Julek miał nie żyć, a dziś kończy 6 lat! Moc Nowenny Pompejańskiej i miłości rodziców

Beata Dązbłaż: Trudno się nie zachwycić, patrząc na zdjęcie pana syna Julka, a jeszcze trudniej nie wzruszyć, patrząc na to, jak próbuje chodzić. A miał przecież nigdy nie dotknąć podłogi i to chyba była jedna z łagodniejszych diagnoz na początku jego życia… A skończył już sześć lat.

Mateusz Maranowski: Julek właściwie od początku swojego życia był skazany na to, żeby umrzeć… Powiedzieć, że statystyki, które nam przedstawiono w szpitalu, nie napawały optymizmem, to byłby duży eufemizm – one były tragiczne. To było pół procenta szansy na przeżycie… Dziś widać, jak Bóg zainterweniował i ile udało nam się wspólnie z Julkiem wypracować. Jak na swoje ograniczone możliwości, dziś świetnie funkcjonuje. 

Na szali było pięć wyroków śmierci na Julka, a po drugiej stronie moc Nowenny Pompejańskiej… Dlaczego właśnie ta nowenna?

Wcześniej już ta nowenna zadziałała w moim życiu. Modliłem się o zdrowie osoby z mojej rodziny, chorej na nowotwór. Wydawało się wtedy, że dostała wyrok. Dziś żyje. Gdy człowiek nie ma żadnych narzędzi, dosłownie żadnych, to już pomijając religijność, musi znaleźć sposób, by psychicznie opanować emocje. W naszej sytuacji to było bardzo trudne.

Po ślubie długo czekaliśmy na dziecko, mijały kolejne miesiące. Jedne badania pokazały nawet, że nie będziemy mieć dzieci. W końcu jest ciąża i wielkie oczekiwanie na dziecko. To wielka radość! A potem nagle świat wypada z formy. Nie wyobrażam sobie czegoś bardziej upiornego, niż samo myślenie o scenariuszu, że moje dziecko może umrzeć.

To trwało długie miesiące. Nie ukrywam, że w tych pierwszych dniach, kiedy kilka razy słyszałem, żeby pożegnać się z dzieckiem, traciłem nadzieję, sprawdzałem, jak zorganizować pogrzeb dla dziecka…

Nowenna dawała nadzieję, choć w jej trakcie działo się wiele trudnych rzeczy. Nauczyłem się wtedy jednego – żeby działy się nie wiem jak straszne rzeczy, nie można się poddać. Choć nie raz wydawało mi się, że to jest modlitwa do ściany, do nikogo, że to mój wymysł, że zaprojektowałem sobie Matkę Bożą, która mi pomoże. Okazało się jednak, że rzeczywistość jest zupełnie inna, że Bóg może zainterweniować. Dał o sobie znać. Nie mam co do tego żadnej wątpliwości. 

Czy wśród tych granicznych emocji, z którymi pan się zmagał, była też ta dotycząca przeżycia straty marzenia o zdrowym dziecku? Marzenia tak naturalnego dla każdego rodzica...

Wydaje mi się, że tę lekcję dopiero co odrobiliśmy w naszym małżeństwie. Nie wiem jeszcze, czy dobrze. Mam nadzieję, że tak. Człowiek, który jest w szoku, nagle przeskakuje z życia na życie, musi jechać teraz w innym pociągu, chociaż miał zaplanowaną inną trasę, często nie myśli, dokąd zmierza, jaki jest cel. I to jest bardzo duży błąd. Polega on na nieprzeżyciu żałoby po tym straconym życiu, które nas czekało. Mieliśmy z żoną szalone plany, chcieliśmy bardzo dużo podróżować, zwiedzać. Nagle okazało się, że w sytuacji, w której się znaleźliśmy jest to bardzo trudne. Również dlatego, że wszystkie zarobione pieniądze przeznaczamy na rehabilitację Julka. 

Zanim dotarliśmy do punktu, w którym powiedzieliśmy sobie, że powinniśmy spełniać te wcześniejsze marzenia, przedefiniować je, ale nie rezygnować z nich, minęło dużo czasu. Dlatego w tym roku po raz pierwszy spakowaliśmy całą rodzinę i polecieliśmy do Afryki. To nie było proste, ale było możliwe, daliśmy radę.

Najważniejsze jest, by się nie poddawać, by nie dać sobie wmówić, że nasze życie się skończyło. Ono ma inny kolor, albo tylko inny odcień tego koloru, i w nim trzeba odnaleźć piękno. Rezygnacja z wszystkich wcześniejszych marzeń może spowodować oddalanie się w małżeństwie, skupienie się tylko na problemach dziecka i zapomnienie o sobie nawzajem. A to nie jest dobre dla relacji. Dlatego tak ważne jest, by przeżyć żałobę po życiu, którego już nie będzie. To nie znaczy, że życia nie ma. 

To jest jak zderzenie się prawdziwego życia z naszym wcześniejszym wyobrażeniem o życiu.

Nie wiem, czy życie, które sobie zaprojektowałem wcześniej, byłoby lepsze niż to dzisiejsze. Mam poważne wątpliwości, bo nie potrafię już wyobrazić sobie życia bez Julka i jego problemów. Co nie oznacza oczywiście, że nie chciałbym, by był zdrowy.

Ale te problemy są po coś. Zostałem zanurzony w takiej, a nie innej rzeczywistości nie po to, żeby jej nie sprostać. Nie mam pojęcia, czy sobie radzę – może dopiero jak wieko trumny się nade mną zamknie, to będzie można coś o tym powiedzieć. Ale póki co, mam obowiązki do spełnienia wobec mojej rodziny. Koniec, kropka. 

Jak to jest być ojcem Julka?

To jest piękne – przede wszystkim. Także trudne, ale nie ze względu na jego niepełnosprawność, tylko dlatego, że bycie ojcem jest trudne. Wymaga wiele cierpliwości, giętkości. Mam też młodszego syna Ludwika, który jest zdrowy. Muszę dostosować do każdego z nich zupełnie inne narzędzia, tak, by żaden z nich nie poczuł się gorszy od drugiego. Ludwik nie może też ustępować cały czas Julkowi, bo nie chcemy wychowywać cwaniaka na wózku. Bycie tatą Julka jest trudną i zarazem piękną przygodą.

Jego wychowywanie to przeprawa przez mglistą łąkę. Czasami idzie się dobrze, a czasami coś widać na horyzoncie, czego się boję, a co może się zadziać z jego zdrowiem. Czasami to lęk o jego przyszłość, gdy będziemy już starsi, a on coraz większy. Ale doświadczyłem wiele dobra – wokół mnie są tysiące ludzi, którzy nas nie zostawią. Wiem o tym.

Gdy piszę o Julku w mediach społecznościowych, to nie po to, by mnie ktoś pogłaskał i pochwalił, że jestem dobrym ojcem. Bo tak nie jest, robię mnóstwo błędów. I nie tylko dlatego, że zbieramy pieniądze na jego leczenie. Ale po to, by pokazać, że to nie jest koniec świata, że każdy z nas zanurzony w takiej rzeczywistości musi się z nią zmierzyć. A każdego z nas może to spotkać, bo świat nie jest wykuty ze skały i może wypaść z formy w każdej chwili.

A jaki jest Julek?

Ma trudny charakter – po mamie (śmiech). Zupełnie serio to ma trudny charakter i jest uparty po mnie. Ale jest też wesoły jak ojciec i lubi po swojemu żartować, jest bardzo pogodny. Przeżywa to, co wszyscy: smutki, radości, cierpienie. Ktoś musi np. lecieć do Barcelony, by odpocząć, a on zobaczy kawałek rośliny i już jest szczęśliwy, cieszy się z tego. Bardzo lubi muzykę, szczególnie gitarową, tak jak ja. Ulubionej piosenki może słuchać po tysiąckroć i wtedy tańczy w wózku, wymachując rękami. 

Co jest największym odkryciem dla pana na tej wspólnej drodze z Julkiem?

Może zabrzmi banalnie, ale podeprę się cytatem ze św. Faustyny, że Bóg nie umie dawać mało. To właśnie odkryłem – dostałem od Boga bardzo dużo. Wokół mnie pojawiło się wiele dobra od pierwszych minut życia Julka. Bez względu na wszystko, to się już nie zmieni. Jego cierpienie wygenerowało mnóstwo dobra, które cały czas się pomnaża. Ta sytuacja dała tysiącom ludzi szansę bycia dobrymi, a oni ją wykorzystują. 

Czy decyzja o drugim dziecku była trudna?

Była trudna. Pamiętam, że gdy pojawiła się, zresztą bardzo szybko, informacja o ciąży, to była wielka radość i dużo strachu. Ale mam poczucie, że to jest piękna rzecz, i warto było przebrnąć przez ten strach.

Jest jedna kluczowa sprawa – Ludwik nie pojawił się na tym świecie, aby opiekować się swoim starszym bratem. Ludwik ma mieć swoje życie, marzenia i obowiązki. Opieka nad Julkiem to nasza droga i zadanie, a jeśli on będzie chciał pomagać, to będzie mógł to oczywiście robić. Ale nie nałożymy na niego nigdy takiego obowiązku.

Każdy z chłopców kiedyś pójdzie własną drogą, na miarę swoich możliwości. Patrząc na ogrom dobra, które Julek generuje, wierzę, że nie zabraknie ludzi, którzy się nim zajmą, kiedy nas już nie będzie. Jestem o tym przekonany.