Rodziny osób z zespołem Downa pozostawione same sobie. Brak wsparcia lekarzy, Kościoła i państwa

Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony będzie 21 marca już po raz czternasty. Jego celem jest zagwarantowanie osobom z zespołem Downa pełnej akceptacji w społeczeństwie i możliwości korzystania ze swoich praw. Raport przeprowadzony na podstawie rozmów z polskimi rodzinami osób z trisomią wskazuje, że pozostawione są one same sobie.

W tym roku wielu międzynarodowym, a organizowanym także w Polsce, inicjatywom towarzyszy wspólne hasło “Nikt nie zostanie pominięty”.

Przypadający na 21. marca Światowy Dzień Zespołu Downa jest obchodzony od 14 lat, w tym od 2012 r. pod auspicjami Organizacji Narodów Zjednoczonych. Zgromadzenie Ogólne ONZ potwierdziło celowość obchodów tego dnia na arenie międzynarodowej rezolucją A/RES/66/149.

W tym roku obchody koncentrują się wokół hasła “No one will be left behind” (Nikt nie zostanie pominięty) i jest cytatem z rezolucji ONZ z 25 września 2015 na temat konieczności przekształcania świata na rzecz zrównoważonego rozwoju.

Jesteśmy zdecydowani na podjęcie śmiałych kroków ukierunkowanych na zmiany, które są pilnie potrzebne, aby skierować świat na ścieżkę zrównoważonego i trwałego rozwoju. Wyruszając w tę zbiorową podróż, zobowiązujemy się, że nikt nie zostanie w niej pominięty – podkreślono przy ogłaszaniu 17 celów zrównoważonego rozwoju, które powinny być osiągnięte do 2030 r.

Hasło nawiązuje też do smutnych wniosków dotyczących społecznej sytuacji osób z zespołem Downa.

Dzisiejsza rzeczywistość wskazuje, że przeważają postawy negatywne, niskie oczekiwania, dyskryminacja i wykluczenie osób z zespołem Downa, co powoduje właśnie, że są one zostawiane w tyle. To dzieje się w społeczeństwie, ale też w środowisku osób niepełnosprawnych i społeczności osób z ZD. Tymczasem te osoby muszą w trakcie swojego życia mieć dostęp do takich dziedzin jak edukacja, opieka zdrowotna, szansę na budowanie relacji społecznych i praca na równi z pozostałą częścią społeczeństwa – argumentują organizatorzy tegorocznego Dnia Zespołu Downa.

Nade wszystko jednak osoby z zespołem Downa i ich opiekunowie muszą mieć odwagę ubiegania się o te uprawnienia – czytamy na stronie Światowego Dnia Zespołu Downa.

Czytaj także:
Sarah Gordy. Pierwsza osoba z zespołem Downa i… honorowym tytułem naukowym

Czytaj także:
9 osób z zespołem Downa, które zmieniły świat

Brak systemowego wsparcia w Polsce

Wnioski i opinie płynące z polskiej społeczności skupionej wokół ludzi z zespołem Downa, także nie napawają optymizmem. Raport “Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce-stan na przełomie 2017 i 2018 roku” opracowany przez naukowców z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II wraz z Poradnią Bioetyczną UPJPII i Fundacją „Jeden z Nas” wskazuje, że rodziny te odczuwają silny brak systemowego wsparcia ze strony otoczenia, lekarzy, władz samorządowych, Kościoła oraz państwa.

To, co nas zaskoczyło, to częsta dyskryminacja dzieci z zespołem Downa przez nauczycieli, w tym ze szkół specjalnych – 28 proc. zgłaszanych przypadków dyskryminacji oraz ze strony lekarzy – 18 proc. Rodzice wskazali także częsty brak wiedzy lekarzy na temat zespołu Downa i niechęć do podnoszenia kwalifikacji. 67 proc. respondentów uważa, że spotkało się z ignorancją lub brakiem wiedzy ze strony personelu medycznego – wskazywała dr n. med. Monika Zazula, główna autorka badań.

Raport pokazał też niską jakość opieki lekarskiej i terapeutycznej oferowanej osobom z zespołem Downa. Obie grupy uzyskały średnią ocenę 3,4 na 6. Rodzice wskazywali także częsty brak świadomości (aż 69 proc. rodzin), że urodzi się dziecko z zespołem Downa, a także problemy z dostępem do badań prenatalnych, odmawianie wykonywania badań przez lekarzy i zatajanie nieprawidłowości w wynikach testów przesiewowych.

Raport przedstawia także dane dotyczące wsparcia psychologicznego, które otrzymało ocenę 2,2 na 6 i duchowego – 2,9 na 6. Z opieki psychologicznej skorzystało 66 proc., a z opieki duchowej 58 proc. rodzin. Na obecnym etapie życia 40 proc. rodzin zgłasza potrzebę wsparcia duchowego – informowała dr Zazula.

Badanie wskazało ponadto, że przyszłe matki wielokrotnie doświadczają presji ze strony otoczenia i personelu medycznego, aby zdecydowały się na aborcję. Aż 14,5 proc. osób deklarujących się jako wierzące akceptuje aborcję dziecka z zespołem Downa, a przeciwnikami tego rozwiązania jest 63 proc. wierzących rodziców. Z kolei 22,5 proc. rodziców nie ma zdania na ten temat.

Zdaniem komentatorów raportu podejmowanie przez rodziców decyzji o aborcji dziecka z zespołem Downa często wynika z braku wiedzy na temat tej wady genetycznej.

Rodzice-katolicy zwracali też uwagę na bariery w dostępie do sakramentów dla osób niepełnosprawnych w różnych diecezjach, a także na powszechny brak dostępu do wykwalifikowanych duszpasterzy.

Z kolei 70 proc. rodziców przyznało, że dziecko z zespołem Downa pozwala rozwinąć pełniej ich człowieczeństwo. W wielu przypadkach dziecko wzmacnia związek rodziców – tylko 7,7 proc. dzieci z trisomią jest wychowywanych przez samotnych rodziców, a prawie 80 proc. wychowuje się w rodzinach, gdzie rodzice są w związku małżeńskim.

Badanie przeprowadzono między październikiem 2017 a styczniem 2018 w oparciu o rozmowy z 400 rodzinami wychowującymi dzieci z zespołem Downa.

Inicjatywy lokalne

Data 21 marca symbolizuje trzeci chromosom w dwudziestej pierwszej parze, którego obecność stanowi genetyczną przyczynę zespołu Downa. Tego dnia organizatorzy zachęcają do założenia skarpetek w różnych, wesołych kolorach. Skarpetki mogą być w paski, w kropki, za kolano lub tuż przy kostce, mogą być też z różnych, niepasujących do siebie par.

Profesor Jérôme’a Lejeune, genetyk i lekarz, który odkrył przyczynę zespołu Downa (trisomia 21), był zadeklarowanym obrońcą praw osób z tym zespołem cech wrodzonych, w tym ich prawa do życia, a jego odkrycia z dziedziny genetyki miały zasadnicze znaczenie dla określenia statusu prawnego człowieka w rozwoju prenatalnym.

Co roku 21 marca i w najbliższych dniach organizowanych jest w wielu krajach (w tym również w Polsce) wiele wydarzeń i imprez mających na celu promowanie prawa osób z zespołem Downa do życia i do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym.

Są to m.in. pikniki, przedstawienia czy dni kolorowych skarpetek. Na “Skarpetkowo”, czyli spektakl kukiełek ubranych w kolorowe skarpety zaprasza Publiczne Przedszkole Nr 17 im. Krasnala Hałabały w Pile. Z kolei organizowany przez Stowarzyszenie Zespolaki “Dzień Kolorowej Skarpetki” i Zlot Rodzin Dzieci z Zespołem Downa odbył się już 17 marca w Bydgoszczy.

Zespół Szkół Specjalnych w Pyskowicach zachęca do udziału w obchodach Światowego Dnia Zespołu Downa poprzez uczestnictwo w grach integracyjnych, warsztatach czy spektaklach w wykonaniu uczniów. Z kolei Miejska Biblioteka Publiczna w Chrzanowie i Innowacyjne Niezależne Towarzystwo Entuzjastów “Gracja” organizują 21 marca warsztaty dla dzieci a po południu bankiet integracyjny.

Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych zaprasza 21 marca do swojej siedziby (al. Jana Pawła II 13) na otwarcie wystawy sztuki osób niepełnosprawnych „Jedna droga – jeden cel”. W wydarzeniu wezmą udział m.in. laureaci konkursu „Sztuka Osób Niepełnosprawnych 2018”.

Z kolei do siedziby Warmińsko-Mazurskiego Oddziału PFRON w Olsztynie zawitają goście ze Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Strzał w 10”

W mediach społecznościowych Światowemu Dniu Zespołu Downa towarzyszą hasztagi: #LeaveNoOneBehind, #WorldDownSyndromeDay i #WDSD19

Informacje na temat inicjatyw na całym świecie są dostępne na stronie www.worlddownsyndromeday2.org

Czytaj także:
Dlaczego potrzebujemy więcej dzieci z zespołem Downa, takich jak Chloe

Czytaj także:
Miał umrzeć w trakcie aborcji. Przeżył 21 pięknych lat, z zespołem Downa