Przekazując darowiznę, pomagasz Aletei kontynuować jej misję. Dzięki Tobie możemy wspólnie budować przyszłość tego wyjątkowego projektu.
Pomocniczy biskup krakowski Damian Muskus OFM otworzył kolejną już internetową zbiórkę, z której środki zasilą konto chorej na SMA Zosi Pająk. Przy okazji postanowił zadbać także o swoją formę fizyczną oraz... czystość talerzy na podwawelskich plebaniach.
"(...) na stronach grup wspierających chorą dziewczynkę zamieściłem nieco żartobliwą informację o zamiarze pozbycia się otyłości brzusznej 🙂 poprzez zwiększenie aktywności fizycznej. Jako że sport, również amatorski, potrzebuje dopingu, zaproponowałem, aby za każdą co najmniej 45-minutową aktywność, której się podejmę, na konto Zosi wpływały pieniążki od moich kibiców 🙂" – wyjaśnia duchowny. Na tę chwilę (16.03, 16.00) zbiórkę wsparło 110 osób na łączną kwotę 9 155 PLN.
"Dietetyczna" kwesta to niejedyna inicjatywa zorganizowana w ostatnich dniach przez bp. Muskusa dla wsparcia małej Zosi. Hierarcha zadeklarował również... pozmywanie naczyń w każdej parafii, która zgodzi się przyjąć pomagających w zbiórce wolontariuszy. Wystawił także na licytacji filiżankę ze swoim biskupim herbem (sprzedaną ostatecznie za 2100 PLN).
We wcześniejszych, ubiegłorocznych licytacjach na rzecz chorej Zosi bp Muskus wystawił m.in. swoje biskupie pierścienie, pióro użyte przez Benedykta XVI, spinki do mankietów, zegarek, papieskie różańce czy szopkę wykonaną przez podopiecznych Fundacji Brata Alberta. Kwota uzyskana ze sprzedaży tych przedmiotów przekroczyła 100 tys. PLN.
Okaz zdrowia i ukryte niebezpieczeństwo
Zosia Pająk urodziła się 4 maja ub.r. Jak piszą organizatorzy zbiórki, była ona dużym i silnym dzieckiem. Nic nie wskazywało na to, że w jej organizmie czai się śmiertelna choroba. „Kilka dni po narodzinach wróciła do domu. Byliśmy tacy szczęśliwi, najważniejsze wtedy dla nas było to, że Zosia jest zdrowa. Chwilę później przekonaliśmy się, jak bardzo przewrotny potrafi być los” – napisała rodzina Zosi na stronie Siepomaga.pl.
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest genetycznie uwarunkowaną chorobą powodującą obumarcie komórek nerwowych odpowiedzialnych za przekazywanie sygnałów do mięśni. Szybko postępujące u noworodków schorzenie prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych. Skutkuje to całkowitym paraliżem, utratą możliwości oddychania i śmiercią.
Do niedawna SMA było nieuleczalne, obecnie wdrażanych jest kilka nowatorskich, lecz kosztownych terapii, skutecznie powstrzymujących rozwój choroby. Najskuteczniejsza z nich jest terapia genowa. Od września ub.r. podlega ona refundacji z Narodowego Funduszu Zdrowia, refundacja ta nie obejmuje jednak wszystkich przypadków choroby.
Od kwietnia 2021 r. w polskich szpitalach prowadzone są u noworodków badania przesiewowe, umożliwiające wykrycie i leczenie choroby, zanim da ona pierwsze objawy. Polska pozostaje jednym z czterech krajów świata realizujących tego rodzaju profilaktykę.
