Mama trzech córek z niepełnosprawnościami: „Nie wierzę w Boga, który zsyła choroby”

O codzienności mamy trzech córek z wyzwaniami rozmawiam z Magdaleną Gniewkowską – mamą Emilii i Dominiki: urodzonych w 28 tygodniu ciąży bliźniaczek, oraz Agnieszki, cierpiącej na syndrom Jordana. Magda prowadzi konto na Instagramie @mamy.nadzieje, gdzie dzieli się swoim codziennym życiem.

Karolina Guzik: Jesteś mamą trzech córek z niepełnosprawnościami. Ale tym razem nie o nich. Dziś chciałabym porozmawiać z tobą o byciu mamą dzieci z wyzwaniami. Co przynosi ci największą radość w życiu?

Magdalena Gniewkowska: Każda z córek ma inne potrzeby i indywidualny tok terapii. To ogromne wyzwanie. Radość przynoszą mi takie zwykłe, codzienne chwile. Jak możemy być po prostu razem – bez terapii, pośpiechu, presji ćwiczeń. Wtedy możemy choć na chwilę poczuć się jak zwyczajna rodzina. Mimo że nawet bez terapii nasza codzienność nie funkcjonuje standardowo, bo dwie córki potrzebują opieki i pomocy przy wszystkich czynnościach, od jedzenia po zabawę.

Cieszycie się z postępów dziewczynek na rehabilitacji?

Oczywiście! Chociaż jeśli chodzi o postępy, to przeważają te małe i uczę się je zauważać. W przeciwnym razie frustrowałabym się, że stoimy w miejscu... Nasze dzieci walczą o sprawność i lepsze funkcjonowanie w życiu, a my stajemy do tej walki razem z nimi.

Staram się cieszyć też z drobnostek zrobionych dla siebie: że udało się kupić nowe buty albo sukienkę, że mogłam spotkać się z przyjaciółmi czy na chwilę pojechać gdzieś bez dzieci i skupić myśli na czymś innym. Takie chwile nie zdarzają się na co dzień, więc naprawdę bardzo je doceniam.

Radość daje mi też prowadzenie konta w mediach społecznościowych. Pokazuję tam naszą codzienność. Rozmowy, słowa, że ktoś coś przeczytał i bardzo mu to pomogło – to wszystko podnosi na duchu. Poczucie, że to, co piszę, może komuś pomóc, daje mi dużo satysfakcji. Ale sama też czerpię mnóstwo inspiracji z kont, które prowadzą inne mamy (uśmiech).

Co sprawia, że masz siłę to wszystko dźwigać?

Siły czerpię z Góry. Gdyby nie wiara, ciężko byłoby mi znaleźć w tym wszystkim nadzieję. Mam wiele pytań, na które – póki co – nie znajduję odpowiedzi. "Dlaczego akurat my?", "Dlaczego nasze dzieci?", "Dlaczego aż trójka z niepełnosprawnościami?", aż w końcu: "Dlaczego nie może być normalnie?". Te pytania można by mnożyć, ale to nie ma sensu, bo w pewnym momencie zatoczylibyśmy koło, i tak nie znajdując odpowiedzi. I wtedy co dalej?

Smutek i poczucie niesprawiedliwości nie są mi obce – pojawiają się raz na jakiś czas. Tylko teraz staram się z nimi szybciej żegnać, żeby mnie nie pogrążyły. Walczę, żeby nie przeżyć życia "jakoś", tylko żyć pełnią i cieszyć się każdą chwilą. To nie jest łatwe. Czasami ciężar obowiązków i codziennych spraw – wynikających z chorób naszych dzieci – po prostu przygniata. Czasami brakuje sił, zarówno fizycznych jak i psychicznych, i chcąc je odbudować, trzeba znaleźć jakiś ratunek. Bardzo ważna jest dla nas modlitwa innych w naszej intencji. Wielokrotnie odczuwamy z tego powodu ogromne, duchowe wsparcie.

Jak to w życiu, z reguły jest też druga strona medalu. Co podcina ci skrzydła?

Bezradność, którą czuję w sytuacjach, gdy nie mam na coś wpływu. Sprawy nie ułatwiają też przepisy. Trudno jest tak zorganizować codzienność, by opiekę nad trójką niepełnosprawnych dzieci i wynikające z tego wyjątkowe sytuacje pogodzić z etatem mojego męża. Nie mamy tutaj na miejscu rodziców, którzy mogliby nam pomóc. Jedni mieszkają 150 km od nas, drudzy – 500 km.

Dzwonimy do nich tylko wtedy, kiedy bardzo potrzebujemy pomocy, kiedy sami nie damy już rady wszystkiego ogarnąć. Na przykład, jak trzeba jechać z którąś z dziewczynek na turnus albo do szpitala na badania. Cieszę się, że jest możliwość skorzystania z dofinansowania. Męczy nas jednak biurokracja i konieczność składania dużej ilości wniosków czy podań. Najczęściej wypełniam te wnioski po nocach, bo tylko wtedy jest na to przestrzeń. A jak wiadomo, to nie jest pora, w której zmęczony umysł działa na najwyższych obrotach.

Ty cały czas jesteś na najwyższych obrotach. A przecież z pewnością i tobie zdarza się chociażby chorować.

Nie pracuję na etacie, więc nie mam L4. Jeśli chodzi o możliwość odpoczynku czy dojścia do zdrowia, wielokrotnie zderzałam się w tej kwestii ze ścianą. Na przykład, trafiałam na lekarzy, którzy nie byli świadomi, że przysługują mi jakieś prawa. Z pomocą przyszli ludzie, którzy obserwowali nasz profil na Instagramie. Dzięki nim już teraz wiem, jakie rozwiązanie lekarz powinien mi zaproponować.

Rozmawiałam z tobą na ten temat, ale chciałabym, żeby to wybrzmiało też w tym naszym spotkaniu. Dlaczego czas dla mamy, która wychowuje chore dziecko, jest tak ważny. Taki czas tylko dla siebie...

W tym roku czułam ogromne zmęczenie nadmiarem tematów do ogarnięcia. Szybko się denerwowałam, potrafiły wyprowadzić mnie z równowagi byle drobnostki. Zauważył to mąż, więc zadecydował, że bierze urlop, załatwia sobie pomoc do dzieci, a mnie wysyła gdzieś przynajmniej na tydzień. Żebym mogła zmienić na trochę otoczenie. Długo nie trzeba było mnie namawiać. Znalazłam dobrą duszę, która dołączyła do mojej wyprawy i pojechałyśmy: najpierw nad morze, a potem odwiedziłyśmy jeszcze kilka innych miejsc w Polsce.

Bardzo było mi to wtedy potrzebne. Miałam przestrzeń, żeby pozbierać i ogarnąć myśli. Wśród ogromu spraw i obowiązków dnia codziennego bardzo trudno wygospodarować czas dla siebie. Więc kiedy tylko można, trzeba korzystać z okazji. Dotyczy to tak samo mnie, jak i mojego męża. Mam nadzieję, że w przyszłości znalezienie takiej przestrzeni będzie trochę łatwiejsze. Też tej przestrzeni dla nas i naszego małżeństwa.

Spotkałaś się kiedyś z reakcją na choroby waszych córek pt. "Bóg tak chciał. Taka Jego wola. To wasz krzyż"? Jakie uczucia, emocje, pojawią się w takiej chwili?

Pewnie! I jeszcze, że Pan Bóg nie daje więcej niż możemy unieść. Najwięcej takich tekstów słyszeliśmy po diagnozie Agnieszki. Okazało się wtedy, że jest chora na bardzo rzadką chorobę genetyczną, która w dodatku sama się stworzyła. Bardzo trudno to wytłumaczyć.

Do dzisiaj nie wiem, dlaczego tak się stało, mimo że nic na to nie wskazywało. Nie liczę na odpowiedź. Ale mam wrażenie, że inni ludzie mają taką potrzebę, żeby to wszystko jakoś wyjaśnić, znaleźć powód. "Bóg tak chciał i już. Przyjmijcie i żyjcie dalej" – jak to słyszę, to przyznam, że trochę się we mnie gotuje. Że Pan Bóg chciał? Naprawdę chciał, żeby moje dzieci były chore? Pan Bóg, który zsyła choroby na ludzi, to na prawdę nie jest Pan Bóg, w którego ja wierzę.

To w jakiego Pana Boga wierzysz?

Wierzę, że Bóg jest nam w tym wszystkim towarzyszy i mówi: "Przykro mi, że tak wam trudno! Chodź Madzia, przejdziemy przez to wszystko razem...". Mój Bóg jest Bogiem miłości, pokoju, dobra itd. Jest dobro i zło, a ja mam poczucie, że choroby to pochodzą jednak z tej drugiej, ciemnej strony. Tak to przynajmniej widzę.

Jak się przechodzi przez tyle trudności, to jest pokusa, by w obecność Pana Boga zwątpić. My jednak mamy poczucie, że pasujemy do tego Bożego planu i trudności próbujemy przemienić w jakieś dobro.

Co kierowało tobą, kiedy postanowiłaś założyć konto w mediach społecznościowych o was, o twojej rodzinie, o dziewczynkach?

Na początku nie chciałam udostępniać wizerunku dzieci. Jakiś czas przed ich narodzeniem skasowałam nawet swoje konto w mediach społecznościowych. Potem, jak już dziewczynki przyszły na świat, szukałam różnych informacji na forach i grupach dla rodziców z podobnymi problemami. Jak pojawił się temat 1% to już wiedzieliśmy, że musimy zdecydować się na udostępnienie wizerunków dzieci na ulotkach itp. Dopiero potem wpadłam na pomysł prowadzenia konta na Instagramie. Chciałam, żeby ludzie z podobnymi problemami, szczególnie początkujący w temacie, mogli napisać, zadać pytanie, porozmawiać itp.

W tym był też wasz cel.

Nawet jeśli mielibyśmy pomóc choć jednej osobie, to było warto! Teraz opisujemy nasze losy, jest trochę trudnych tematów, trochę luźnych, trochę humoru. Taki misz-masz z codzienności. Bo codzienność ma różne barwy.

Teraz, gdy urodziła się trzecia córka z niepełnosprawnością, to stwierdziłam, że my już na pewno nie jesteśmy zwyczajną rodziną, że trzeba się tą naszą historią podzielić z innymi. Traktuję to też jak misję. Misję dzielenia się naszymi nadziejami. Opowiadamy też o naszym życiu. Cieszę się, że mam miejsce, gdzie mogę się wypowiedzieć, przedstawić swój punkt widzenia, ale też podzielić się smutkami i radościami. Działalność w mediach społecznościowych pomaga też zebrać fundusze, chociażby na sprzęty, terapie, turnusy rehabilitacyjne.

Przejdźmy zatem do konkretów – jak realnie możemy pomóc rodzinie, która ma niepełnosprawne dziecko? Chcemy, ale się wstydzimy, czasem boimy się reakcji. Nie chcemy, żeby zostało to odebrane jako litość.

Ciężko wypowiadać się w imieniu innych rodzin, bo każda może potrzebować innej pomocy. Na pewno warto rozeznać sytuację, sprawdzić, kto i czego potrzebuje. Jedni będą chcieli wysłuchania, inni rozmowy, wspólnego czasu, a jeszcze inni wsparcia przy robieniu zakupów czy obiadu. Jeżeli sytuacja na to pozwala, cenne będzie odciążenie rodziców w opiece nad dzieckiem. Na przykład spacer lub zabawa, podczas którego rodzic będzie mógł zająć się czymś innym.

Można wesprzeć fizycznie albo materialnie, np. przekazując 1% podatku. Prawie każda rodzina sprawująca opiekę nad dzieckiem z niepełnosprawnością ma założone subkonto w fundacji, gdzie zbiera fundusze na wszystkie potrzeby związane z rehabilitacją itp.

Trzeba też pamiętać, że takiej rodzinie łatwiej będzie skorzystać z pomocy kogoś znajomego niż obcego. Dla nas to nie jest komfortowe, że musimy mierzyć się z różnymi wyzwaniami. Często człowiek myśli, że poradzi sobie sam, a potem rzeczywistość pokazuje, że siły są jednak mocno ograniczone. I wtedy trzeba nauczyć się prosić o pomoc...

A gdyby wydarzył się cud, co najbardziej chciałabyś zmienić w polskim prawie, żeby wam, wyjątkowym rodzinom, żyło się lepiej?

W pierwszej chwili, gdy usłyszałam, że powiedziałaś "a gdyby wydarzył się cud", chciałam od razu powiedzieć, że "na chwałę Boga!". Miałam na myśli oczywiście Boży cud uzdrowienia (uśmiech). Bo tego też nie wykluczam. Wierzę w cuda.

A wracając do pytania – chciałabym, żeby podchodzono indywidualne do każdej rodziny. Każda sytuacja jest inna, każdy przypadek jest inny. Może jakaś baza darmowych sprzętów, które są potrzebne dla osób z niepełnosprawnościami? Albo zapewnienie, by każda rodzina miałaby swojego asystenta do pomocy przy załatwianiu formalności czy telefonicznym umawianiu wizyt. Teraz niby są w niektórych miejscach takie programy z asystentami, ale często brakuje osób chcących podjąć się takiego zadania.

Myślę, że i tak najważniejsze jest uświadamianie społeczeństwa, że ludzie z niepełnosprawnościami nie potrzebują litości, tylko wsparcia i życzliwości. Że oni, tak jak inni, czują i kochają, ale czasami, z powodu dużych ograniczeń, nie mają jak tego wyrazić.