„Żeby była mama i żeby nie bolało”. Jak się leczy (tak, leczy!) pacjentów w hospicjum?

Aleteia: W drugą sobotę października obchodzony jest Światowy Dzień Hospicjów i Opieki Paliatywnej. Jak najprościej wyjaśnić, czym jest opieka paliatywna?

Beata Biały, dyrektor do spraw komunikacji Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci: Oficjalnych definicji jest kilka, niektóre bardzo długie i zawiłe [śmiech]. Mnie bardzo podoba się krótkie, metaforyczne określenie: „medycyna końca podróży”. Po pierwsze, zwraca ono uwagę na to, że mamy do czynienia z chorobą nieuleczalną, która zagraża życiu. Po drugie, choć mówi o „końcu podróży”, nie przesądza, jak długa ta podróż może być. Po trzecie i bardzo ważne, wskazuje na coś, o czym się często zapomina – opieka paliatywna jest także dziedziną medycyny, a co za tym idzie, leczy!

Ale przecież sama pani powiedziała, że chodzi o choroby nieuleczalne. Jak można mówić o leczeniu? Nie ma w tym sprzeczności?

Bynajmniej! Medycyna paliatywna wkracza tam, gdzie nie można wyleczyć choroby, ale można, a nawet trzeba, leczyć jej objawy – ból, duszność, napady padaczkowe i wiele innych. Fakt, że są lekarze, pielęgniarki czy fizjoterapeuci, którzy potrafią nad nimi zapanować, jest dla pacjenta prawdziwym błogosławieństwem. To bardzo specjalistyczna wiedza, ale wciąż niedoceniana i pomijana. Na przykład lekarze hospicyjni nie mogą wypisywać swoim pacjentom leków refundowanych! W najnowszym projekcie nowelizacji ustawy o refundacji leków też nie przewidziano takiego rozwiązania. To dla naszych podopiecznych ogromny problem, bo po receptę na lek refundowany muszą się zgłaszać do lekarza POZ, a ten przecież nie zna pacjenta, bo on jest pod opieką hospicjum!

Jak pani sądzi, dlaczego?

Jeśli chodzi o rozwiązania legislacyjne, chcę wierzyć, że to tylko przeoczenie. Natomiast w szerszej perspektywie myślę, że to problem kulturowy. My, ludzie Zachodu, rozumujemy tak: medycyna wciąż robi ogromne postępy, więc wszystko da się wyleczyć! Wypieramy naszą śmiertelność i nie dopuszczamy myśli, że są i pewnie zawsze będą choroby nieuleczalne. Medycyna ma nam zapewnić długie, zdrowe życie. Co więcej, wielu lekarzy też niechętnie przyznaje, że ich wiedza nie daje gwarancji wyleczenia absolutnie wszystkiego. Stwierdzenie, że wyczerpano możliwości leczenia, i zaproponowanie pacjentowi lub rodzicom chorego dziecka opieki paliatywnej traktowane jest jako porażka. A stąd już tylko krok do uporczywej terapii…

13 października obchodzimy Dzień Papieski. Warto przypomnieć, że Jan Paweł II sprzeciwiał się uporczywej terapii.

Tak, w encyklice Evangelium vitae pisał przecież o braku adekwatności zabiegów medycznych do realnej sytuacji chorego. Można śmiało powiedzieć, że opieka paliatywna tę adekwatność zapewnia. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, w której mam zaszczyt pracować, prowadzi hospicjum domowe. Dzięki opiece zespołu hospicyjnego nieuleczalnie chore dziecko nie musi przeżywać choroby w szpitalu i być poddawane niepotrzebnym terapiom. Wraca do domu, a my zapewniamy maksymalny komfort życia bez stosowania zbędnych procedur medycznych. Stwarzamy małemu pacjentowi warunki odpowiadające szpitalnym, ale dajemy coś, czego szpital dać nie może – przebywanie z rodziną!

Współpracujący z naszym hospicjum doktor Marcin Rawicz powiedział kiedyś, że nieuleczalnie chore dziecko potrzebuje dwóch rzeczy: żeby była mama i żeby nie bolało. Bardzo lubię to zdanie, bo doskonale oddaje istotę domowej opieki paliatywnej nad dziećmi.

Opiekę paliatywną nazywa się czasem holistyczną. Co to tak naprawdę znaczy?

Po pierwsze, człowiek to nie tylko ciało. Dlatego od samego początku istnienia Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci naszym podopiecznym niesiemy pomoc medyczną, psychologiczną, duchową i socjalną. W medycynie paliatywnej to podejście jest chyba szczególnie potrzebne, bo mamy do czynienia z opieką na ostatnim etapie życia, kiedy cierpieniu fizycznemu często towarzyszy cierpienie psychiczne – lęk, żal, poczucie straty…  W naszym zespole pracują lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholodzy, pracownik socjalny i kapelan. Każdy z nich odgrywa określoną i ważną rolę.

Po drugie, opieka paliatywna nie ogranicza się do pacjenta. My dbamy o całą rodzinę – rodziców, rodzeństwo, czasem nawet dziadków. Gdy w domu jest choroba, rzutuje to na dobrostan wszystkich. Zabiegamy więc o to, żeby cała rodzina miała się jak najlepiej. Stąd pomoc psychologiczna niesiona rodzicom i rodzeństwu czy wsparcie socjalne, jeśli domowy budżet się nie dopina.

Wspomniała pani, że lekarze miewają problem z kierowaniem pacjentów pod opiekę hospicjum. A rodzice? Jak reagują na taką propozycję?

Prawie wszyscy rodzice naszych pacjentów przyznają, że informacja o zakończeniu leczenia i propozycja skierowania do hospicjum była dla nich szokująca (tutaj można przeczytać niektóre z tych historii). Pojawiał się bunt i strach. Bo hospicjum to przecież koniec! W przestrzeni publicznej pokutuje określenie „umieralnia”. Działa na wyobraźnię, prawda? A ono nie dość, że jest paskudne, to w dodatku do cna nieprawdziwe! Oczywiście, mamy świadomość, że nasi pacjenci najprawdopodobniej nie będą żyli tak długo jak ich zdrowi rówieśnicy. Ale statystyka sobie, a życie sobie. Dlatego nie wchodzimy w buty Pana Boga, nie prognozujemy, ile czasu na ziemi zostało naszemu pacjentowi. Skupiamy się na życiu – jego i jego rodziny, i robimy wszystko, by było jak najlepsze.

A zdarza się, że rodzice sami podejmują decyzję o przerwaniu terapii i przekazaniu dziecka pod opiekę hospicjum?

Tak, ale to wymaga zaakceptowania faktu, że choroba jest nieuleczalna i że tym, co możemy zaoferować dziecku, jest maksymalny komfort życia, bez przedłużania go za cenę cierpienia. Niedawno mieliśmy pacjenta chorego na ciężki nowotwór. Chłopiec miał kilkanaście lat, z których wiele spędził w szpitalach. Był tym zmęczony, mówił o tym. Rodzice zdecydowali się na opiekę naszego hospicjum. Chłopiec zmarł spokojnie, w domu. Śmierć dziecka to zawsze tragedia, ale myślę, że świadomość, iż odeszło bez cierpienia i otoczone miłością, może być źródłem pocieszenia.