„Wiedziałam, że dziecko urodzi się niepełnosprawne. Ale ważne, by żyło…” [wywiad]

Lekarz powiedział, że liczy się jakość życia, a nie to, czy dziecko przeżyje. A przecież to właśnie było najważniejsze! W tamtej chwili byłam gotowa na to, że moje dziecko będzie niepełnosprawne – wspomina Sylwia Kubik.

Córeczka Sylwii urodziła się w szóstym miesiącu ciąży, ważyła niespełna 800 gramów. Od lekarza kobieta usłyszała, że dziecko może przeżyje, ale jaka będzie jakość tego życia… Sylwia ani przez chwilę nie miała wątpliwości, że jej dziecko trzeba ratować, dać mu szansę. Dziś Gabrysia, choć ma wiele wad, boryka się z chorobami, rozwija się świetnie, gada jak katarynka i w niczym nie przypomina „rośliny”. A Sylwia właśnie opublikowała książkę „Pod naszym niebem”, w której zawarła kilka wątków autobiograficznych.

Nie byłoby książki „Pod naszym niebem…”, gdyby nie Gabrysia, która urodziła się w szóstym miesiącu ciąży. Zacznijmy więc od niej.  

Sylwia Kubik: Tak, wody odeszły mi w szóstym miesiącu ciąży. Karetka zawiozła mnie do szpitala w Gdańsku. Myślałam, że na poród, bo wtedy jeszcze nie wiedziałam, że można kontynuować ciążę po odejściu wód. Leżałam w szpitalu blisko dwa tygodnie. Pewnie ciąża trwałaby dłużej, gdyby nie infekcja. Lekarz prowadzący uznał, że trzeba zakończyć ciążę. Nie dotarło to mnie. Skoro mogę leżeć bez tych wód, to dlaczego teraz, trzy miesiące przed terminem, miałabym rodzić? Postawił jednak ultimatum – albo kończymy ciążę, albo nie, ale wtedy dziecko może w każdej chwili umrzeć z powodu infekcji.

Nie chciała się pani zgodzić na ten przedwczesny poród.

Mąż namawiał mnie na rozwiązanie, przekonywał, że medycyna tak się rozwinęła technologicznie, jest sprzęt, będzie można pomóc dziecku. Byłam przerażona wizją zakończenia ciąży tak wcześnie, ale zgodziłam się. Myślałam, że lekarze zrobią cesarkę, uznano jednak, że dla wcześniaka lepszy jest poród naturalny. Dostałam oksytocynę, miałam bóle parte, ale akcja porodu nie postępowała, nie było rozwarcia. Druga kroplówka i dalej nic. Po pierwszej ciąży miałam raka szyjki macicy i dwukrotną amputację szyjki. I to była przyczyna braku postępu w akcji porodowej – zasklepienie szyjki po tych wcześniejszych zabiegach.

„Może dziecko przeżyje, ale liczy się jakość życia…”

Co pani wtedy czuła?

Byłam cała w stresie, zapłakana. Pytałam, czy dziecko da się uratować, przecież waży zaledwie 800 gramów! Usłyszałam: „Może przeżyje, ale liczy się jakość życia”. Lekarz powiedział, że nie jest najważniejsze, by dziecko uratować. Czysta abstrakcja. Przecież to właśnie było najważniejsze! W tamtej chwili byłam już gotowa na to, że moje dziecko będzie niepełnosprawne, będzie wymagało nieustannej opieki. Myślałam, że może nie chodzić, nie mówić, ale ważne, by żyło.

Co było dalej?

Zmiana dyżuru. Przyszła lekarka, która nas pocieszała, mówiła, że nie takie wcześniaki dają radę, wszystko będzie dobrze. Zauważyła, że szyjka jest zasklepiona i dlatego poród nie postępuje. O 21.00 trafiłam na salę porodową, a moja córeczka przyszła na świat o 21:37. To dla mnie symboliczne.

Zobaczyła ją pani i…

…nie wyglądała jak dziecko, tylko jak mały stary człowiek. Staruszka w miniaturowej wersji. Widać było wszystkie żyłki, kosteczki. Była cała czerwona. Wyglądała jak kosmita. Ale krzyczała wniebogłosy, a lekarze mówili, że to dobry znak. Kolejna lekarka, pod której opiekę trafiliśmy, dawała nam otuchy. Nawet kiedy Gabrysia spadła do wagi 720 gramów i walczyła z infekcją, żółtaczką. Słyszałam, że jest nadzieja, że córkę da się uratować. Jasne, byli też lekarze, którzy przygotowywali nas na jej śmierć. Miałam taką świadomość, przecież na oddziale leżały dzieci, które odchodziły. Ale w ogóle nie chciałam tego słuchać! Wierzyłam, że się uda.

Gabrysia urodziła się o 21:37, w godzinie śmierci Jana Pawła II

Jak się pani wtedy czuła?

Po porodzie leżałam na sali z mamami zdrowych dzieci, które miały je obok siebie. A ja nie mogłam nawet wejść do mojej córki. Jej matką stał się inkubator, mnie nie potrzebowała. Czułam się jak matka-niematka, myślałam, że zwariuję. Na szczęście po dwóch dniach wypisano mnie ze szpitala, przyjeżdżałam odwiedzać Gabrysię.

Co pomogło przetrwać w tych trudnych chwilach? Bliscy, rodzina, wiara?

Modliłam się dużo. Kiedy tylko odeszły wody, przypomniały mi się wszystkie modlitwy od czasów dzieciństwa. Cała droga do szpitala była wypełniona modlitwą – chaotyczną, przerywaną, niemal spazmatyczną. Prosiłam o wsparcie wszystkich świętych, ale i zmarłych z rodziny. Kiedy zorientowałam się, że Gabrysia urodziła się dokładnie w godzinie śmierci Jana Pawła II poczułam, że Bóg wysłuchał moich modlitw. Czułam, że będzie dobrze.

Jak pani reagowała na te sceptyczne opinie, że nie ma sensu ratować takich dzieci, że liczy się jakość życia? Skąd to silne przekonanie, by walczyć do końca, mimo wszystko?

Słyszeliśmy, że natura wie, co robi, naturalna selekcja… Że takich dzieci nie powinno się ratować, szkoda pieniędzy, bo to ogromny koszt dla NFZ. Tyle kasy, a te dzieci i tak umierają albo resztę życia wegetują. Ale to było moje dziecko! Nieważne jakie będzie, to moje dziecko!

Nie pytała pani, dlaczego akurat pani się to przytrafiło?

Nie, nie pytałam dlaczego mnie to spotkało. Jak nie mnie, to kogo miało spotkać? Mam wskazać palcem? Bóg wiedział, co robił. Skoro dał mi takie doświadczenie, wiedział, że sobie poradzę. Zrobię wszystko, co się da. Mąż bardzo to przeżywał, a dla mnie to było zadanie, trzeba było działać, więc działałam. Doświadczyliśmy też wiele życzliwości, pomocy. Ludzie, których nie znamy, modlili się za Gabrysię, były odprawiane msze w jej intencji, później zbiórki na kosztowną rehabilitację. Myślę, że w przetrwaniu pomogła życzliwość ludzi wokół, a także wsparcie, jakim dla siebie wzajemnie jesteśmy, to, jak się uzupełniamy.

Córka ma wady, choroby, ale porównać ją do rośliny? Bez przesady!

Skoro była mowa o „jakości życia”, to muszę zapyta, jaka ta jakość teraz jest?

Gabrysia ma prawie sześć lat. Rozwija się dobrze. Gada jak katarynka. Ma wadę serca, niezidentyfikowanego guza na szyi, dysplazję oskrzelowo-płucną, która objawia się częstymi zapaleniami oskrzeli. Jest po operacji oczu (miała retinopatię) – pierwszą przeszła, ważąc 2,7 kg. Jest pod nieustającą opieką lekarzy, robimy regularne badania. Co pół roku jeździmy na rehabilitację oczu, córka kwalifikuje się na kolejną operację. Jest dobrze.

Od początku była pani taka zwarta i gotowa do działania? Żadnego kryzysu, bezradności?

Kiedy Gabrysia wyszła do domu, miała zniekształconą główkę, zdeformowane podniebienie. Od razu zaczęliśmy rehabilitacje. Pięć razy w tygodniu. Zjeździłam okoliczne miasta, po 40-50 km dziennie. Prywatna rehabilitacja, co kwartał turnus. Ogrom pracy, ćwiczeń przyniósł efekty – córka zaczęła podnosić głowę, ruszać ręką, pełzać, podkurczać nogi. Teraz biega, a ja boję się, że zacznie wspinać się na drzewa. Jest kontaktowa. Ma wady, choroby, ale porównać ją do rośliny? Bez przesady!

To wymagało jednak ogromu pracy, która często spada na ramiona matek. Ma pani wrażenie, że matki niepełnosprawnych są traktowane jak cyborgi?

Nie, ale dlatego, że mam wsparcie męża, rodziny. Wróciłam do pracy, kiedy Gabrysia miała rok, bo rehabilitacja była bardzo kosztowna. Pracuję jako nauczycielka. Mąż tak ustawił swoje zmiany, że mogliśmy się zmieniać. Raz on był w szpitalu, raz ja. Słyszę, że mam fart, bo trafił mi się dobry mąż. Przecież to tak samo rodzic Gabrysi, jak ja! Kocha ją, więc się nią opiekuje. Nigdy jej nie kąpałam. W nocy wstawaliśmy na zmianę. Mąż z nią ćwiczył. Pomagały mama, teściowa, znajomi. Nigdy nie czułam presji, że wszystko jest na mojej głowie. Miałam ogromne wsparcie i pomoc bliskich.

W książce matka niepełnosprawnego dziecka jest sama…

Spotykam na turnusach mamy, które po raz pierwszy przyjeżdżają na nie z nastoletnimi dziećmi… To za późno! Kości się już zastały, nie ma szans na poprawę. Wiem, że często zostają same, ojcowie zawijają manatki, nie płacą nawet alimentów. Ale trzeba walczyć, od początku, nie poddawać się. Żal mi tych samotnych matek. To za dużo, jak na głowę jednej osoby, która przecież też ma swoje życie i prawo do niego. Wkurza mnie krytykowanie mam, kiedy próbują się na chwilę wyrwać, zrobić coś dla siebie. Zamiast je krytykować, trzeba im pomóc, wesprzeć, pokierować.

„Takim dzieciom warto dać szansę. Mają prawo do życia!”

Pisanie książki z tyloma wątkami autobiograficznymi miało dla pani wartość terapeutyczną?

Nie, ale zrobiłam to z premedytacją i w konkretnym celu. Chciałam pokazać, że takim dzieciom warto dać szansę. Mają prawo do życia, trzeba je ratować. Kiedy słyszę o aborcjach wykonanych w czwartym miesiącu, robi mi się słabo. Moje dziecko urodziło się w szóstym, żyje, normalnie funkcjonuje. Każda złotówka wydana na ratowanie wcześniaków to dobrze wydane pieniądze.

Książkę zadedykowała pani swemu tacie.

I to tutaj pisząc, chciałam poradzić sobie z problemami po jego odejściu. Byliśmy z nim bardzo związani, mieszkaliśmy razem. Jego śmierć była dla nas wszystkich traumą. Dziewczynki nie rozumiały, że dziadek nie wróci. Młodsza córka wszędzie go widziała. Wciąż o niego pytała. Kiedy padał deszcz, mówiła, że dziadziuś zmoknie. Budziła się w nocy, płakała. Jak wytłumaczyć takiemu małemu dziecku śmierć? W przypadku taty doszło do zaniedbań w szpitalu, zgłosiłam to, postępowanie trwało trzy lata. Pielęgniarki zostały ukarane. Chciałam pokazać, że kiedy zdarzają się takie sytuacje, nie można machnąć ręką. Trzeba działać. Jeśli będziemy się upominać o godność pacjentów, nie godzić na zaniedbania w szpitalach, sytuacja może się poprawić. A jeśli będziemy przymykali oko, to nic się nie zmieni. 

Co chciała pani powiedzieć swoimi czytelniczkom?

Że życie jest piękne, a ludzie dobrzy. Tylko trzeba się na to otworzyć i dostrzec. W książce nie ma krwi, seksu, sensacji, morderstw. To książka o dobru. Nie o bohaterstwie, ale o zwykłym, codziennym dobru.

*Sylwia Kubik, “Pod naszym niebem. Każdy ma swoje miejsce na ziemi”, eSPe 2019