyć z syndromem PANDAS (z ang. pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections, czyli pediatryczne, autoimmunologiczne, neuropsychiatryczne zaburzenia związane z infekcją paciorkowców) w czasach, gdy było to jeszcze nie do końca rozpoznane.

„Jeszcze nie spotkałam się z rodzicem, który był u lekarza wiedzącego czym jest PANDAS” – pisała.

Maloney, z zawodu prawniczka, stała się główną siłą w walce o dzieci (oraz ich rodziców) dotknięte tą chorobą. Według sieci PANDAS, składającej się z grupy lekarzy, badaczy oraz naukowców badających świadomość, „dzieci z PANDAS mogą stanowić ok. 25 proc. dzieci z zaburzeniami OCD, tikami czy syndromem Tourette’a”. Oznacza to, że 1 na 200 dzieci w USA może cierpieć na PANDAS, mimo że prawdziwa częstotliwość występowania tego syndromu (i związanych z nimi zaburzeń PANS) nie jest znana.

Podobnie jak Lucia, autorka książki także dowiedziała się o PANDAS przez zupełny przypadek. Koleżanka z biura, w którym pracowała jej mama usłyszał o zmaganiach Sammy’ego z OCD. Okazało się, że ktoś z jego krewnych borykał się z PANDAS.

„Powiedziała mi, żebym natychmiast zrobiła test na paciorkowca” – wspominała Maloney. Choć Sammy nie miał objawów typowych dla zakażenia paciorkowcem, test wykazał bardzo dużą liczbę przeciwciał. Gdy tylko rozpoczął kurację antybiotykami, jego symptomy OCD ustąpiły.

Czytaj także:
Modlitwa zamiast terapii? Jak nie pomieszać tych dwóch rzeczy

Po zmianie na jeszcze bardziej efektywne antybiotyki, minęły cztery lata do czasu, gdy całkowicie wyzbył się objawów i mógł odstawić leki. Sammy opisywany w książce Maloney jako „dziecko, które wygrywało każdy matematyczny konkurs w całym stanie, zanim zaczął cierpieć na PANDAS” dzisiaj jest absolwentem Carnegie Mellon University i pracuje w Google.

Każdy, kto słyszy o PANDAS zadaje podobne pytanie: dlaczego bakteria paciorkowca wywołuje OCD? Według dr Sue Swedo, szefowej pediatrii i neuropsychiatrii rozwojowej w Narodowym Instytucie Zdrowia Psychicznego w USA (to właśnie ona jako pierwsza opisała PANDAS), bakteria paciorkowca ma „cząsteczki w ścianie swojej komórki, które wyglądają identycznie jak tkanki dziecięcego serca, stawów, skóry czy mózgu”. Kiedy immunologiczna reakcja organizmu jest wyzwalana, działanie skierowane jest nie tylko na paciorkowce, ale także na tkanki, które je przypominają, a także i mózg, „powodując OCD, tiki i inne neuropsychiatryczne symptomy PANDAS”.

Mimo uznania ze strony ważnych medycznych instytucji w USA, takich jak Narodowy Instytut Zdrowia Psychicznego, Columbia University Medical Center i innych, PANDAS wciąż nie jest uznawana przez najważniejszą organizację w tej dziedzinie – Amerykańską Akademię Pediatryczną (American Academy of Pediatrics – AAP). Pediatrzy z całego kraju analizują najnowsze badania i wskazówki dotyczące wszystkich chorób i skutków, jakie mają na dzieci. W 2014 roku Beth Maloney wysłała list do APP, w którym wnioskowała, by PANDAS została włączona jako możliwa przyczyna chorób psychicznych u dzieci. Otrzymała uprzejmą odpowiedź z prośbą o badania poparte dowodami. Maloney odpowiedziała, odwołując się do „setki badań”. Jednak APP nie zmieniło publicznie swojego stanowiska. Tak widoczny opór jest niezrozumiały dla Maloney. Ponad 100 lat temu, dowiedziono, że syfilis powoduje zaburzenia psychiczne. A dzisiaj, jak zauważa Maloney, „zdajemy się wierzyć w to, że syfilis jest jedyną infekcją, która jest zdolna powodować chorobę psychiczną”.

Czytaj także:
Chodzisz na terapię? Zobacz, kiedy możesz spodziewać się zmiany

Bez względu na te kontrowersje, kiedy Lucia Odom natknęła się na Beth Maloney i jej książkę, otworzyła drzwi, które dotąd były zatrzaśnięte. Dzięki leczeniu antybiotykami oraz terapiom behawioralnym, Connor podniósł się z choroby. Dzisiaj twierdzi, że czuje się, jak zupełnie nowa osoba, przyznając:

Jestem Connorem, jakiego nigdy nie znałem, ponieważ bywałem bardzo niespokojny. Doszedłem do punktu, w którym myłem moje ręce 50 razy dziennie, a dziwne rzeczy, takie jak obserwowanie ludzkich stóp powodowały u mnie obrzydzenie i wstręt.

Kiedy Connor słyszy argument, że nawet dla zdrowych ludzi bose stopy mogą być odstręczające, zaczyna się śmiać i odpowiada: „Tak, ale to nie kończy się tym, że po ich zobaczeniu, od razu sprzątają cały dom”.

Cel osiągnięty

Oprócz przyjmowania nowych leków, Connor i jego mama przez 12 tygodni odwiedzali placówki ambulatoryjne w Nashville. Stosowany przez nich program ma pomóc Connorowi w przezwyciężeniu OCD i niepokoju, który rozwijał się przez wiele lat. Na początku, Connor myślał, że wizyta tam jest równoznaczna z utratą nadziei, jednak sam przyznaje dziś: „pomogli mi bardzo”.

Dziś 15-letni już Connor wrócił do szkoły, a Lucia do pracy w swoim butiku. Kobieta lata po kraju i uczestniczy w pokazach handlowych. Choć zachowania wskazujące na OCD ustąpiły, Connor ma dalej przyjmować antybiotyki przynajmniej przez kilka następnych lat (gdy próbował odstawić je wcześniej, objawy OCD wróciły). Na razie Connor czuje się świetnie. A to nie koniec dobrych wiadomości: jego ojciec Ryan podpisał umowę z innym uniwersytetem i poprowadził swoją drużynę do pozycji najwyższej w historii ich udziału w turnieju.

Ostatnio, korzystając z rzadkiej chwili ciszy i siedząc na tylnym patio, Lucia zauważyła migoczący ruch na krzaku kamelii. „To Zbawiciel” – powiedziała głośno na widok czerwonego ptaka, który się tam pojawił.

Gdy Ryan Odom był chłopcem, kiedy tylko widział siedzącego kardynała (ptak o czerwonym opierzeniu występujący w Ameryce Północnej i Południowej), wołał „czerwonego ptaszka” i wysyłał mu buziaka.

Czytaj także:
Gdy dusza ma raka

Gra polegała na tym, by pomyśleć życzenie, zanim czerwony ptak odleci. Kiedy choroba Connora się ujawniła, a Ryan stracił swoją pracę, rodzinne podwórko nagle zapełniło się kardynałami. Zamiast przekazywać życzenia do kardynałów, Lucia i Owen postanowili ofiarować modlitwy za Connora. Jeden konkretny kardynał wydaje się być zawsze na miejscu i Owen zdecydował, by nazwać go „Zbawicielem”.

Myślenie o tych trudnych momentach, które Connor spędził w zamknięciu, szorując i myjąc się, podczas gdy jego przyjaciele grali i bawili się na zewnątrz, jest dla Lucii bolesne.

„Tak wiele rzeczy się zmieniło, a wciąż tak wiele jest takich samych” – mówi Lucia. – „Zbawiciel dalej tu jest, jednak już nie czuję się zrozpaczona, gdy go widzę, Connor jest na zewnątrz grając z przyjaciółmi, a życie jest znów takie, jakie być powinno”.

Typowe symptomy zakażenia paciorkowcem

1. Gorączka (38 stopni Celsjusza i więcej)
2. Ból gardła z silnym bólem podczas przełykania
3. Czerwone i opuchnięte migdałki z białymi plamami i smużkami ropy
4. Małe, czerwone plamki na podniebieniu
5. Ból głowy, nudności, wymioty
6. Obrzęk węzłów chłonnych z przodu szyi
7. Wysypka na skórze przypominająca papier ścierny

Artykuł ukazał się w angielskiej edycji portalu Aleteia