Towarzyszył w umieraniu 200 dzieciom. „Nauczyłem się patrzeć na śmierć z pełnym zrozumieniem” [wywiad]

Karolina Tatarzyńska: Mówią, że jest pan lekarzem z powołania.  

Łukasz Przysło: To prawda. Od kiedy dziecko myśli, kim chce być w przyszłości, to ja myślałem o zostaniu lekarzem. Mimo że nie jestem z lekarskiej rodziny i nie miałem wokół siebie takiego wzorca. Nazywam to powołaniem. Bo wierzę, że każdy ma drogę, którą podąża. W moim sercu zawsze była medycyna. Pierwsze wyobrażenia wyraźnie kierowały mnie w stronę tej zabiegowej. Pluszowe miśki krojone i kłute igłami, a do tego dużo krwi. W liceum rodzice byli ze mnie dumni, ale trochę mnie do moich planów zniechęcali. Bo to trudne studia i gdybym się nie dostał, musiałbym iść do wojska. A ponieważ amatorsko malowałem, widzieli mnie na ASP. Ale ja nie lubię się rozdrabniać. Wolę konkret. Dlatego postawiłem na akademię medyczną.  

I wciąż myślał pan o chirurgii?  

Już nie. Byłem w VI klasie, gdy zmarł mój ukochany dziadek. 3 tygodnie po diagnozie. Ostra białaczka szpikowa. To mną tak wstrząsnęło, że postanowiłem zostać hematologiem. I nie wyobrażałem sobie, jak można być pediatrą. Kruchość pacjenta, brak możliwości zebrania wywiadu. Wydawało mi się to karkołomnym zadaniem. Widziałem siebie jedynie jako lekarza dorosłych. Ale na V roku miałem pierwszy kontakt z dziećmi chorymi onkologicznie.  

Później poszedłem do nich na praktyki wakacyjne. Szefowa kliniki, Małgosia Stolarska, zapytała mnie, czy chcę popracować w hospicjum domowym dla dzieci, które Fundacja Gajusz właśnie otworzyła. To był rok 2004. Jako świeżo upieczony lekarz byłem przerażony. Bardzo niewiele umiałem. Pacjentów w hospicjum szybko przybywało, a zespół był niewielki. Miałem już wtedy zaplanowany staż w Hanowerze. Uznałem, że czekając na niego, zdobędę praktykę w hospicjum. Zaskoczyło mnie, że większość pacjentów nie chorowała onkologicznie, tylko neurologicznie. Poznałem wiele rzadkich chorób układu nerwowego. A to przekierowało moją uwagę na neurologię dziecięcą. Gdy po kilku miesiącach zadzwoniłem do kolegi, żeby powiedzieć, że rezygnuję z Hanoweru, to wypowiedział się w niecenzuralnych słowach. 

Hospicjum zamiast Hanoweru. To może dziwić.  

I kilka osób zdziwiło. Ale mnie ta praca zaczarowała. Przestrzeń i relacje, jakie stwarza hospicjum, są czymś, co w medycynie szpitalnej nie istnieje. Poziom bliskości z rodziną dziecka nieuleczalnie chorego jest niezwykle budujący. Zaufanie w tej relacji jest sprawą kardynalną. Ono warunkuje, jak będzie przebiegać leczenie. Jestem do dziś wdzięczny Małgosi za tę pierwszą pracę. Bo ona zbudowała mnie jako człowieka i jako lekarza. To w hospicjum nauczyłem się relacji z pacjentami i ich rodzinami. Ale także tego, że najlepiej, by opieka paliatywna prowadzona była w domu. Bo w szpitalu nie można stworzyć tak intymnych warunków. 

Hospicja kojarzymy głównie z onkologią.  

Tak jest w przypadku dorosłych. Ale u dzieci aż 80 proc. to przewlekłe choroby neurodegeneracyjne, metaboliczne, genetyczne, ciężkie encefalopatie, a tylko 20 proc. to nowotwory. Przy pacjencie onkologicznym można oszacować, jak długo będzie żyć i przygotować rodziców na jego śmierć. A pozostali to jest wielka zagadka dla medycyny. Bo mogą żyć 5 lat albo nawet 15, więc nie można ciągle mówić rodzicom, że dziecko umrze. Dzieci przewlekle chore są na życiowej sinusoidzie. Mają lepsze i gorsze momenty. Dlatego praca z ich rodzinami jest dużo trudniejsza. 

Słyszałam, że na pana dyżurach zmarła większość dzieci w tamtym okresie.  

Ponoć tak było. Traktuję to jako zaszczyt towarzyszenia im podczas umierania. Dla mnie to przywilej. Jestem konkretną osobą. Wiem, że pacjenci z hospicjów mają choroby, które nie rokują. Byłoby głupio oczekiwać, że nie umrą. Najważniejsze jest to, jak postrzegamy śmierć i czy jesteśmy z nią pogodzeni. Po ludzku mogę mieć w sobie niezgodę na umieranie dziecka. Ale jako profesjonalista muszę zapewnić mu godną śmierć. Ważne, by poukładać sobie własne relacje ze śmiercią i zaakceptować jej nieuchronność. Pewnie jest mi z tym łatwiej, bo nie mam własnych dzieci, a dla moich koleżanek, które są matkami, to bywa bardzo trudne. 

Gdy umiera pacjent, którym opiekowaliśmy się przez kilka lat, to aż kipi od emocji. Nawiązują się przecież przyjaźnie. Wiemy, co dzieje się w tych rodzinach. Rozmowy toczą się tak zwyczajnie przy herbacie, kawie, obiedzie. I wcale nie dotyczą choroby i umierania, tylko zwykłego życia. Ale doświadczamy także ekstremalnych sytuacji. Jeśli pracownik hospicjum nie ma odpowiednich umiejętności, to bardzo szybko się wypali i załamie. Bo przyjeżdża do domu nastoletniej pacjentki z guzem mózgu, a jej rodzina jest wściekła z bólu i przerażenia. I tę wściekłość przelewa na lekarza. Trzeba to wziąć na siebie, ale umiejętnie.  

Dlatego skończyłem podyplomowo także psychoonkologię. Tyle że profesjonalne kawałki komunikacyjne czasami można sobie schować do kieszeni. Nie wyobrażam sobie prawić psychologicznych mądrości osobie, która jest na dnie. Lepiej podejść, mocno przytulić, a czasami płakać razem z nią. Słuchać, co podpowiada intuicja. Ona mi wiele razy uratowała moje lekarskie cztery litery. 

Pierwszy pacjent, który przy panu umarł. Pamięta pan? 

Pamiętam doskonale. I nawet datę pamiętam. Walentynki, 14 lutego 2005 r. Nastolatek chorujący na glejaka, guza mózgu. W okolicy skroni miał zrobione okno kostne, bo ten guz był bardzo ekspansywny. Tego dnia pojechaliśmy, żeby wymienić mu sondę. Jego mama krzątała się w kuchni. I przy tym zabiegu chłopiec zmarł, a jeszcze do tego szwy na głowie się rozeszły i zostałem z częścią guza w dłoni. To było namacalne dotknięcie nieuchronnego. Czułem się rzucony na głęboką wodę, a sytuacja była niczym z makabreski. My nie jechaliśmy do pacjenta umierającego, tylko na rutynową wizytę.  

Gdy poszedłem do jego mamy do kuchni, akurat mieszała w garnku. Gotowała zupę pomidorową, którą uwielbiam. Z powodu ogromnych emocji byłem cholernie głodny. Chłopiec chorował od wielu lat, a jego mama była z tym pogodzona. Śmierć syna przyjęła spokojnie. „Łukasz, tam ci nalałam zupę, idź zjedz”. Z ryżem była. Zjadłem, uściskaliśmy się. Przenikanie życia i śmierci tak właśnie może wyglądać. 

Mocna historia.  

Trudna była także śmierć 15-latki, która miała guz w okolicy twarzy, naciekający jej na drogi oddechowe, przez co narastała duszność. Chciała o tym rozmawiać, a ja musiałem ją zapewnić, że nie umrze poprzez uduszenie. W takich sytuacjach przygotowujemy scenariusze umierania. Przedstawiamy je pacjentowi, jeśli pyta. Czasami rodzice proszą, by dziecku nic nie mówić. Ale kwestia prawdy jest kluczowa. Dlatego tłumaczymy im, że nie możemy dziecka okłamać. To by było niezgodne z etyką zawodową. Jeśli pacjent wyczuje, że odpowiadamy nieszczerze, to stracimy jego zaufanie. Trzeba opanować sztukę takiego przekazywania informacji, żeby pacjenta nie dobić.  

Dotrzymał pan słowa danego tej dziewczynie? 

Tak, wprowadziliśmy ją w stan sedacji paliatywnej. Żeby mogła zapaść w sen i mieć odcięte uczucie duszności. U niej to trwało kilkanaście godzin, ale czasami może to być nawet kilka dni. Najważniejsze, żeby w sytuacji granicznej rodzice nie spanikowali i nie próbowali wzywać karetki.  

Któregoś razu odebraliśmy telefon od rodziny dziecka z guzem mózgu. Pojawiły się zaburzenia oddychania, a to zwykle pierwszy objaw umierania przy tym rozpoznaniu. Jechaliśmy do nich z drugiego końca województwa. Prawie nie znaliśmy tej rodziny, bo dziecko zostało pacjentem Gajusza zaledwie tydzień wcześniej. Było już w śpiączce, a mimo to rodzice nie wytrzymali i przed naszym przyjazdem wezwali pogotowie. Wywierali presję na lekarzu, a ja mówiłem mu przez telefon, że dziecko powinno umrzeć w domu. Zrobiło się zamieszanie. Do ich domu przyszło kilkunastu podpitych sąsiadów, bo to był akurat sylwestrowy wieczór. Oburzali się, że karetka nie chce zabrać umierającego dziecka. Lekarz się wystraszył i wezwał drugą karetkę, reanimacyjną, więc prosiłem kolejnego lekarza, by nie wiózł dziecka na SOR. Jak dotarliśmy, to był już podłączony respirator i adrenalina na podtrzymanie akcji serca.  

Nie można winić rodziców. My nie zdążyliśmy przygotować ich do śmierci dziecka. Jego mama pytała mnie, co bym radził. Po wyproszeniu gapiów i rozmowie z nami rodzice podjęli mądrą decyzję. Poprosili o odłączenie sprzętu. Ich córka zmarła po kilku chwilach. Dla nas, medyków z hospicjum, zabranie umierającego dziecka do szpitala jest nieetyczne. To błąd w sztuce lekarskiej. Ale lekarze z pogotowia często ulegają, bo boją się zgłoszenia do prokuratury. Pozwolić umrzeć w domu to piękny gest wobec bliskiej nam osoby. A bycie przy zmarłym domyka żałobę. Wtedy ludzie łatwiej ją przechodzą i nie są aż tak poorani emocjonalnymi bliznami.  

Czyli dla rodziców hospicjum to jakby szkoła umierania. 

Hospicja uczą oswajania śmierci. Jeśli jest czas, żeby rodziców na to przygotować, to zwykle są z nami zgodni. Sam nauczyłem się patrzeć na śmierć może nie z przyjaźnią, ale z pełnym zrozumieniem. A najważniejsze to odpowiedzieć sobie na pytanie, jak my byśmy chcieli umrzeć. Osobiście chciałbym mieć opanowany ból i nie cierpieć. A do tego, żeby byli ze mną ci, którzy są dla mnie ważni. Najgorsza jest samotna śmierć. W otoczeniu bliskich może być doświadczeniem pełnym spokoju. Gdy umierała moja babcia Józia, to trzymałem ją za rękę przez kilka godzin. Chwilę przed śmiercią odzyskała przytomność i uśmiechnęła się do mnie. Nie była sama. Zmarła przy swoim wnusiu.