separateurCreated with Sketch.

Duża głowa, mały tułów. Tak w skrócie wygląda Dominik z achondroplazją

Dominik chory na achondroplazję wraz z mamą
Dzieci śmieją się z dużej głowy chłopca, dorośli nazywają go karłem. A rodzice uczą się po prostu patrzeć na świat oczami Dominika, chłopca z rzadko występującą wadą - achondroplazją.
Pomóż Aletei trwać!
Chcemy nadal tworzyć dla Ciebie wartościowe treści
i docierać z Dobrą Nowiną do wszystkich zakątków internetu.
Wesprzyj nas

Twoje wsparcie jest dla nas bardzo ważne.
RAZEM na pewno DAMY RADĘ!

„Świat według Żunia” to niezwykła opowieść o wyjątkowym dziecku. Jej główny bohater Żuń to literackie alter ego Dominika Morawka, który urodził się z rzadko występującą wadą – achondroplazją. Inaczej karłowatością.

Na pierwszych stronach książki chłopiec, przedstawiając się, podaje swoje wymiary. 72 centymetry, 9 kilogramów. Zawód: dziecko. W innym miejscu pisze o sobie: Pan Dziecko. Nie do końca pisze on sam, bo tak naprawdę robi to jego mama, Iga Zakrzewska-Morawek. Opowieść napisana jest jednak w pierwszej osobie, więc czytelnik ma wrażenie, że to sam Żunio pokazuje mu swój świat.

Achondroplazjak

Skąd w ogóle Żunio? Mama chłopca wspomina, że tak jakoś wyszło od początku. Mąż mówił na nią żuk, a jak w brzuszku pojawił się Dominik, szybko został żuczkiem.

Żuń jest bohaterem profilu na Facebooku Achondroplazjak, a także książki, która stanowi pewnego rodzaju przewodnik po świecie inności. Świecie, w którym odległość odmierzana jest „żuniami” (1 Żuń = ok. 70 cm), jedzenie płatków śniadaniowych na sucho i popijanie ich wodą ze słomki jest przeżyciem wyjątkowym, a codzienne, małe rytuały pozwalają uporządkować życie. I przetrwać.

Czy to życie dużo trudniejsze niż ze zdrowym dzieckiem? Pewnie tak, ale to raczej logiczny, wyprowadzony „na chłodno” wniosek czytelnika, który myśli sobie prosto: dziecko chore = problemy, duży kłopot. Iga Zakrzewska-Morawek ani przez moment nie daje odczuć, że ma poczucie żalu, że jest jej ciężko. Jedno jest pewne – jest inaczej, zupełnie inaczej. Książka to, prócz jakiejś formy oswajania się kobiety z chorobą dziecka, wielka lekcja inności.

Inna planeta?

W żuniowym świecie nie brak humoru, czasem czarnego, ale jednak, jak na przykład w opisie spania z rodzicami:

Kto nie jest rodzicem, ten nigdy nie zrozumie. Bo jakże to bliskie każdemu z nas!

Albo inna rzecz – poranny rytuał matczyny, nieodwołalny, święty.

To opowieść Żunia, a ja czuję, jakby opowiadał także o moim domu, i moich porankach, i gorzkich żalach mojego synka, który też czeka na swoją kolejkę, podczas gdy matka cuci się czarnym złotem.

Taki jest, jak mi się wydaje, komunikat, który płynie do nas z żuniowego świata. To nie jest inna planeta w odległej galaktyce, którą od znanego nam Układu Słonecznego dzieli przepaść. To świat dokładnie taki sam, jak nasz, tylko trochę inny. Gorszy? Lepszy? Nie, inny, a z pewnością o wiele bogatszy – jak zresztą chyba świat każdego dziecka. Bo tylko dziecko potrafi tak patrzeć na detale, szczegóły, upatrywać niesamowitego zjawiska w kranie, farelce, korbce od młynka do kawy. Tylko dziecko robi wydarzenie na miarę odkrycia nowego kontynentu, kiedy próbuje pierogów, odgrywa „owłosioną”, mięsistą kuleczkę agrestu albo po raz pierwszy idzie na basen.

Dziecko z achondroplazją

Pod tym względem Żunio jest dokładnie taki sam, jak każde inne, małe dziecko. A choroba? I to, że wygląda trochę inaczej? To chyba problem przede wszystkim dla ludzi z boku.

Żunio, jak dodaje, wzbudza zainteresowanie dzieci, które np. popychają go, a on traci równowagę. Ma krótkie rączki i nie podeprze się, więc upada. Innym razem jakiś chłopiec przewrócił Dominika i uderzył jego głową o ziemię. „Trzeba to przecierpieć, przetłumaczyć sobie, zrozumieć i wrócić do ludzi” – opowiada Iga Zakrzewska-Morawek.

Ale i jego mama nie od początku akceptowała wygląd i chorobę chłopca. Stąd właśnie blog, który kiedyś prowadziła, a potem książka i profil na Facebooku, jako pewna forma terapii dla kobiety, która bała się wyjść z dzieckiem, pokazać je ludziom.

Karzeł – nie boję się tego słowa

„Świat według Żunia” to dowód, że Zakrzewskiej-Morawek się udało. Nie tylko podejść z dystansem, ale i zaakceptować Dominika takim, jaki jest. Bo tylko ktoś, kto akceptuje, może tak przekonująco napisać o tym, że np. w domu z mężem często używa słowa „karzeł” po to, by oswoić z nim dziecko.

Żunio jest inny wizualnie, ale też inaczej poznaje świat (ma także autyzm), a przez to – inaczej o tym komunikuje. Mówi językiem wyobrażeń i odczuć, jak wyjaśnia jego mama. Dlatego ona nie tyle pisze o codzienności, o tym, co dziecko robi, ale stara się spojrzeć na świat oczami Dominika i pokazać go takim, jak on go widzi. W sposób zdystansowany, a czasem przesadnie poważny. Tak opisany przez Igę Zakrzewską-Morawek świat jest wprost fascynujący.

*I. Zakrzewska-Morawek, „Świat według Żunia”, Zielona Sowa, 2016; korzystałam także z: M. Wroniszewska, „Podoba mi się moje dziecko”, Wysokie Obcasy, 17.09.2016

Zobacz film promujący książkę: