Urodziłam niepełnosprawne dziecko – jaki w tym sens?

Rozmowa z Krystyną Strączek, autorką książki „Mamy z innej planety”.

Marta Brzezińska-Waleszczyk: „Dziecko będzie niepełnosprawne”. Jakie uczucia towarzyszą matce, która słyszy taki wyrok?

Krystyna Strączek: W pierwszym momencie najczęściej przeżywa szok i nie dowierza temu, co słyszy. Wydaje jej się, że to nie dzieje się naprawdę albo że lekarz się pomylił i trzeba szukać specjalisty, który podważyłby rozpoznanie. Niby rozumie, jaką postawiono diagnozę, ale nie przyjmuje jej do wiadomości. I na przykład pyta raz po raz: „czy na pewno?”, co, notabene, szalenie irytuje lekarzy. To reakcje naturalne w sytuacji krytycznej, jaką jest przekazanie informacji o niepełnosprawności dziecka. Ten moment to punkt zero, początek długiego i skomplikowanego procesu dojrzewania matki do przyjęcia i zaakceptowania dziecka takim, jakie jest.

Pani dowiedziała się o chorobie syna już po urodzeniu. Łatwiej się wtedy pogodzić z diagnozą niż kiedy usłyszy się ją jeszcze w ciąży?

Nie wiem, jak to jest usłyszeć rozpoznanie w ciąży, nagle i niespodziewanie. W przypadku mojego syna Mikołaja postawienie diagnozy trwało kilkanaście miesięcy. Z jednej strony pozwoliło mi to emocjonalnie przygotować się na „wyrok”, z drugiej wydłużyło okres napięcia i niepewności, i w istocie sprzyjało snuciu fantazji, jak to Mikołaj „wyrówna” do poziomu rówieśników. Część mam mówi, że chciałyby wiedzieć w ciąży, bo mogłyby się psychicznie i logistycznie na przyjście niesprawnego dziecka na świat przygotować i na przykład wcześniej zacząć rehabilitację. Ja sama nie mam takiego przekonania. Wydaje mi się, że więź miłości, jaka nawiązała się między mną a Mikołajem w ciągu pierwszych miesięcy jego życia, pomogła mi zaakceptować jego późniejsze kłopoty rozwojowe.

Mając chore dziecko można popaść w rehabilitacyjny obłęd, o czym także wspominają bohaterki Pani książki. Zamiast po prostu być z dzieckiem, cały czas się coś ćwiczy. To chyba może wykończyć, tym bardziej jeśli nie ma oczekiwanych postępów?

Bywa, że między matkami a terapeutami powstaje spór o to, jak intensywna powinna być rehabilitacja, aby przyniosła spodziewane efekty. Zdarza się też, że matki marzą o osiągnięciu przez syna czy córkę sprawności, która niestety nie leży w zasięgu dziecka. Takie nierealne marzenia mogą skutkować nadmiernym ćwiczeniem rozmaitych umiejętności i, jak mówią psycholodzy, stać się wyrazem ukrytej nieakceptacji dziecka. Na pewno nie jest dobrze, kiedy radość z bycia z dzieckiem zastąpiona zostaje przez ciągłą „pracę” nad jego rozwojem umysłowym czy fizycznym. Z drugiej strony, to właśnie uporowi, poświęceniu i wysiłkowi matek (oraz ojców) sporo dzieci zawdzięcza na przykład umiejętność samodzielnego jedzenia, siedzenia, chodzenia czy ubierania się. Spór wcale nie jest tak łatwo rozstrzygalny.

Pani rozmówczynie często myślą o tym, że ich dzieci nigdy nie osiągną pełnej samodzielności, że będą od nich zależne? Boją się tego? Pani też o tym myśli?

Ta myśl się pojawia. U jednych mam wywołuje większy lęk, u innych mniejszy. Wydaje mi się, że w miarę, jak uczymy się kochać dziecko bezwarunkowo, nasze przerażenie przyszłością słabnie. Choć pewnie niepokój zostaje. Muszę jednak powiedzieć, że raczej nie jest to temat naszych – matek – codziennych rozmów. Nasze dzieci są jeszcze stosunkowo małe i… „dosyć ma dzień swojej biedy”. Mamy wiele problemów bieżących do rozwiązania i nie ma co zamartwiać się na zapas tymi, które przyjdą. Ja wierzę, że przyszłość mojej rodziny jest w ręku Boga, który nas kocha i chce naszego dobra.

Swoją książką próbuje Pani powiedzieć, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest pasmem udręk. Jakie więc jest, pomijając to, że niesamowicie ciężkie?

Bywa bardzo różnie, bo nie ma jednego modelu „życia z niepełnosprawnym dzieckiem”. Wiele zależy od stanu zdrowia dziecka i stopnia samodzielności, jaki udało mu się osiągnąć, a także od kondycji matki. Dzieci głębiej upośledzone czy leżące wymagają intensywniejszej opieki ze strony rodziców, natomiast funkcjonowanie z dzieckiem lekko upośledzonym, chodzącym i mówiącym bywa znacznie bliższe temu, co potocznie nazywamy „normalnością”. Mówiąc najogólniej – zawsze codzienność jest trudniejsza niż w przypadku wychowywania dzieci zdrowych, jednakże z czasem przychodzą i spokój, i radość, i poczucie spełnienia. Tak jak w zwyczajnym macierzyństwie, bo ostatecznie głęboka więź matki i dziecka nie opiera się na tym, czy dziecko jest zdrowe czy chore. Chciałabym jednak podkreślić, że w osiągnięciu przez matkę takiego stanu równowagi ogromną rolę odgrywa wsparcie społeczne (zarówno psychiczne, jak i w formie czynnej pomocy), na każdym poziomie: od najbliższej rodziny przez krewnych, znajomych, służby medyczne, aż po systemowe wsparcie ze strony państwa. W Polsce to ostatnie niestety prawie nie istnieje.

Opieką nad chorym dzieckiem zwykle zajmuje się matka. To ona rezygnuje z pracy, pasji, rozrywek, bo bywa, że dzieckiem trzeba się zajmować 24h na dobę. Jak nie zwariować i nie zaniedbać samej siebie?

I tu właśnie kluczową rolę odgrywa wsparcie, o którym wspominałam. Jeśli zgadzamy się, że rodzinom z dzieckiem z niepełnosprawnością należy się dodatkowa pomoc, powinien za tym pójść system wsparcia, który obejmowałby także potrzeby rodziców czy zdrowego rodzeństwa. Który dawałby rodzicom możliwość odejścia od dziecka, po prostu odpoczynku od tej 24-godzinnej służby i wyjścia gdzieś tylko z współmałżonkiem albo ze zdrowym dzieckiem. To, co wydaje się naturalne w przypadku pracy zawodowej (wolne soboty, urlopy i święta bez pracy), w sytuacji opieki nad chorym dzieckiem kwitowane bywa wymogiem „poświęcenia się z miłości do dziecka”. Tymczasem przemęczenie i wypalenie emocjonalne wcale więzi nie wzmacnia. Przeciwnie – sprawia, że matki same zaczynają wymagać pomocy specjalistycznej, a rodzina staje na skraju rozpadu. Zdarza się dość często, że dziecko, szczególnie w początkowych latach życia, a niekiedy także później, wymaga opieki wykwalifikowanej, a czasem wręcz pielęgniarskiej i krewni po prostu boją się z nim zostawać. Rodziców zaś nie stać na sfinansowanie odpowiedniej pomocy. Wydaje mi się, że wsparcie w postaci opłacanej przez państwo, wykwalifikowanej opieki do dziecka niepełnosprawnego przez kilka godzin w tygodniu nie jest żadną fanaberią, ale artykułem pierwszej potrzeby. Także po to, żeby taka rodzina mogła pozostać funkcjonalną jednostką społeczną.

Jeśli nie można liczyć na rodzinę i bliskich, cały obowiązek opieki nad dzieckiem spada na kobietę. A przecież jest jeszcze mąż, inne dzieci. Co zrobić, aby nie zaniedbać relacji z innymi członkami rodziny?

Wiele zależy od jakości więzi małżeńskiej, która zaistniała przed narodzinami niepełnosprawnego dziecka. Niestety pojawienie się w rodzinie dziecka chorego może zaognić istniejące wcześniej napięcia i spotęgować problemy. Słabe więzi mogą ulec rozpadowi. Całkiem liczne są jednak małżeństwa, które uważają, że pojawienie się niesprawnego syna czy córki scementowało ich związek. Grażyna z mojej książki mówi: „bardzo się do siebie zbliżyliśmy”. W takich rodzinach ojciec pozostaje aktywnym uczestnikiem procesu rehabilitacji i wspiera matkę. Sporo zależy od tego, czy kobieta zdolna jest podjąć dodatkowy wysiłek, by być także żoną oraz matką zdrowych dzieci. Pierwszy okres bywa czasem całkowitej koncentracji na niesprawnym dziecku, co może skutkować poczuciem osamotnienia u męża czy zdrowych dzieci. Sama w pewnym momencie popełniłam ten błąd względem naszej starszej córeczki, choć czytałam rozmaite ostrzeżenia przed emocjonalnych „opuszczaniem” pozostałych członków rodziny. A jednak stres, lęk i nadmiar obowiązków wygrały. By odwrócić taką sytuację potrzebna bywa pomoc z zewnątrz. W postaci rozmowy, terapii, a czasem odciążenia matki.

Ważnym momentem jest zaprzestanie pytania dlaczego i zastąpienie go pytaniem po co? Pani i pani bohaterki stawiają sobie pytanie o sens urodzenia chorego dziecka? Można znaleźć na nie odpowiedź?

Myślę, że wszystkie je sobie w takiej czy innej formie stawiamy, i każda z nas musi znaleźć odpowiedź na własny rachunek. Zgadzam się z jedną z bohaterek książki, Basią, że sensu takiego wydarzenia nie da się odszukać poza wymiarem wiary. Ja w każdym razie nie umiem go znaleźć nigdzie, jak tylko w odniesieniu do krzyża i zmartwychwstania Jezusa Chrystusa, który zwyciężył śmierć i cierpienie, i chce dać życie wieczne mnie, Mikołajowi, i całej naszej rodzinie. A do nieba wchodzi się przecież przez ciasną bramę. Widocznie nieśmiertelność w raju wymaga osiągnięcia pewnej dojrzałości duchowej, a doświadczenie cierpienia odgrywa w tym procesie ważną rolę.

„Miałam życie, jakie miałam, ale to było moje dziecko” – mówią mamy, których chore dziecko zmarło. Dziecko, które często było w tak dramatycznym stanie, że ich matki w ogóle nie wychodziły z domu. Wydawać by się mogło, że śmierć dziecka będzie jakimś wyzwoleniem – od choroby, cierpienia. A one żałują. Jak to możliwe?

To jest, proszę pani, tajemnica miłości, która nie stawia warunków. Miłości do dziecka tylko dlatego, że jest. A nie dlatego, że jest jakieś i czymś nam odpłaca. Taka miłość zbliża się do tej, jaką kocha nas Chrystus, który umarł za nas na krzyżu, „gdy jeszcze byliśmy grzesznikami” i mieliśmy go w nosie. I sądzę, że Duch Święty towarzyszy matce, która odkrywa tę istotę miłości, niezależnie od tego, czy jest świadomie wierząca, czy nie. Życzę nam wszystkim, żebyśmy mieli okazję w życiu dotknąć tej tajemnicy i żebyśmy potrafili tak kochać nasze zdrowe dzieci i współmałżonków. I sami czuli się tak kochani.

Krystyna Strączek – redaktorka m.in. książek Ryszarda Kapuścińskiego, współautorka książek „Wejść tam nie można” (wraz z Ewą Błaszczyk), „Seks jest boski” (wraz z o. Ksawerym Knotzem). W „Mamach z innej planety” opowiada również własną historię.