Maciuś, śpiący królewicz. Odszedłeś bez zapowiedzi…

Kiedy jest nam bardzo źle, przypominamy sobie słowa Twojej siostry. Dzień po Twoim odejściu z troską zaczęła się o Ciebie dopytywać. Czy w niebie miałeś już śniadanie, czy nie musisz jeść już przez rurę w nosku, czy jak mieszkasz z aniołkami to znaczy, że jesteś zdrowy?

8 grudnia 2015 r. Papież w Watykanie otwiera Drzwi Święte Roku Miłosierdzia, a w naszym życiu otwiera się zupełnie nowy, nieznany etap. Na rutynowym badaniu USG lekarz stwierdza, że w Twojej małej główce brakuje wielu ważnych narządów, że jeśli w ogóle urodzisz się żywy, to będziesz bardzo chory i cierpiący. W jednej sekundzie mój stan błogosławiony zamienia się w stan wielkich lęków i niepewności. Ciągle dotykam brzucha, nerwowo sprawdzam, czy się jeszcze ruszasz.

Mario, czy już wiesz, kim okaże się syn, twój mały chłopiec… – śpiewa Kuba Badach w tamte adwentowe dni. Bo my już wiemy. Wiemy, że choć nie mieliśmy jeszcze okazji się z Tobą przywitać, prawdopodobnie wkrótce będziemy musieli się z Tobą żegnać…

Papież Franciszek przytula Twoją główkę

1 kwietnia 2016 r. Tak, prima aprilis to najlepsza data na Twoje urodziny. Jeszcze dzień wcześniej lekarze dawali Ci 10% szans, że urodzisz się żywy. Dziś dostajesz 8 punktów w skali Apgar i masz się całkiem nieźle. Po raz pierwszy pokazujesz, jak bardzo lubisz sobie żartować z diagnoz lekarskich. Pierwszy i nie ostatni. W nas odradza się nadzieja. U ludzi to niemożliwe, ale nie u Boga; bo u Boga wszystko jest możliwe – czytamy w tamtych dniach w Ewangelii… I kurczowo łapiemy się tych słów.

Lipiec 2016 r. Razem z pielgrzymami z całego świata śpiewamy: Wznoszę swe oczy ku górom, skąd / Przyjdzie mi pomoc; / Pomoc od Pana, wszak Bogiem On / Miłosiernym jest!  W tym międzynarodowym tłumie Ty… prawdopodobnie najmłodszy wśród pielgrzymów. Modlimy się o cud. Bo skoro Pan pozwolił przyjść Ci na świat, chyba nie po to, żebyś na nim cierpiał… – tłumaczymy sobie po ludzku. Modli się również sam papież Franciszek. Mocno przytula Twoją małą, chorą główkę i błogosławi Ciebie, Twoją starszą siostrzyczkę i nas…

Czytaj także:
Gdzie szukać pomocy po stracie dziecka?

Boże, po co cierpienie tych najmniejszych?

Jesień 2016 r. Boże, mój Boże… czemuś mnie opuścił – to jedyna modlitwa, jaka w tym czasie przechodzi nam przez gardło. Jedni rodzice chodzą z dziećmi na plac zabaw – my codziennie biegamy po lekarzach i rehabilitacjach. Inne matki mogą karmić swoje pociechy piersią, my walczymy, żeby w ogóle dać Ci jeść. Nie potrafisz ssać i każdy Twój posiłek trwa godzinami. I jeszcze te infekcje, które ciągle zatrzymują nas w szpitalu. Nie ma w nas zgody na Twoją chorobę. Jest złość, coraz większe zmęczenie. Boże, po co cierpienie tych najmniejszych? – krzyczymy z żalem… Odpowiedź nie przychodzi.

6 grudnia 2016 r. Świat obdarowuje się prezentami z okazji mikołajek, a my dostajemy nasz najpiękniejszy, ale też najtrudniejszy prezent. Z oddziału onkologii Centrum Zdrowia Dziecka, po tygodniach w szpitalach, wreszcie wracamy do domu. Trafiamy pod opiekę Warszawskiego Domowego Hospicjum Dziecięcego. Pod koniec listopada po prostu usnąłeś, a straszny rezonans wytłumaczył, że to przez poważne zmiany nowotworowe w okolicach pnia mózgu. Cios, którego się nie spodziewaliśmy. Świat czeka na Boże Narodzenie, a nasz Adwent zamienia się w czekanie na… śmierć dziecka. W ocenie lekarzy może się tak zdarzyć, że nie dożyjesz do świąt.

Czytaj także:
Gdy umiera córka Jaira. A gdyby to Twoje dziecko odchodziło?

Galeria zdjęć

Twoja siostra najchętniej bawi się w szpital

1 kwietnia 2017 r. Twoje pierwsze urodziny. Jest tort i świeczka. Są balony i tłumy gości. I ogromna radość, że doczekałeś tego dnia… Wszak tyle razy już zapadał na Tobie śmiertelny wyrok. A Ty? A Ty nic sobie z tego nie robisz… słodko śpisz w swoim łóżeczku. My przeszliśmy przyśpieszony kurs pielęgniarstwa. Nawet Twoja starsza siostra najchętniej bawi się w szpital – cewnikuje swoje lalki, karmi je przez sondę. Powtarza wszystko to, co robimy my, kiedy opiekujemy się Tobą.

Coraz rzadziej pytamy się, o co w tym wszystkim chodzi… Ufamy.

27 listopada 2017 r. Wczoraj, w niedzielę Chrystusa Króla, w Ewangelii czytaliśmy, że kto przyjmuje jednego z tych moich najmniejszych, mnie samego przyjmuje. Czuliśmy, że Kochany to o Tobie te słowa. Że wraz z Tobą, Tym najmniejszym i bezbronnym, do naszej rodziny przychodzi sam Chrystus.

Za kilka dni minie rok, jak staliśmy się małym domowym szpitalem. Nawet przestaliśmy wierzyć Królewiczu w Twoją diagnozę, bo przecież z takim rozpoznaniem medycznym nie miałeś prawa już żyć…

I wtedy Ty, bez zapowiedzi, jak gdyby nigdy nic, odchodzisz…

Choć żegnaliśmy się z już z Tobą wielokrotnie, choć niejednokrotnie modliliśmy się o spokojną śmierć dla Ciebie, bo tak nieludzkie było Twoje cierpienie – okazało się, że nie da się oswoić umierania. Jesteśmy na to nieprzygotowani.

Czytaj także:
Zamiast łóżeczka kupowaliśmy trumnę. Dzień Dziecka Utraconego

Czy Maciuś jadł już w niebie śniadanie?

30 listopada 2017 r. Na dworze biało. Twoja starsza siostra powiedziała, że to Ty od aniołków ten śnieg nam zesłałeś. Białe są również ornaty księży, którzy sprawują Twój pogrzeb. I morze kwiatów na Twojej trumience. Nie wypowiedziałeś nigdy żadnego słowa, nie miałeś konta na Facebooku, a żeby się z Tobą pożegnać do kościoła przybyły tłumy. Żyłeś tylko 605 dni na tym świecie, a każdy z nich poruszał serca wielu. Choć w czasie Twojej choroby nie raz było nam bardzo trudno, nigdy nie czuliśmy się w niej sami. A ja często siedząc przy Twoim łóżeczku, nuciłam sobie pod nosem pieśń wielkanocną: Przychodzisz do nas Panie, mimo drzwi zamkniętych… Bo czułam, że nawet siedząc prawie cały czas w domu, dużo dobra nas ciągle spotyka.

Kochany! Tęsknimy. Tak nienaturalne jest pochować własne dziecko. Nawet słownik tego nie ogarnia. Są wdowy, sieroty. A jak nazwać rodziców w żałobie?

Kiedy jednak jest nam bardzo źle, przypominamy sobie słowa Twojej starszej siostry. Dzień po Twoim odejściu przy śniadaniu z troską zaczęła się o Ciebie dopytywać. Czy w niebie miałeś już śniadanie, czy nie musisz jeść już przez rurę w nosku, czy masz otwarte oczka i czy jak mieszkasz z aniołkami to znaczy, że jesteś zdrowy. Kiedy na wszystkie pytania uzyskała twierdzącą odpowiedź, odetchnęła z ulgą. Tak, wiary powinniśmy się od Was uczyć. Najmniejszych.

Czytaj także:
Żałoba. Jakich słów pocieszenia unikać