Mamy-bohaterki? „Nie potrzebujemy podziwu, ale miłości i wsparcia” [wywiad]

Co to znaczy być „dzielną matką”? Jak zmienia się myślenie o życiu wobec wychowywania dziecka z ciężką niepełnosprawnością? Jakiej to wymaga reorganizacji i przeformułowania samego siebie? O swoim doświadczeniu opowiada Vanessa Nachabe-Grzybowska, dziennikarka, społeczniczka, założycielka Fundacji „Dzielna Matka” oraz matka dwóch synów z ultrarzadkim zespołem Salt and Pepper.

Beata Dązbłaż: Czy pani macierzyństwo jest inne?

Vanessa Nachabe-Grzybowska: To trudne pytanie, ale… tak, na pewno różni się od klasycznego macierzyństwa. Choć, szczerze mówiąc, nie wiem, jak wygląda to klasyczne macierzyństwo, bo nigdy nie opiekowałam się, poza bratem, zdrowym dzieckiem. Wydaje mi się, że moje macierzyństwo jest trudniejsze, bo wymaga poważnej reorganizacji życia.

Jak zespół Salt and Pepper, czyli sól i pieprz, zmienił życie waszej rodziny?

Zmienił je znacząco, bo gdy postanowiliśmy z mężem być razem i mieć dzieci, kupiliśmy piętrowy dom, który miał być rozwojowy. Jednak gdy urodziły się dzieci, okazało się, że dom piętrowy to makabra, był niedostosowany do ich potrzeb. Przeprowadziliśmy się więc na wieś z miasta, skąd mieliśmy bliżej do pracy, i tam wybudowaliśmy dużo mniejszy dom parterowy. Właśnie wczoraj rozmawialiśmy z mężem, że gdyby nie choroba synów, pewnie nigdy by do tego nie doszło. Choć jesteśmy tu bardzo szczęśliwi, jest pięknie.

To w tej warstwie zewnętrznej, organizacyjnej. A tak w środku?

Bardzo wiele w naszym życiu się zmieniło. Zaczęliśmy inaczej podchodzić do sprawy życia i śmierci, do miłości, inaczej patrzymy na swoje życie i życie synów. Wiadomo, że szukamy sensu tego cierpienia, rozmawiamy o tym, choć trudno powiedzieć, że szukamy odpowiedzi na pytanie „dlaczego”, bo nikt nam jej przecież nie udzieli. Ale rozmawiamy o tym, co nam daje ta sytuacja, co dają nam nasi synowie. Jeśli chodzi o mnie, to myślę, że mam buntowniczą naturę i te moje relacje z Panem Bogiem są bardzo burzliwe, emocjonalne. W pewnym sensie wszystko jest uzależnione od zdrowia i choroby moich synów w takich codziennych sytuacjach. Na pewno nauczyłam się przy nich ogromnej pokory i szacunku do życia, świadomości tego, co jest ważne.

Czy bardziej docenia pani życie?

Na pewno cieszę się z małych rzeczy, jak np. to, że syn dotknął palcem lewej ręki palca prawej, albo że skierował głowę w stronę światła. Cieszymy się z takich spraw, z których przeciętnie człowiek nie zdaje sobie sprawy. Gdy dziecko rozwija się zdrowo, nie ma takich problemów. My mamy problemy ze wszystkim – oddychaniem, jedzeniem, wydalaniem. Na każdym etapie życia moich synów jest jakieś utrudnienie. Więc bardzo mocno docenia się takie dni, kiedy wszystko jest dobrze.

Czy będąc w ciąży, wiedziała pani, że synowie będą chorzy?

Nie. Synowie zostali zdiagnozowani dopiero po 13 latach. Gdy wykonuje się badania genetyczne, trzeba wiedzieć, jakiego uszkodzenia się szuka. Gdy tego nie wiadomo, to żadne badania nie pomogą. Pierwszy syn miał początkowo diagnozę czterokończynowego porażenia mózgowego. Zazwyczaj spowodowane jest ono uszkodzeniami okołoporodowymi, więc drugie dziecko rodzi się zdrowe. Mogliśmy tylko przypuszczać, że są to problemy genetyczne czy metaboliczne, ale żaden lekarz tego nie sugerował. Lekarze nie mieli pomysłu, czego szukać. Dopiero grant badawczy, który otrzymali lekarze z Instytutu Matki i Dziecka, pozwolił zdiagnozować zespół Salt and Pepper. Choroba wystąpiła u nas dwa razy, byliśmy więc ciekawym materiałem badawczym.

W Polsce jest tylko kilka osób z tym zespołem?

Jest ich 6, jeden Polak w Londynie i 10 osób w USA, kilka pochodzenia polskiego.

Na czym polega zespół Salt and Pepper?

Najprościej mówiąc, choroba polega na tym, że nie ma transmisji informacji z ciała, oczu, dotyku, smaku do mózgu. W związku z tym w mózgu panuje chaos, który z kolei powoduje brak harmonii pomiędzy poszczególnymi częściami ciała. Osoby z zespołem Salt and Pepper nie są w stanie połączyć się z informacjami z ciała i czegokolwiek z nich zbudować. Jest im bardzo trudno.

Czy synowie rozumieją słowa?

Nie mam pojęcia, bo czasami słyszą, a czasami nie. Nie wiemy też, na ile to, co słyszą, jest przekazywane jako dźwięk do mózgu, to bardzo trudno stwierdzić. Towarzyszą im też różnego rodzaju bóle, np. lekooporna padaczka. Mają problemy z różnymi organami, z oddychaniem. To wszystko powoduje, że ich każdy dzień jest bardzo trudny. Mają też zaburzenia snu. Czasami potrafią nie spać trzy, cztery, siedem dni czy nawet dwa tygodnie. Są w stanie całkowitego czuwania, non-stop. Ponieważ nie wchłaniają prawidłowo wystarczającej ilości pokarmu, są cały czas głodni. Mają problem z całym procesem fizjologicznym. Specjaliści szukają na to wciąż sposobu, ale na razie bezskutecznie.

Jeśli synowie nie śpią w nocy, to co robią?

To zależy, czasami krzyczą i płaczą. Teraz, gdy są już dorośli – Ignacy skończy 20, Maurycy 18 lat – więcej czuwają, gdy nie śpią. Ale potrafią uderzać się w głowę albo głową uderzać o coś, mają autodestrukcyjne zachowania. Szczególnie trzeba zabezpieczać starszego syna, ma mały domek z materaców i tam go wkładamy, żeby nie zrobił sobie krzywdy. Tam szaleje, krzyczy, płacze, robi co chce, żeby mógł wyrazić swoje cierpienie, ale jednocześnie, żeby sobie nie zrobił krzywdy.

To państwo też nie sypiacie?

Już od wielu lat.

I da się tak żyć?

Jak trzeba, to się da. Nie ma innego wyjścia. Raz funkcjonuje się lepiej, raz gorzej i czeka się na czas, kiedy oni zasną. Wtedy nadrabiamy różne zaległości albo też idziemy spać.

Buntuje się pani przeciwko figurom matki bohaterki i matki anioła dzieci z niepełnosprawnością, które często funkcjonują w społecznym przekonaniu?

Wydaje mi się, że łatwo kogoś zaszufladkować w ten sposób. Był czas, że wiele osób dzwoniąc, wyrażało dla mnie podziw. Myślę jednak, że nie chodzi o podziw, bo takie jest życie, taka jest sytuacja. Nikt nie mówił, że będzie lekko i jak to będzie wyglądać. Nikt z nas nie wie, w jakiej sytuacji się znajdzie, czy nie będzie miał np. ciężkiej choroby. Tworzenie tej kreacji matki bohaterki powoduje, że zwalniamy innych ludzi, rodzinę, znajomych ze współodpowiedzialności i to powoduje, że często te matki zostają same i jest im bardzo ciężko. Wiele oczywiście zależy od człowieka, jak on się czuje. Ja nie czuję się bohaterką – po prostu mam takie dzieci i moim obowiązkiem jest opiekować się nimi i zrobić wszystko, co mogę, jak najlepiej dla nich. Czy to jest heroizm? Nie wiem, na pewno jest to jakiegoś rodzaju wyzwanie, konieczność dostosowania się do sytuacji i choroby.

Myślę, że każdy ma w życiu jakieś wyzwania. Można oczywiście taką matkę podziwiać i patrzeć na nią jak na bohaterkę. Ale z drugiej strony myślę, że trzeba patrzeć na nią jak na zwykłego człowieka, który ma określoną siłę i jak każdy – swój próg wytrzymałości, który też cierpi, potrzebuje miłości i wsparcia – jak każdy inny.

Nazwa Fundacji „Dzielna Matka”, którą pani założyła, też chyba ma prowokować?

No tak, zastanawiałam się nad nazwą z przyjaciółmi, innymi matkami. I tak oczywiście, matka musi być dzielna, bo musi prosić o pieniądze na leczenie dziecka np. w ramach 1 procenta. To jest trudne i upokarzające. Ale to rodzice muszą wyjść z tą inicjatywą – i to wymaga dzielności. Z drugiej strony ta matka bohaterka, która niesie krzyż, matka cierpiąca, to często wytrych wykorzystywany do tego, żeby umyć ręce od takiej znajomej, koleżanki czy kogoś bliskiego.

Bo jest taka dzielna, że ze wszystkim sobie poradzi sama…

Tak, dlatego stwierdziliśmy, że ta nazwa „dzielna matka” jest szeroka, można pod nią podpiąć różne interpretacje. Tak jak fundacja, która jest otwarta na różne sytuacje i różne ludzkie historie.

System w Polsce pomaga?

Na pewno bardzo pomaga nam program asystenta osoby niepełnosprawnej. Od kiedy moi synowie od zeszłego roku mają asystenta, jest nam lżej. To jest bardzo konkretna pomoc. Im jestem starsza, tym trudniej mi się ze wszystkim zorganizować. Mam teraz ogromne bóle cieśni nadgarstków, wszystko leci mi z rąk, nie mogę pchać wózka z chłopcami. Dlatego to ważna pomoc. Natomiast szkoda, że dla pracujących rodziców nie została przewidziana opieka wytchnieniowa. Bardzo niskie jest także świadczenie dla rodziców, którzy muszą zrezygnować z pracy, aby opiekować się niesamodzielnym dzieckiem.

Jak pani poradziła sobie z doświadczeniem urodzenia i wychowywania ciężko chorych dzieci?

Miałam wsparcie psychologiczne, przepracowałam tam różne rzeczy, m.in. stratę dziecka zdrowego i narodziny chorego. Głównie skupiłam się na szukaniu rozwiązań – co mogę zrobić, mając chore dziecko, czytałam opracowania, książki na temat choroby. Wróciłam też do dziecięcej pasji. Od zawsze kocham konie, ale nie miałam możliwości wcześniej z nimi obcować. Myślę, że to opatrzność Boża, bo poznałam w Kościele bardzo fajne dziewczyny, zbierałyśmy środki na hipoterapię i tak to się zaczęło. Poznałyśmy pana Marka, który zaczął wozić na koniu nasze dzieci. Zaczęliśmy się z synami zaprzyjaźniać z końmi, oni to lubią, są szczęśliwi i dla mnie to także rehabilitacja, i psychiczna, i fizyczna. Konie poza dziećmi stały się moim drugim światem. Dopóki tak jest, to mam jak w raju.

Pani też pracuje?

Tutaj duży ukłon w stronę mojego pracodawcy, który pozwala mi na elastyczną pracę. Na pewno w normalnych warunkach nie dałabym rady. Dzięki nauczaniu domowemu synów, pomocy asystentów, w ostatnim czasie mogę jakoś zorganizować czas także na aktywność zawodową. Czasami także w nocy, gdy synowie nie śpią. Są do tego przyzwyczajeni i mogę coś przy nich popracować na komputerze. To nie jest łatwe, bo często konieczne są przerwy na podanie im picia czy jedzenia, ale możliwe.

Czego boi się pani najbardziej?

Różnych rzeczy, ale najbardziej tego, że umrę wcześniej i zostawię dzieci. Na razie modlimy się o dobrą śmierć, bo nie wiemy, co będzie. Sprawdzaliśmy różne możliwości i odkryliśmy, że jest dom pomocy społecznej, gdzie rodzic może zamieszkać z niepełnosprawnym dzieckiem. Dlatego myślimy, że gdyby któreś z nas zmarło, to tam się z dziećmi umieścimy. Tylko na to potrzebne są środki, dlatego sprzedalibyśmy wszystko i tam zamieszkali. Będziemy przecież coraz starsi.