Nie rodzimy się tylko z niepełnosprawnością. Chcemy mieć rodzinę, dzieci, być kochanymi [wywiad]

Beata Dązbłaż: „Żyjemy w pełni, kochamy w pełni” – taki podtytuł znajduje się na billboardach kampanii Fundacji Avalon, w której bierzecie udział. Kampania nosi tytuł „Pełnosprawni w miłości”. Czy polskie społeczeństwo wciąż trzeba jakoś specjalnie przekonywać, że osoby z niepełnosprawnością mogą żyć w małżeństwie, mieć dzieci i być szczęśliwe? Jakie jest wasze doświadczenie?

Sylwia Gajewska-Stankiewicz (SGS): Myślę że gdyby nie było takiej potrzeby, nie musiałyby powstawać takie kampanie. Bardzo się cieszę, że dzięki kampanii „Pełnosprawni w miłości” tak szeroko pokazywane jest rodzicielstwo, macierzyństwo czy seksualność osób z niepełnosprawnościami. My nie rodzimy się tylko z tą swoją „przyjaciółką” – niepełnosprawnością, ale również ze swoimi marzeniami i pragnieniami. Z niepełnosprawnego dziecka stajemy się kobietami i mężczyznami. Pragniemy mieć rodzinę, dzieci, być kochanymi. Społeczeństwo bardzo często nie zauważa właśnie tego, że osoba z niepełnosprawnością nie potrzebuje tylko rehabilitacji, ale przede wszystkim miłości i tego, by czuć się kochanym. To przecież pierwotna potrzeba każdego z nas.

Tomasz Stankiewicz (TS): Osoby z niepełnosprawnościami mają takie samo prawo do związków i budowania rodziny. To, że bierzemy udział w tej kampanii sprawia, że możemy osobom niepełnosprawnym dać nadzieję na to, że mogą o to się starać. Nie muszą tkwić w szufladce „nie da się”. Chcemy dać im impuls do tego, że mogą budować własną rodzinę i żyć w szczęśliwych związkach.

Z jakimi najbardziej bolesnymi czy też nieoczekiwanymi stereotypami na temat związków osób z niepełnosprawnością, a także związków osób z niepełnosprawnością z osobą pełnosprawną, spotkaliście się dotąd?

SGS: Jednym z głównych stereotypów jest ten, że jesteśmy postrzegani tylko przez pryzmat niepełnosprawności. To sprawia, że np. gdy kobieta mówi, że pragnie być mamą, spotyka się często ze zdziwieniem: „Jak to, przecież sama potrzebujesz pomocy i jesteś jak dziecko, któremu trzeba pomagać”. Bardzo często nie wierzą w to najbliżsi, rodzina. Inny stereotyp polega na tym, że gdy kobieta z niepełnosprawnością chce urodzić dziecko, posądza się ją często o egoizm. Wiele osób wtedy rości sobie prawo do tego, by wiedzieć na pewno, że to dziecko będzie chore, by wiedzieć lepiej od samej osoby niepełnosprawnej, co ta powinna robić. Jeżeli osoby niepełnosprawne chcą żyć tak jak każdy inny człowiek, często spotykają się z oceną z każdej strony. Wszyscy wtedy nagle wiedzą lepiej, czego one potrzebują i jak mają żyć. Nierzadko ludzie widzą tylko tę warstwę wizualną, gdy niepełnosprawność jest widoczna. Nie widzą natomiast w nas osób, które mają pragnienia. Dlatego w kampanii mówimy głośno, że nie jesteśmy tylko „niepełnosprawnością”, ale przede wszystkim pełnowartościową kobietą czy mężczyzną, którzy z powodu niepełnosprawności nie chcą rezygnować z macierzyństwa, bycia żoną i posiadania rodziny.

Jak pani sobie radzi, spotykając się z takim murem stereotypów?

SGS: Mam to szczęście, że mnie nigdy nie dotknęły one bardzo osobiście. Natomiast bardzo często słyszę o tym, rozmawiając z ludźmi niepełnosprawnymi. Przecież to właśnie w domu, rodzinie powinno się otrzymać akceptację, zrozumienie i pomoc w odnalezieniu w sobie tych pragnień. Kiedy tego nie otrzymujemy, to wychodząc do społeczeństwa też tego w sobie nie widzimy. I to jest właśnie moim zdaniem straszne – wiele moich koleżanek spotkało się w swoich domach rodzinnych z taką postawą najbliższych, że nie powinny mieć dzieci, że na pewno nie będą mieć męża, osoby bliskiej. Są tak strofowane przez swoich bliskich, że same zaczynają w to wierzyć i tłumią swoje pragnienia. Mija czas, kiedy mogły znaleźć partnera, męża, urodzić dziecko, a potem tego żałują.

Pan odnalazł przyszłą żonę po zobaczeniu reportażu o niej. Co było impulsem do takiego działania? Miał pan wcześniej w swoim otoczeniu kontakt z osobami z niepełnosprawnościami?

TS: Rzeczywiście, napisałem do Sylwii maila po obejrzeniu reportażu o niej. Impulsem było to, że zainspirowała mnie jej historia, to, jak sobie radziła. Pamiętam z tego reportażu taką scenę, jak Sylwia wsiada do pociągu i zajmuje się makijażem. Bardzo inspirowały mnie osoby z pasjami i stwierdziłem, że warto byłoby ją poznać. I tak od rozmowy do rozmowy, z czasem zbliżyliśmy się do siebie. Po raz pierwszy spotkaliśmy się w Warszawie, znajomość się rozwijała aż do tego miejsca, w którym jesteśmy dziś – mamy dwóch wspaniałych synków: 3-letniego Oliwiera i 2-miesięcznego Kacpra, zwierzęta w domu i mieszkanie. Jesteśmy fajną, szczęśliwą rodziną.

Nie miałem wcześniej kontaktu z osobami z niepełnosprawnościami, nie znałem ich osobiście. Z racji mojej pasji – tańca towarzyskiego, widziałem osoby niepełnosprawne tylko na parkiecie.

To musiał być w takim razie impuls z Góry… Miał pan obawy związane z niepełnosprawnością Sylwii?

TS: Wtedy nie widziałem w Sylwii niepełnosprawności, a po prostu kobietę, którą chciałem poznać, i która mnie inspiruje.

SGS: Nie było jednak tak, że Tomek nie wiedział o mojej niepełnosprawności. Od samego początku niczego nie ukrywałam i mówiłam o niej bardzo otwarcie. Gdy mieliśmy po raz pierwszy spotkać się w Warszawie, powiedziałam mu, jakiej pomocy będę potrzebować np. w ściągnięciu czy założeniu kurtki. Okazało się, że wszystko było to dla Tomka bardzo naturalne od samego początku.

Dzieliła was odległość ponad 500 kilometrów. Jak pani podeszła do tego, gdy Tomek się odezwał, napisał do pani po raz pierwszy maila?

SGS: Byłam wtedy od roku sama, po zakończeniu bardzo toksycznego związku. Byłam bardzo otwarta na nowe znajomości, co nie oznacza, że w każdym kontakcie upatrywałam przyszłego męża. Gdy Tomek napisał, bardzo mi się spodobało, że ma pasję – jest tancerzem. Zaproponował spotkanie w Warszawie. Potem skomentował moje zdjęcie w mediach społecznościowych i gdy zobaczyłam, jak wygląda, spodobał mi się. Dużo pisaliśmy, rozmawialiśmy i mieliśmy oboje wrażenie, jakbyśmy znali się od dawna.

Czy w dojrzewaniu do waszej decyzji o małżeństwie pojawiał się temat niepełnosprawności?

SGS: Temat rodziny pojawił się dość szybko w naszych rozmowach, chyba oboje mocno tego pragnęliśmy. Niepełnosprawność była w tych rozmowach, bo ona jest nieodzownym elementem mojego życia. Nie uczyniliśmy jednak z niej priorytetu. Miałam pracę zdalną, pakowałam się i jechałam do Wrocławia. Spędzaliśmy ze sobą dużo czasu, poznając się. Tomek uczył się pomocy, której potrzebuję, ale przychodziło mu to niewiarygodne łatwo. Dziwiłam się, skąd to się bierze, skoro nie miał wcześniej osobistych kontaktów z osobami niepełnosprawnymi. Nie zapomnę, gdy chciałam związać włosy. Zapytałam Tomka, czy umie zrobić kucyka czy koka. Odpowiedział, że nigdy tego nie robił. Powiedziałam wtedy, że to nie znaczy, że nie może się tego nauczyć. I tak było z wieloma rzeczami, których się uczył, co przychodziło mu w bardzo naturalny sposób. W pewnym momencie trzeba było przełamać też barierę wstydu i iść wspólnie do toalety, co dla mnie było o wiele bardziej stresujące niż dla niego.

Może w ten sposób odkryły się u Tomka zupełnie nowe talenty.

SGS: Nie każdy jest powołany do bycia w takim związku, bo myślę jednak, że jest to pewnego rodzaju powołanie. Nie każdy dałby też radę.

Czy obawiał się pan, że z czymś sobie nie poradzi, gdy zapadała decyzja o wspólnym życiu?

TS: Wiązałem się z Sylwią dlatego, że ją kochałem – po prostu. Nie patrzyłem na to z perspektywy jej niepełnosprawności. To także kwestia poczucia odpowiedzialności za bycie ze sobą. Nie traktuję Sylwii jako „przedmiotu opieki”. Na co dzień uzupełniamy się we wszystkim, co tylko jest możliwe. Sylwia zrobi jedną rzecz, ja następną, czego Sylwia nie może, ja to robię. Ale wracając do meritum – nie, nie warto się bać, nie warto się ograniczać, że czegoś nie można, jeśli chodzi o związek. Z perspektywy czasu tej niepełnosprawności nie widać w naszej codzienności, wszystko się ułożyło, unormowało i jej po prostu nie czujemy.

SGS: Tomek jest menedżerem życia domowego. Zajmuje się dziećmi, domem, jest moimi rękami, jeśli ja nie mogę czegoś zrobić. Jest zwykła codzienność.

TS: To jest po prostu normą. Gdy się spotkaliśmy pierwszy raz, też nie obawiałem się Sylwii niepełnosprawności. Poszliśmy na kawę, pomogłem jej zdjąć płaszcz, pamiętam, że trudno się go zakładało…

Jak przystało na dżentelmena…

TS: Tak, jako mężczyzna, który zaprosił ją na kawę, chciałem po prostu wypaść jak najlepiej.

Po czasie widać, że się udało.

TS: Sylwia zapytała mnie wtedy, czy ta sytuacja, kiedy muszę pomóc jej z płaszczem, nie sprawia mi dyskomfortu. Tak nie było, po prostu chciałem jej pomóc.

Czy decyzja o posiadaniu dzieci była trudna?

TS: Rozmawialiśmy o dzieciach, bo wiedzieliśmy, że w przyszłości chcemy mieć rodzinę. Ale powiem tak – to Bóg zadecydował, kiedy te dzieci się pojawiły. Uważam, że to wszystko gdzieś zostało zapisane na Górze…Nic się nie dzieje przez przypadek. Bardzo się cieszę, że Sylwia dała mi takich dwóch wspaniałych synów, bo widzę w nich wyraz naszej miłości.

Wracając do codzienności, jak wygląda wasza?

TS: Przy dwójce dzieci mamy oczywiście więcej obowiązków. Jako mężczyzna podchodzę do tego tak, że trzeba znaleźć na to pewien system.

SGS: Podchodzisz do tego zadaniowo.

TS: Tak właśnie. Czasem jest tak, czasem tak, ale nie ma takich rzeczy, których nie można by przeskoczyć. Rodzicielstwo jest czasami łatwe, a czasami trzeba znaleźć na nie pozytywne rozwiązanie.

SGS: Myślę, że kluczowe jest tutaj wzajemne dopełnianie się i logistyka. Przypomniał mi się jeden z groźniejszych stereotypów, który nas dotyka. Spotkałam się z nim po wystąpieniu w programie „To tylko kilka dni”. Chodzi o to, że ludzie często myślą, że jak jestem niepełnosprawna, to w związku jestem tylko biorcą, a Tomek jest biednym chłopakiem, który musi wszystko robić i jest tylko dawcą. To jest bardzo krzywdzący stereotyp, bo przecież związek nie mógłby funkcjonować, gdyby tylko jedna osoba brała, a nic od siebie nie dawała.

Po 27 latach odkryłam, przeprowadzając się do własnego mieszkania, że umiem gotować, robię to dobrze i mężowi smakuje. Oczywiście potrzebuję niekiedy wsparcia, nalania wody do garnka na przykład, ale resztę mogę zrobić sama. Kuchenka gazowa nie pozwalała mi na to, a indukcyjna już tak. To odkrycie było dla mnie fenomenalne. Gdy ja gotuję, Tomek może zająć się dziećmi czy zrobić coś dla siebie. To jest ogromnie ważne, że się dopełniamy, i że mogę dać coś od siebie.

Jak sobie radzicie w sytuacjach kryzysowych, gdy codzienność przytłacza?

SGS: Wtedy pomaga nam podzielenie się obowiązkami. Gdy np. obaj synowie płaczą jednocześnie, musi być szybka akcja, ty robisz to, ja zrobię to. Działanie w porozumieniu jest bardzo istotne.

TS: Jak w wojsku…

SGS: Poza tym, jakby mogły, to by latały talerze – jak w każdej relacji niekiedy (śmiech).

Czy agencja dla modeli z niepełnosprawnością Equal Models, którą pani założyła, to było spełnienie marzeń czy chęć przełamywania stereotypów? A może jedno i drugie?

SGS: Od zawsze towarzyszyła mi myśl, że ta moja niepełnosprawność jest dla mnie misją, bardzo mocno to odczuwałam. Uważam, że ona nie jest bez przyczyny, że jest w tym głębszy sens. Dlatego gdzie mogę wykorzystuję to, by pomagać innym, przekuć to swoje doświadczenie w coś dobrego. Gdy niepełnosprawność jest fizyczna i ma wpływ na wygląd zewnętrzny, często sprawia, że te osoby nie akceptują siebie, mają problem z wyjściem do społeczeństwa. Gdy brałam udział w sesjach, metamorfozy pozwalały mi dostrzec moją kobiecość i dowartościować się. Osoby niepełnosprawne potrzebują, by zobaczyć siebie w zupełnie innej perspektywie. Na zdjęciach nie musi być widać wózka, a może być za to widoczna piękna kobieta.

Teraz bardziej inwestuję w to, by pomagać innym poprzez pokazywanie piękna małżeństwa i rodzicielstwa. W mediach społecznościowych mocno pokazujemy swoje życie, to jak sobie radzimy, właśnie po to, by dać innym nadzieję, że także mogą. Po to jest właśnie także ta kampania. Dostajemy wiele informacji zwrotnych, że jesteśmy dla innych osób inspiracją.

Jeśli mówimy o stereotypach, może warto wspomnieć o tych, które same osoby z niepełnosprawnościami mają wobec siebie? W wywiadzie, który przeprowadzałam z panią 10 lat temu, mówiła pani: „To, jak jesteśmy widziani przez innych, w dużej mierze zależy od nas samych i tego, jak my postrzegamy własne ja”. To wciąż aktualne w pani opinii?

SGS: Oczywiście, mało tego. Moją dewizą dziś jest też ta: „Siła jest kobietą”. Ze swoim przekazem trafiam głównie do kobiet i chciałabym im powiedzieć, że zanim stworzą piękną relację z mężczyzną, muszą najpierw zaakceptować siebie. To jest bardzo ważne, aby nie widzieć w sobie tylko barier, ale dostrzec możliwości. Gdy pracowałam jako rekruterka, spotykałam się z prośbami „przyjmijcie mnie, bo jestem niepełnosprawna”. Otwierał mi się wtedy przysłowiowy nóż w kieszeni. Pytałam więc o to, czy te osoby są w czymś dobre, jakie mają pasje, zainteresowania. Często padała odpowiedź: „nie wiem”. Niepełnosprawność nie odbiera mi tego, że mi się chce. Ja sobie nie mówię, że dlatego, że jestem niepełnosprawna, mogę sobie coś odpuścić, że nie muszę czegoś robić, nie muszę pracować, rozwijać się. Względem relacji podobnie – to nie jest tak, że ta miłość mi się należy, bo jestem niepełnosprawna. Niepełnosprawność nie musi mi czegoś odbierać ani niczego załatwiać. Na tym polega życie, że trzeba inwestować w siebie, swoje umiejętności, pasje, a będziemy wtedy dużo barwniejszymi osobami. Nie tymi szarymi myszkami, które nie powinny się malować, dobrze ubierać ani czuć się kobieco. Pokazujmy, że jesteśmy barwnymi ludźmi z pragnieniami, które spełniamy.

Co jest dla was najważniejsze we wspólnym życiu?

SGS: Dobre serce i otwarta głowa – na różne sytuacje, bo można być osobą sparaliżowaną, ale bez otwartej głowy i wtedy być tylko osobą sparaliżowaną. Otwarta głowa – i jest sporo na to przykładów – daje nam wiele możliwości. Nie muszę mieć sprawnych rąk, by być szczęśliwą, bo otwarta głowa pomaga mi w tym, by dążyć do tego szczęścia, albo żeby w ogóle je zauważyć. Gdyby nie otwarta głowa Tomka – nie ukrywajmy, nie byłoby tej relacji i tego, z czym na co dzień się mierzymy.

TS: Najważniejsze jest to, że jesteśmy rodziną, że ją tworzymy oraz wspólny dom, którego na co dzień uczymy się coraz lepiej.

Sylwia Gajewska-Stankiewicz – urodziła się i mieszka w Ciechanowie. Założyła pierwszą w Polsce agencję dla modeli z niepełnosprawnościami Equal Models. Wizażystka, fotomodelka, logopedka, influencerka instagramowa (@sylwia.gajewska), żona i mama. Choruje na artrogrypozę nazywaną też wrodzoną sztywnością stawów.

Tomasz Stankiewicz – pochodzi ze Zgorzelca, ma 33 lata, od wielu lat związany jest z tańcem towarzyskim i sportem.