Umierające dzieci są silniejsze od rodziców. Odchodzą, kiedy trzeba [wywiad]

O tym, dlaczego warto organizować urodziny nieuleczalnie chorym dzieciom, o radosnej (!) pracy w hospicjum i jak zachować się, gdy naszych znajomych spotka tragedia opowiada Agnieszka Szulc z łódzkiej Fundacji Gajusz.

Dominika Cicha: Agnieszka Szulc, pracownik socjalny Fundacji Gajusz* – tak brzmi oficjalna wersja. Ale nie lubi pani tego określenia.  

Agnieszka Szulc: Bardzo nie lubię. Kojarzy się z pracownikami, którzy decydują, czy należy się zasiłek, czy się nie należy. Ale moja praca w ogóle się z tym nie wiąże. Ja nie przyznaję zasiłków ani ich nie odbieram. Asystuję rodzinom od przyjęcia do hospicjum aż do momentu, kiedy ich dziecko odchodzi.

Woli więc pani: asystentka bohaterów.

Staram się pomagać w bardzo różnych, przyziemnych kwestiach. Rozeznaję się w sytuacji materialnej rodzin, zajmuję się prezentami gwiazdkowymi, urodzinowymi, spełnianiem marzeń – niestety, tych ostatnich. I organizuję pogrzeby. To chyba dla mnie najtrudniejsze.

Jak zdobywa się zaufanie rodziny, która żyje w perspektywie bliskiej śmierci dziecka?

Chyba szczerością. Nigdy nie wiem, czy to jest moją wadą czy zaletą, ale mam podobno wszystko wypisane na twarzy. Jeśli jestem szczęśliwa, to się uśmiecham, jeśli jestem zła, to się złoszczę. Nigdy też nie okłamuję rodzin i naprawdę zależy mi na tym, żeby im pomagać. Po drugie, nauczyłam się też nie oceniać. Każdy ma prawo do przeżywania tego w zupełnie inny sposób. Staram się na tyle, na ile jest to możliwe – zrozumieć. Czasami zdarza się, że mamy przelewają frustrację na mnie. Ale nie chowam urazy. Ja wiem, że to są te najsilniejsze emocje, nie do opanowania, kiedy rodzic walczy o życie dziecka.

Wie pani, co piszą o pani w internecie?

Nie miałam jeszcze odwagi przeczytać.

To ja pani powiem. „Jest pani cudowną osobą. Dziękuję za pani wrażliwość”. „Brak słów, żeby wyrazić mój do pani szacunek”. „Ta kobieta to prawdziwy anioł”. „Walczyła za mnie o godny pochówek mojej córki. Będę jej wdzięczna do końca życia”.

…

Daje pani z tym wszystkim radę?

Czasami znajomi mówią, że oni by nie mogli tak pracować. Ja się wtedy trochę złoszczę, bo owszem, hospicjum to jest takie miejsce, do którego dzieci przychodzą, żeby odejść, ale zanim odejdą, to jest czas często miły, który daje dużo radości. To naprawdę nie jest tak, że ja codziennie przychodzę do pracy i ktoś umiera. My się z tymi rodzinami zżywamy. Nawet jeśli dzieci odeszły, zawsze będę miała w pamięci mamę, tatę, rodzeństwo. Owszem, przychodzi ten moment smutku, złości, „dlaczego?”, ale w większości są to miłe dni. I jeszcze jedna rzecz – te chore dzieci mają w sobie niewyobrażalną mądrość. Mądrość i spokój.

Są silniejsze od rodziców?

Zawsze. Mam wrażenie, że mają swój własny plan, choć nie zawsze mogą i umieją nam o nim powiedzieć. Z reguły odchodzą w najlepszym dla rodziców momencie. Wtedy, kiedy trzeba. I one to robią tak, jakby świadomie podejmowały decyzję.

Mama i tata są w stanie ulżyć dziecku?

Kiedy małe dzieci są w ramionach rodziców albo przy nich, to czują się bezpieczne. Jak mamusia by powiedziała, że należy wejść w ogień, to dziecko by weszło, „bo mamusia tak powiedziała”. Nawet jeśli cierpią, dzieje się coś złego, ale mama trzyma za rączkę, to są spokojne. One się niczego nie boją. Dopóki jest mama, dopóki jest tata, to się nie boją. Boją się rodzice, bo nie wyobrażają sobie życia bez dzieci. A te często mówią: „nie martw się, mamusiu, wszystko będzie dobrze”.

Rodzice nie pozwalają dziecku umrzeć?

Czasami je szarpią: „nie pozwalam ci, nie odchodź”. Zdarza się tak, że przerywają dziecku śmierć, a ono potem męczy się jeszcze – kilka godzin, kilka dni. Bo dzieci się słuchają, są grzeczne. Jak mama nie pozwala, to ja nie umieram. Wiadomo, tego nie można ciągnąć w nieskończoność. Dobrze jest, kiedy rodzice pozwalają: „jeżeli chcesz, kochanie, to odejdź”. I ono wtedy spokojniej umiera.

O czym marzą umierające dzieci?

Marzenia są bardzo różne. Czasami tak przyziemne, jak „kup mi grę”, że aż człowiek chciałby zrobić coś więcej. Innym razem to wyremontowanie pokoju. Pięknym marzeniem, które przy dość dużych wysiłkach udało mi się spełnić dla chłopca onkologicznego, był wyjazd na wakacje nad morze. Chłopiec po powrocie miał 300 procent więcej siły! I tej siły starczyło mu do dzisiaj, mimo że rokowania lekarzy były zupełnie inne. Miałam okazję zobaczyć go nad tym morzem, widzieć, jak cieszy się z bursztynów, które zebrał, jak tworzył z nich biżuterię.

Często słyszy pani, że czegoś się nie da załatwić?

Kilka osób z mojego otoczenia się śmieje, że rzeczy niemożliwe robię od ręki, na cuda trzeba poczekać do jutra. Zdarza się, że trzeba załatwić rzeczy niemożliwe - nie wiem, jak to robię. Po prostu idę załatwić coś z nastawieniem, że nie mogę tego nie załatwić. Bo tu często chodzi o życie. Ale to nie tylko ja, cały zespół tak funkcjonuje. Czy to transport medyczny, jakieś marzenie, zdobycie leku, wykonanie jakichś badań - po prostu trzeba to zrobić, bo my nie mamy drugiej szansy.

Organizuje też pani podopiecznym urodziny. Są prezenty, torty – dla każdego inny. Nawet jeśli dziecko nie mówi, nie ma z nim kontaktu, czuje tę miłość?

Czuje, na pewno czuje! To naprawdę da się wyczytać. Mamy wiedzą, że dziecko czuje ból, mimo że nie mówi i nie płacze. Wie, kiedy dziecko jest spokojne. Czasami gdy podczas rozmowy z mamą powiem coś śmiesznego, widzę, że dziecko się uśmiecha albo reaguje na mój głos. Mimo że jest z nimi bardzo ograniczony kontakt, albo raczej inny, niż my znamy – to one wiedzą, kiedy są zaopiekowane, kochane. A kiedy dziecko idzie do szpitala, to czuje, kiedy mamy nie ma. Nawet jeśli wszyscy opiekują się nim tak samo, ono wie, że to nie jest mama i denerwuje się.

Kupuje też pani prezenty dla brata albo siostry podopiecznego hospicjum.

Rodzeństwa chorych dzieci są obarczone sytuacją rodzinną. Kiedy zbliża się majówka (pomijając, że jest koronawirus), normalnie bierzemy rowery, jedziemy do lasu, na działkę, robimy grilla. A jak są dzieci, które umierają, to cała rodzina siedzi przy łóżku. I te zdrowe dzieciaki nie mogą w pełni korzystać z wyjazdów, wakacji, spędzania wspólnego czasu, bo nie ukrywam: to życie toczy się wokół łóżka. To łóżko zawsze jest w centralnym miejscu mieszkania czy domu.

Ile razy była pani przy śmierci dziecka?

Bezpośrednio dwa razy. Ale z reguły w momencie, kiedy dziecko odchodzi, rodziny są same, bo tak chcą. Bo już wiedzą, co będzie. Mają wtedy czas, żeby się pożegnać, przytulić, powiedzieć ostatnie rzeczy, które chcą, żeby zostały dopowiedziane. Zdarza się jednak, że jak jest bardzo źle i odchodzenie nie jest do końca spokojne, to wtedy jedzie zespół medyczny. Po to, żeby ulżyć dziecku lekami, żeby się nie męczyło. Wtedy nie ma miejsca dla mnie - jest rodzina, lekarz, pielęgniarka. Walczą o to, żeby dziecko odeszło jak najspokojniej. Ja stoję pod drzwiami. A kiedy lekarz powie: „Agnieszka, nic więcej nie zrobię. Dziecko odeszło”, wtedy wkraczam.

I załatwia pani formalności. Idzie pani do urzędu albo… kupić sukienkę lub garniturek do trumny, bo rodzic nie jest w stanie.

Kiedy wychodzi lekarz, dziecko jest jeszcze w domu. Razem z rodziną czekam na firmę pogrzebową. Pierwszym najgorszym momentem jest ten, kiedy zabierają ciało. Do rodziców dociera, że dziecko umarło, że go już nie ma. Nie mogą go zobaczyć, przytulić. Staram się wtedy, żeby maleństwo, np. roczne, zostało wyniesione z domu w kocyku, a nie w paskudnym worku. Najgorszy widok dla rodziców to pakowanie do worka. Ja wiem, że wymogi sanepidu są takie a nie inne, ale można to zrobić chociażby za drzwiami. Nie spotkałam się jeszcze z firmą pogrzebową, która by mi odmówiła wyniesienia dziecka w kocyku, na rękach. To rzecz, która nie należy do niczyich obowiązków, ale pomaga rodzinie.

Co się dzieje dalej?

Standardowo – jeśli dziecko zmarło u nas, lekarz wystawia kartę zgonu. Ja z tą kartą i rodzicami jadę do urzędu stanu cywilnego. Urzędnik sporządza akt zgonu, podaje, i czasem ani mama, ani tata nie mają odwagi wziąć tej kartki. Wtedy ja ją biorę.

I to pani musi myśleć za nich strategicznie.

Proza życia – trzeba wykupić miejsce na cmentarzu. Jeżeli jest – jest łatwiej. Jeżeli nie ma, mogą się zacząć schody, bo zasiłek pogrzebowy to 4 tys. złotych. Jeżeli nie ma miejsca na cmentarzu w dużym mieście, mamy 99 proc. szans na to, że zasiłek nie wystarczy na pochówek dziecka. Musimy omówić wszystkie szczegóły w firmie pogrzebowej. Rodzice czasem nie są w stanie odpowiadać na pytania: taka trumienka czy taka? Z połyskiem czy bez? To nie jest czas, kiedy oni chcą decydować, więc ja to robię. Ostatnio musiałam wybrać kwiaty, jakie dziecko będzie miało na pogrzebie. Mama nie mogła pojechać, musiała zostać z drugim dzieckiem, które też jest niestety chore. A tata prosił: „pani Agnieszko, jak się na tych kwiatkach w ogóle nie znam”. To było dla mnie bardzo trudne.

Ale nie zostawiła pani tego taty.

Mogłaby pani zapytać, czy te rodziny są dla mnie ważne. A ja powiem tak: ostatnio dojeżdżałam do pracy prywatnym samochodem. Samochód stanął mi na środku skrzyżowania, zagotował się. Oczywiście – martwiłam się, Łódź – duże miasto. Ale zadzwoniłam po kolegę z fundacji, powiedziałam, żeby mi przywiózł samochód służbowy, a swój prywatny zostawiłam. Trudno – mówię – postawię trójkąt, niech się dzieje wola nieba, wieczorem po niego wrócę. Dałam koledze kluczyki i mówię: jadę, bo rodzina na mnie czeka. Powinnam być tam od godziny. Każdy może wziąć urlop na żądanie. Ale nawet mi do głowy nie przyszło, żeby powiedzieć „nie mogę dzisiaj pomóc”. Mam nadzieję, że moje rodziny czują się zaopiekowane.

Czasami zachoruje dziecko naszych znajomych. A my tak bardzo nie wiemy, co zrobić, że… nie robimy nic. Doradzi pani coś?

Po pierwsze, nie przestawać się odzywać. To się najczęściej dzieje przy dzieciach chorych onkologicznie albo takich, które wcześniej były zdrowe, radosne. Jesteśmy ich wujkami, ciociami, znamy je od urodzenia, byliśmy na chrzcinach i komuniach i nagle: poważna choroba. Mam kolegę, który ma córkę po białaczce. Powiedział: „najgorsze było to, że wszyscy się od nas odwrócili. Nagle zostaliśmy sami”. I to nie dlatego, że ludzie przestali ich lubić, tylko nie wiedzą, co powiedzieć. Ba, my naturalnie uciekamy od problemów. Nie chcemy, żeby nasze dzieci oglądały chore dzieci. Próbujemy je od tego odsunąć, uchronić. Ja też się boję. Jadę do rodziny, którą mam poznać i też nie wiem, co powiedzieć. No bo co można powiedzieć?

Ale wtedy trzeba chyba być szczerym: „znamy się tyle lat, jesteście teraz w takiej sytuacji, a ja naprawdę nie wiem, co mógłbym powiedzieć albo boję się, że mógłbym powiedzieć coś głupiego. Ale jeśli pozwolisz, to chciałbym spróbować spotkać się z wami. Jeśli zrobię coś, co cię zaboli albo zdenerwuje, to mi o tym powiesz, i ja będę na drugi raz wiedział. To też jest dla mnie trudna sytuacja”.

Potrzeba tu dużo empatii.  

Kiedyś pewna mama na mnie nakrzyczała. Podczas rozmowy stwierdziła, że jestem beznadziejna. Jak odłożyłam telefon, to się popłakałam. Przeanalizowałam, co ewentualnie mogłam zrobić źle. Wyszło na to, że tak naprawdę to nic. Pomyślałam, że ona jest zła na cały świat. Pojechałam do niej i jej powiedziałam, że ja tu jestem, żeby pomóc. Nie muszę tego robić, ale chcę. Potem byłyśmy bardzo blisko. Ona zrozumiała, że to nie jest niczyja wina, że jej dziecko jest chore. Tak po prostu los chciał. Przestała się złościć, dała sobie pomagać.

Pamiętam też inną poruszającą sytuację. Tuż przed śmiercią jednej małej pacjentki pomyślałam: zrobimy sesję zdjęciową. Zadzwoniłam do naszej pani fotograf i skakałam po łóżkach, podawałam tlen malutkiej, tu światło, tu poduszeczkę. Miałam wyczucie, bo niedługo później dziewczynka zmarła, a piękny album pozostał. Kiedy mama go dostała… tego się nie da opisać. To jej zostanie na całe życie. Bardzo pomagają mi lekarze. Mówią: „Agnieszka, jeśli masz coś do zrobienia, to zbliża się ten moment”.

A pani mówi: nie można mieć lepszej pracy.

Nie chciałabym przestać pracować w Gajuszu. Mam cudowną pracę.

Mimo że czasami leją się łzy.

Leją się. Wie pani, czasami jestem na coś zła, ktoś mi coś nabroi, jest mi smutno albo właśnie zagotuje mi się samochód i wiem, że będę miała bardzo duży wydatek. I tak sobie wtedy stoję na środku skrzyżowania i myślę: „ja przecież nie mam żadnych problemów. Musze tylko dotrzeć do mamy, która dwie godziny temu straciła dziecko”. Jest mnóstwo sytuacji, kiedy patrzę na ludzi, jak denerwują się na takie nieistotne rzeczy. A przecież jestem zdrowa, moja córka jest zdrowa, dzisiaj pięknie świeci słońce - cieszmy się. „Moje” dzieci nauczyły mnie, że należy wstać i się cieszyć, bo mamy przed sobą cały dzień bez bólu. Często tego nie doceniamy. Budzimy się rano i nic nas nie boli. A jak nas boli ząb, jest tragedia, szalejemy, zwalniamy się z pracy, dentysta, środki przeciwbólowe. Robimy wszystko, bo nie jesteśmy w stanie wytrzymać. Ból zęba to jest nic przy bólach nowotworowych. My naprawdę nie mamy problemów.

* Łódzka Fundacja Gajusz istnieje od 1998 roku. Każdego roku wspiera ponad 400 rodzin, które znalazły się w kryzysowej sytuacji. Zapewnia poczucie bezpieczeństwa, całodobową opiekę, spełnia marzenia. W jej ramach mieszczą się m.in. Interwencyjny Ośrodek Preadopcyjny Tuli Luli, hospicjum domowe, hospicjum stacjonarne dla nieuleczalnie chorych dzieci, często pozbawionych opieki rodzicielskiej, zwane Pałacem, hospicjum perinatalne oraz Centrum Terapii i Pomocy Dziecku i Jego Rodzinie, czyli "Cukinia". Więcej informacji na gajusz.org.pl.

KRS 0000 109 866

numer konta Pekao 80 1240 1545 1111 0010 6257 1028.