Zaproponowali mu eutanazję. Ale on kocha życie i – mimo choroby – nie chce umierać! “Dla mnie nie ma złych dni”

„Dzisiaj przyszedł do mnie pracownik socjalny. Zapytał mnie, jaka jest moja wola na wypadek, gdybym któregoś dnia został przykuty do wózka lub zmuszony do sztucznego karmienia. To znaczy, tak, jak jest teraz. Nie był ślepy – widział, w jakim jestem stanie. Potem zaproponował mi eutanazję. To jest do bani” – napisał na Twitterze Jordi Sabaté Pons.

Jordi jest młodym Hiszpanem, który od siedmiu lat cierpi na stwardnienie zanikowe boczne (SLA, ALS), chorobę neurodegeneracyjną, charakteryzującą się postępującym paraliżem mięśni. Pisze o tym na swoim koncie na Twitterze. W mediach społecznościowych określa się jako "aktywista i youtuber". "Nie mogę się ruszać, mówić, jeść, pić i oddychać. Kocham życie" – pisze.

Jednak mimo wyniszczającej i zwyrodnieniowej choroby ten młody chłopak z Barcelony, mąż Lucii, jest świetnym towarzyszem i miłośnikiem życia. Ma prawie 80 tysięcy obserwujących na Twitterze, a 20 tysięcy użytkowników subskrybuje jego kanał na YouTubie. Publikuje tam wywiady, które nazywa „wywiadami przeprowadzonymi oczami”. 

To właśnie oczami udaje mu się pisać i rozmawiać. "Komunikuję się z wami dzięki promieniom podczerwonym, które odczytują ruch moich oczu i pozwalają mi używać wirtualnej klawiatury do pisania, a dzięki generatorowi głosu mogę do was "mówić" – wyjaśnia. 

Jego sympatię, ironię, a przede wszystkim autoironię, znają jego fani i przyjaciele, których zawsze wita „uściskiem rzęsami”. 

W ostatnich dniach, w związku z ważnym w eliminacjach do mistrzostw świata meczem piłki nożnej między Hiszpanią a Szwajcarią, Jordi otrzymał koszulkę z autografami zawodników z ukochanej drużyny. Chciał im podziękować filmem. A że nie traci okazji do żartowania ze swojego stanu, podziękował im tymi słowami: "Napisaliście do mnie wiadomość zachęcającą i dopingującą… Przypuszczam, że zrobiliście to z powodu mojego okropnego łysienia. Dziękuję za ten szczegół, ale spróbujcie wygrać, jeśli nie chcecie, abym zainwestował w moje ferrari! Wielki uścisk dla wszystkich moimi rzęsami!".

Jordi Sabaté publicznie wypowiedział się przeciwko ustawie o eutanazji i rozpoczął kampanię, w której prosi o dalsze badania nad stwardnieniem zanikowym bocznym. Jeden z jego ostatnich apeli do świata politycznego brzmiał tak: "Rządzie hiszpański, partie opozycyjne, partie polityczne w ogóle. Osoby z ALS są zmuszane do śmierci, nie mamy żadnej pomocy. To jest okrutna rzeczywistość. Potrzebujemy pomocy, proszę!".

W marcu 2021 r. rząd hiszpański zatwierdził ustawę o legalnej eutanazji. W ten sposób Hiszpania stała się szóstym krajem na świecie, który wprowadził prawodawstwo dotyczące eutanazji i trzecim, które zalegalizowało dwie metody: eutanazję bezpośrednią i wspomagane samobójstwo. Jednocześnie nie zostały zatwierdzone żadne plany opieki paliatywnej.

Przy okazji zatwierdzenia ustawy Jordi napisał, że "priorytetem powinno być zainwestowanie wszystkich środków społecznych i ekonomicznych w chorych, aby nie musieli prosić o pomoc, by umrzeć".

Do tego chłopaka, będącego wzorem nadziei i – jak powiedzielibyśmy dzisiaj – odporności, zapukali pracownicy socjalni, aby zapytać go, czy chce umrzeć, korzystając z nowego programu eutanazji, praktyki w końcu legalnej w Hiszpanii. 

Przyszli do człowieka, który jest "zaprzeczeniem" ich własnego przesłania – podkreślającego cierpienie psychiczne, uważane za niemożliwe do zniesienia.

Historia Jordiego Sabaté Ponsa wywołała wrzawę i oburzenie, trafiając do gazet i ponownie otwierając debatę na temat eutanazji. 

Bp José Ignacio Munilla z diecezji San Sebastián, bardzo aktywny na portalach społecznościowych, skomentował tę historię w swoim programie emitowanym na antenie Radia Maria. "Należało się spodziewać, że eutanazja przekształci się w subtelną i wytrwałą presję na najsłabszych, aby zdecydowali się «zejść z drogi». Ale nie wyobrażaliśmy sobie, że stanie się to tak szybko i w tak bezczelny sposób" – komentuje.

Hiszpański biskup przypomniał słuchaczom: "Największą nędzą jest brak nadziei w obliczu śmierci. Chrześcijaństwo ma bardziej aktualne przesłanie niż kiedykolwiek. Nadzieja na życie wieczne, nadzieja, że ​​ból i cierpienie nie są ostatnim słowem. Ostatnie słowo to «życie wieczne»". 

Bp Munilla zwrócił również uwagę, że chociaż to prawo obowiązuje od kilku miesięcy, obecnie jest tylko jeden zarejestrowany przypadek zwrócenia się z prośbą o eutanazję. Jednak rząd uchwalił ustawę w odpowiedzi na rzekomo pilną potrzebę społeczną. Wg biskupa, ​​ustanowienie takiego prawa jest otwarciem drzwi w stronę wzrostu "popytu" na eutanazję. "Tworzy się kultura śmierci. Ideologia, która chce nauczyć społeczeństwo, jak i kiedy zaczynać i kończyć życie. Od aborcji do eutanazji" – mówi.

Jordi Sabaté opowiadał w Radiu Maria o swoim stanie psychicznym po wizycie pracownika socjalnego. "Szczerze czułem się zaatakowany i zły. Nie mogłem uwierzyć w to, co mi mówili. Bardzo mnie to zmartwiło" – powiedział.

I dodał: "W Hiszpanii mamy świetnych fachowców, którzy mogliby nam pomóc i niejednokrotnie chcą to zrobić, ale administracja i instytucje nie dają im do tego narzędzi. Na przykład, gdy my, chorzy z ALS potrzebujemy tracheostomii, aby dalej żyć, najpierw pytają nas, czy mamy środki finansowe na pokrycie kosztów opieki domowej – w przeciwnym razie nie możemy uzyskać dostępu do usługi. Mam szczęście, że mam rodzinę, która płaci ponad sześć tysięcy euro miesięcznie na pokrycie wszystkich wydatków. W przeciwnym razie musiałbym umrzeć".

Odnosząc się do idei eutanazji jako aktu litości wobec chorych, Sabaté stwierdza: "Oferowanie eutanazji jako formy litości jest okrucieństwem. Nie tylko w kwestiach religijnych czy medycznych, ale czysto moralnych. Konieczne jest zainwestowanie wszelkich środków w obronę życia, w badania i leczenie. Wszystko to [co się teraz dzieje] jest nieludzkie".

Według Sabaté eutanazja nie jest wolnym wyborem. "Oczywiście, jeśli chcesz umrzeć, możesz to wybrać. Ale dla nas, cierpiących na ALS, jeśli nie masz środków finansowych, możesz wybrać tylko śmierć. Rozmawiałem z ponad setką osób cierpiących na ALS – większość z nich, jeśli wybiera eutanazję, to z powodu braku środków finansowych. To zbrodnia przeciwko życiu!".

Zapytany o utratę nadziei w dzisiejszej kulturze, mówi: "W ciągu kilkudziesięciu lat wartości, w które wierzyliśmy przez setki lat, gwałtownie podupadły. Nie mam na myśli tylko wartości chrześcijańskich, które są esencją społeczeństwa hiszpańskiego, europejskiego i zachodniego, ale także wartości etyki moralnej. Straciliśmy wiele z człowieczeństwa i miłości w obronie życia. Ale nie tracę nadziei, że wkrótce powrócimy do bycia takim społeczeństwem, jakiego oczekuje Bóg".

A pytany o wiarę, odpowiada: "Nawet jeśli w to nie wierzysz, dla mnie nie ma złych dni. Przerażenie, panika i niepokój, których doświadczyłem, nie mają już miejsca w moim życiu. Kiedy trafiasz na dno, pojawia się siła, która sprawia, że ​​wracasz na powierzchnię i od tego momentu bardziej doceniasz pozytywne rzeczy w życiu, których jest wiele. Wierzę w Chrystusa, a Chrystus jest zawsze z nami, w dobrych i złych czasach. Wiara w Niego pomaga mi, a miłość, którą czuję do życia, pomaga mi jeszcze bardziej. A ponieważ Bóg stworzył życie, kochanie życia jest kochaniem Chrystusa".