Wojtek choruje na SMA: „Wiara w Boga daje mi nadzieję na lepsze jutro”

Wojciech miał żyć z rdzeniowym zanikiem mięśni nie dłużej niż cztery lata. Rodzice i lekarze od najmłodszych lat walczyli o jego życie. Starali się zrobić wszystko, aby utrzymać w nim nadzieję na przyszłość. Mijał czas. Wojciech skończył szkołę podstawową, ale choroba czyniła w jego organizmie coraz większe spustoszenie. W liceum do jego domu przychodzili nauczyciele. Maturę zdawał na leżąco, bo nie miał już siły, aby siedzieć w szkolnej ławce.

– Od najmłodszych lat poruszałem się na wózku inwalidzkim. Po ukończeniu matury nie byłem w stanie rozpocząć studiów, bo nie miałem sił. Byłem coraz słabszy – tłumaczy w rozmowie z Aleteią Wojciech Kowalczyk.

Momentem przełomowym były 23.urodziny. – Zacząłem pisać listy do lekarzy, specjalistów i klinik z prośbą o pomoc. Chciałem poprawić swoją sytuację i zrobić coś ze swoim życiem – opowiada.

Szukał informacji o lekach i badaniach naukowych. Przekonał do siebie nawet słynnego w świecie medycyny prof. Laurenta Servaisa, który zaprosił go na konsultację do Belgii. Wojciech, jako pierwszy dorosły pacjent w Unii Europejskiej, w ramach EAP otrzymał nowoczesny lek na SMA – Nusinersen.

– Profesor dostrzegł we mnie wolę życia, nadzieję i determinację. Położył rękę na moim ramieniu i nazwał mnie „fighterem” (z ang. wojownikiem). Tak trafiłem na leczenie za granicą – wspomina 33-latek.

Po przyjeździe z Belgii, Wojciech liczył na kontynuację leczenia w Polsce. Medycy mieli jednak wątpliwości, czy walka o refundację tak drogiego leczenia ma jakikolwiek sens. Mężczyzna nie poddał się. – Prosiłem wszędzie o leczenie nie tylko dla siebie, ale i dla innych osób, chorujących na SMA – mówi.

Kowalczyk przyznaje, że pierwszy dzień podania leku był jednym z najpiękniejszych w jego dotychczasowym życiu. Wcześniej mówienie sprawiało mu coraz więcej trudności, nie mógł ruszać palcami u rąk i nie miał na nic siły. Wielokrotnie musiał leżeć pod respiratorem, miał też problemy z oddychaniem. Po przyjęciu leku mógł spotykać się z rówieśnikami, rozmawiać, jego standard życia znacznie się poprawił. – Dla mnie to był cud – wspomina.

Wojciech wciąż pisał listy do specjalistów i przedstawicieli wielu instytucji, aby zwrócić ich uwagę na potrzeby osób chorujących na rdzeniowy zanik mięśni. Napisał nawet list do papieża Franciszka. Ojciec Święty zapewnił go o swojej modlitwie i w geście solidarności przesłał mu różaniec.

– Lata walki o moje życie to swoista droga nadziei na lepsze jutro. Jak byłem dzieckiem, to najpierw moi rodzice nie zwątpili, że będzie dobrze, a potem przekazali mi siły, abym się nie poddał – podkreśla Wojciech.

Po wielu akcjach społecznych Nusinersen został refundowany, jest dostępny w Polsce dla wszystkich chorujących na SMA. – Życie jest piękną drogą do marzeń. Mam 33 lata i kolejne plany na przyszłość – dodaje.

Mężczyzna przekonuje, że jego życie pełne jest nowych wyzwań. Współtworzy prospołeczne projekty. Aktywnie działa na rzecz lokalnej społeczności.

– Dzięki leczeniu mogę pracować w lokalnym samorządzie, pomagam osobom z niepełnosprawnością, dzielę się z innymi dobrem, które otrzymałem – podkreśla Wojciech.

33-latek nie wstydzi się publicznie przyznawać do swojej wiary. Mówi, że Bóg jest jego Przyjacielem i dzięki Niemu poznał wielu wspaniałych ludzi, otworzył się na świat i odmienił swoje życie.

– Wiara dawała mi nadzieję, że przyjdzie lepszy czas, że będzie wynaleziony lek, który zwiększy komfort codzienności – zaznacza. I dodaje, że stara się myśleć pozytywnie. – Narzekanie w moim przypadku prowadziłoby do zwątpienia w sens istnienia – dodaje z uśmiechem.

Stara się wykorzystać chorobę, aby zrobić coś dobrego dla innych. Dlatego upowszechnia wiedzę o rdzeniowym zaniku mięśni poprzez fanpage na Facebooku „Pokonać SMA Wojciech Kowalczyk”.

Zwracają się do niego osoby, które usłyszały jego historię i poszukują własnej drogi i możliwości. – Najważniejsze to pozostać sobą i być szczęśliwym. Chciałbym znaleźć swoją drugą połowę i nigdy nie stracić siły i determinacji do zmiany rzeczywistości – tłumaczy 33-latek.

Wojciech marzy też o studiach doktoranckich. – Kiedy cały świat nam mówi, że będzie gorzej, to mamy do wyboru dwie odpowiedzi: albo podążymy za tym myśleniem i mu ulegniemy, albo pójdziemy  za tym, co dobre, z nadzieją, że nasz los ma szansę się zmienić – podkreśla.

I dodaje: – Dla każdego człowieka, który zmaga się z różnymi problemami, ważna jest rozmowa i obecność drugiej osoby, zwłaszcza w tak skomplikowanym świecie. Ja zawsze jestem otwarty na dialog.