Przekazując darowiznę, pomagasz Aletei kontynuować jej misję. Dzięki Tobie możemy wspólnie budować przyszłość tego wyjątkowego projektu.
Pióro, które wczoraj (27.12) wystawił na aukcji krakowski biskup pomocniczy, to kolejny już przedmiot z jego kolekcji, którego sprzedaż wesprzeć ma zbiórkę na rzecz chorej na SMA Zosi Pająk. Jego cena wywoławcza wynosiła 300 PLN, według stanu na dzisiejszy poranek najwyższa oferta sięgnęła już 2100 PLN. Licytacja trwa do 4 stycznia 2023 r. do godz. 21.00.
Duchowny otrzymał pióro od nieżyjącego Prezydenta RP Lecha Kaczyńskiego. Przedmiot został użyty jedynie raz. Podczas pielgrzymki do Kalwarii Zebrzydowskiej w 2006 r. papież Benedykt XVI wpisał się nim do księgi pamiątkowej w miejscowym sanktuarium.
W dotychczasowych licytacjach na rzecz chorej Zosi bp Muskus wystawił m.in. swoje biskupie pierścienie, spinki do mankietów, zegarek, papieskie różańce czy szopkę wykonaną przez podopiecznych Fundacji Brata Alberta. Kwota uzyskana ze sprzedaży tych przedmiotów wyniosła niemal 100 tys. PLN.
Okaz zdrowia i ukryte niebezpieczeństwo
Zosia Pająk urodziła się 4 maja br. Jak piszą organizatorzy zbiórki, była ona dużym i silnym dzieckiem. Nic nie wskazywało na to, że w jej organizmie czai się śmiertelna choroba. „Kilka dni po narodzinach wróciła do domu. Byliśmy tacy szczęśliwi, najważniejsze wtedy dla nas było to, że Zosia jest zdrowa. Chwilę później przekonaliśmy się, jak bardzo przewrotny potrafi być los” – napisała rodzina Zosi na stronie Siepomaga.pl.
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest genetycznie uwarunkowaną chorobą powodującą obumarcie komórek nerwowych odpowiedzialnych za przekazywanie sygnałów do mięśni. Szybko postępujące u noworodków schorzenie prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych. Skutkuje to całkowitym paraliżem, utratą możliwości oddychania i śmiercią.
Do niedawna SMA było nieuleczalne, obecnie wdrażanych jest kilka nowatorskich, lecz kosztownych terapii, skutecznie powstrzymujących rozwój choroby. Najskuteczniejsza z nich jest terapia genowa. Od września br. podlega ona refundacji z Narodowego Funduszu Zdrowia, refundacja ta nie obejmuje jednak wszystkich przypadków choroby.
Od kwietnia ub. roku w polskich szpitalach prowadzone są u noworodków badania przesiewowe, umożliwiające wykrycie i leczenie choroby, zanim da ona pierwsze objawy. Polska pozostaje jednym z czterech krajów świata realizujących tego rodzaju profilaktykę.
