Wyobraź sobie życie w świecie, w którym jesteś pozbawiony głosu. Siedzisz, patrzysz, rozumiesz, co się do ciebie mówi, ale w żaden sposób nie jesteś w stanie wyrazić swoich myśli, idei, opinii czy nawet odrobiny poczucia humoru. Gorzej – większość ludzi zakłada, że nie jesteś w stanie tych rzeczy nawet doświadczyć.
Tak wyglądało życie 10-letniego JonathanaBryana. Ale wtedy jego matka Chantal odkryła sposób na porozumiewanie się z synem. Historia Jonathana podnosi na duchu, kryje się w niej prawdziwa siła wewnętrzna mądrego i kochającego chłopca oraz determinacja całej rodziny, by „przywrócić mu głos”. I to jaki głos!
Jonathan Bryan
Jonathan był wcześniakiem. Urodził się w 36. tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie wykonane po tym, jak Chantal uległa wypadkowi samochodowemu. Jej łożysko oddzieliło się od ściany macicy, pozbawiając dziecko dopływu tlenu. Prognozy nie były dobre: Jonathan urodził się z niewydolnością nerek. Badania mózgu wskazywały, że chłopiec może być ciężko upośledzony, niezdolny mówić, chodzić czy jeść. W poście poświęconym historii Jonathana Chantal pisze o reakcji jednego z lekarzy, który powiedział: „To jeden z najgorszych skanów mózgu, jakie radiolog kiedykolwiek widział”. Chantal i jej mąż Christopher, pastor anglikański, rozmawiali ze specjalistami o zaprzestaniu terapii, ale, jak ujmuje to Chantal: „W naszym synku było coś, co nie dawało nam spokoju. Rozumne spojrzenie. W środku ktoś był. W końcu Jonathan wrócił do domu, jednak regularnie był hospitalizowany z powodu niewydolności nerek. Przed czwartymi urodzinami chłopiec dostał nową nerkę, ale w wyniku powikłań wdała się poważna infekcja, przez którą Jonathan musiał być na stałe podłączony do tlenu”.
Walka trwała.
Z pozoru odcięty od świata, cierpiący na mózgowe porażenie dziecięce, z niesprawnymi płucami, Jonathan został zapisany do szkoły specjalnej, gdzie scharakteryzowano go jako dziecko „z wieloma poważnymi trudnościami w nauce”. Według Chantal to właśnie jest źródłem problemu, przynajmniej w jej ojczystej Anglii: dzieci niekomunikujące się językowo i niesprawne fizycznie są niesprawiedliwie wykluczane, chodzą do szkół głównie, by ktoś się nimi zajmował. Tu zaczyna się niesamowita opowieść matki i syna.
Pewnego dnia, kiedy rodzina wróciła z letnich wakacji, a rodzeństwo bawiło się razem w dużym namiocie w ogródku, miałam szansę dłużej porozmawiać z Chantal. Zapytałam ją między innymi o to, jak radzi sobie np. podczas wyjazdów, biorąc pod uwagę, że Jonathan wymaga całodobowej opieki. Wytłumaczyła mi, że zawsze na wszelki wypadek zostają stosunkowo blisko domu. Jonathan towarzyszy rodzinie podczas przechadzek na swoim trójkołowym wózku. Stało się dla mnie jasne, że pomimo poważnej niepełnosprawności chłopiec jest integralną częścią rodziny, niekoniecznie z uwagi na swoje dodatkowe potrzeby, ale właśnie opisywaną przez Chantal niesamowitą osobowość.
Odblokować się
Pomimo niepełnosprawności Jonathan był zawsze żywo zainteresowany światem zewnętrznym i skory do nauki. Wyrazem twarzy był w stanie przekazać proste i jasne komunikaty, jak „tak” czy „nie”. Właśnie ta umiejętność pozwoliła na przełamanie milczenia.
Już od wczesnych lat Jonathan chciał się uczyć i spędzać czas w miejscowej szkole dla dzieci specjalnych. Chociaż Chantal była oczywiście bardzo szczęśliwa, że fizyczne potrzeby jej dziecka są zaspokojone, czuła, że czegoś mu brak w kwestii rozwoju intelektualnego. Kiedy chłopiec miał siedem i pół roku, zdecydowała się na krok, który odmienił świat Jonathana i całej rodziny. Postanowiła uczyć go w domu, codziennie przez ponad godzinę, przed rozpoczęciem lekcji.
Bliska praca z Jonathanem pozwoliła zobaczyć, czy może on nauczyć się rozpoznawać litery. Chantal przytrzymywała mu lekko głowę, by pomóc w nauce czytania i pisania. Okazało się, że Jonathan był w stanie wskazywać na przytwierdzone do dużej, plastikowej tablicy słowa i frazy. Chantal zauważyła też, jak wiele radości daje mu możliwość nauki. Próbowali wykorzystać oprogramowanie śledzące ruchy gałek ocznych, które pozwala na komunikację. Okazało się to jednak niewystarczającym rozwiązaniem: maszyna nie nadążała za spojrzeniem Jonathana z uwagi na rozbieżnego zeza oraz wpływ leków na jego sprawność ruchową. Próba ta udowodniła za to, że Jonathan jest w stanie wybierać i grupować litery, by tworzyć słowa. Chantal zdecydowała się stworzyć dla niego system fonemów, słów i liter, z których chłopiec mógł tworzyć przy pomocy ruchów oczu i mrugnięć dłuższe konstrukcje. (To bardzo uproszczony opis mechanizmu, który Chantal rozwinęła dla Jonathana, korzystając z rad Marion Stanton, nauczycielki, która zajmuje się dziećmi ze złożonymi problemami komunikacyjnymi. Więcej szczegółów można zaleźć na blogu o Jonathanie).
Kiedy powiedziałam Chantal, że musi mieć anielską cierpliwość, poprawiła mnie: „Nie cierpliwość, a determinację. Daleko mi do ideału”.
Jej starania zaczęły przynosić rezultaty. Rodzina zdecydowała, że Jonathan będzie uczył się tylko w domu przez następnych 5 miesięcy, a potem pójdzie do normalnej szkoły podstawowej na cztery popołudnia w tygodniu, do szkoły specjalnej będzie zaś przychodził raz w tygodniu, żeby spotkać się ze swoim najlepszym przyjacielem, którego według Jonathana również można „odblokować”. Tak zaczęła się przygoda.
Mocny i zdecydowany głos
Chantal zorientowała się, że słownictwo jej syna jest dość zaawansowane, z jednej strony dzięki wielu książkom, które rodzice czytali mu podczas jego długiej choroby. Jej tablica okazała się niewystarczająco skomplikowana, by mógł wyrazić to, co czuje. Szybko zauważyła, że woli sam literować, a wkrótce także tworzyć całe zdania, które zaskoczyłyby niejednego nauczyciela szkoły podstawowej. Świat Jonathana zmienił się – nareszcie mógł wyrazić swoje myśli, których nie komunikował przez długie 9 lat. To, o czym mówi, świadczy o jego spostrzegawczości i zdolności do pogłębionej refleksji. Jak wyjaśnił mamie: „Obserwuję ludzi i modlę się, patrzę i widzę”. Przez lata doszedł do wielu przemyśleń, które niekoniecznie są typowe dla dzieci w jego wieku.
Jonathan mógł wreszcie powiedzieć, jakich rzeczy nie lubi. Wyznał na przykład, że „to, jak myjecie mi twarz, jest strasznie frustrujące”. „Po raz pierwszy był też w stanie prosić o różne rzeczy” – wspomina Chantal, przywołując obraz Jonathana literującego mozolnie „chcę brata”.
Jonathan powiedział też, że chciałby „codziennie piec, już zawsze”, bo jak tłumaczy „kocha piec dla innych ludzi i czynić ich szczęśliwszymi”. Ta pasja, którą rozwinął dzięki rodzinie wskazuje, jak wyjątkowym jest dzieckiem, szczególnie jeśli weźmiemy pod uwagę, że Jonathan nie jest w stanie jeść stałych pokarmów i jest karmiony przez rurkę. Wydaje się być chłopcem o ogromnym sercu i niesamowitym podejściu do życia, wykorzystującym do granic to, co zostało mu dane. Mimo ograniczeń ruchowych bierze również udział w szkolnych lekcjach tańca. Przyjaciele pomagają mu poruszać ramionami, dzięki czemu czuje się, jakby tańczył.
Ogród Jezusa
Jedną z piękniejszych rzeczy, które Jonathan mógł opowiedzieć swoim rodzicom, była jego wizyta w ogrodzie Jezusa. Wyrastając w religijnej rodzinie, miał możliwość „poznać Jezusa”, jednak dopiero stworzenie systemu tablic pozwoliło jego mamie zadać mu ważne pytania.
Co można powiedzieć do syna po 9 latach milczenia? – pyta mnie, śmiejąc się. Jedną z pierwszych rzeczy, o które zapytała, było: – Co jest dla ciebie najważniejsze w życiu? Odpowiedź Jonathana była zaskakująca: mama, tata, Jezus i siostry.
Zapytany o to, jak po raz pierwszy dowiedział się o Jezusie, chłopiec podzielił się z nimi poruszającą historią: „Kiedy chorowałem, trafiłem do Domu Bożego. Wspinałem się po drzewach, a moje ciało było sprawne”.
Chantal i jej mąż połączyli ten incydent z doświadczeniem śmierci klinicznej, przez które przeszedł kilka lat wcześniej. „Jonathan lubi opowiadać o swoim pobycie w ogrodzie Jezusa, o tym, jaki jest tam szczęśliwy, przytacza też wiele szczegółów dotyczących dziecka, które tam spotkał” – tłumaczy Chantal. Pamięta też, że spotkany tam chłopiec miał na imię Noah. Tak samo miało na imię dziecko, które mieszkało w ich poprzedniej parafii i zmarło nagle na nowotwór mózgu.
Chociaż rodzina sporo rozmawiała z nim o niebie, w czym nie ma nic zaskakującego, biorąc pod uwagę, że chłopiec znalazł się kilka razy na granicy życia, Chantal mówi, że jego opisy są „świeże” i zupełnie niestereotypowe. Kiedy zapytała go, skąd wiedział, że to właśnie ogród Jezusa, odpowiedź Jonathana była zaskakująco prosta i rzeczowa: „Ponieważ miałem sprawne ciało i zapytałem ludzi”.
Radość, jakiej Jonathan doświadczył w ogrodzie Jezusa, wpłynęła na jego podejście do życia. Podczas swojego ostatniego poważnego epizodu chorobowego napisał: „Wkrótce tam wracam, nie mogę się doczekać”.
Trudno sobie wyobrazić, jak ciężko musiało być rodzinie widzącej te słowa. Jonathan doświadczył tam wolności. Chantal rozumie jego radość i chce dla niego jak najlepiej, jednak siłą rzeczy ich samych smuci myśl o jego „powrocie do ogrodu”. „Najważniejsze, że Jonathan nauczył się być zadowolonym, a to coś, czego nie potrafi wielu z nas. Rozmawiamy z nim sporo o wierze i modlitwie” – komentuje mama.
Jonathan uwielbia modlić się na głos, używając swojej tablicy. Jego metoda jest wyjątkowa: „Nie myśli, używając słów, ale emocji, kolorów i rytmów. Modlitwa jest dla niego celowym działaniem, chłopiec zaprasza Jezusa do rytmu swojego życia i przynosi zdjęcia ludzi, w których intencji się modli. W listopadzie Jonathan podejdzie do bierzmowania. Chantal nie wie, ile zostało im jeszcze czasu” .
Pytam Chantal, czy religijność jej syna wpłynęła na jej stosunek do Boga.
„Moja relacja z Bogiem jest głębsza, chyba nie mogłaby być inna, mając Jonathana za syna! Zaraz po urodzeniu, kiedy był bardzo chory, byłam blisko pytania Boga: «Dlaczego?» Nie, «dlaczego ja», ale dlaczego to małe dziecko, które tak bardzo cierpi. Bóg zesłał mi wtedy obraz, który został ze mną. Bóg ojciec spoglądający na syna na krzyżu ze łzami w oczach, mówiącego: wiem. Podążam za Bogiem, który wie. Wie, jak to jest mieć syna, który cierpi i wie, czym jest cierpienie. Nie ma konfliktu między moją wiarą a tym, co mnie spotkało” – odpowiada. Chantal mówi także wiele o nadziei oraz o oczekiwaniach, które mamy wobec swoich dzieci, a także o tym, jak obecność Jonathana stała się dla niej prawdziwą lekcją życiową: „Bycie człowiekiem sprowadza się do bycia kochanym i kochania”.
Chłopiec z misją
Jonathan jest teraz skupiony na jednym celu. Na portalu change.org stworzył petycję. Chciałby, żeby dzieci takie jak on mogły zyskać dostęp do edukacji z prawdziwego zdarzenia. Marzy, by ludzie przestali postrzegać niepełnosprawność jako coś, co uniemożliwia naukę i rozwój.
Wystosował listy do przedstawicieli rządu, którzy odpowiadają za stanowienie prawa dotyczącego dzieci ze specjalnymi potrzebami. Jonathan wierzy, że to jego misja, jedna rzecz, którą chce zrobić przed śmiercią. Skontaktował się z mediami i sam napisał komunikat prasowy. Chciałby wpłynąć na postawy ludzi, pomóc im dostrzec, że dzieci takie jak on są zdolne realizować swoje pasje.
Jeśli zaś chodzi o jego młodsze siostry, Jonathan opowiada im o wierze i spisuje swoje myśli i wskazówki z myślą o czasie, gdy już go z nimi nie będzie. Czujny starszy brat.
Zapytaliśmy Chantal, czy Jonathan byłby skłonny napisać modlitwę dla nas i naszych Czytelniczek i Czytelników. Oto ona:
Ojcze nasz, dziękuję, że kochasz dzieci takie jak ja, dajesz nam siłę, odwagę i pokój w naszym życiu. Wiedzieć, że oczekujesz nas w niebie przynosi mi wielką radość. Proszę, pomóż wszystkim dzieciom takim jak ja odnaleźć swój głos, by mogły lepiej wyrażać to, czego chcą.W imię naszego Pana Jezusa Chrystusa. Amen.
Jonathan Bryan, 10 lat
Jeśli chciałabyś wiedzieć więcej o Jonathanie, na jego blogu, „Life Adventures of awesome Jonathan” znajdziesz dodatkowe informacje. Możesz tam też zostawić dla niego wiadomość pod wpisem.
Dziś świętujemy...