Co przysługuje rodzicom chorych dzieci? Niestety ciągle za mało…

Kiedyś usłyszałam, że miarą rozwoju danego społeczeństwa jest nasz stosunek do osób najsłabszych i najbardziej potrzebujących.

W 2009 roku polskie media obiegła historia chorego Krzysztofa Jackiewicza, który od 24 lat leżał w śpiączce. Jego mama, która przez cały ten czas trwała przy jego łóżku, rozpoczęła walkę o prawo do eutanazji dla syna. Brakowało jej już sił i zdrowia. Była w podeszłym wieku i bała się, że kiedy jej zabraknie, syn zostanie bez opieki. Na szczęście medialny szum, jaki wybuchł wokół tej sprawy, spowodował, że do pani Jackiewicz odezwali się pracownicy ośrodka opiekuńczego Fundacji „Światło” z Torunia. Zgodzili się oni przyjąć jej chorego syna i zaopiekować się nim.

Oczywiście, nie jestem za eutanazją. Myślę, że ta matka też nie była jej zwolenniczką. Ona była skrajnie zmęczona i zostawiona sama ze swoimi problemami. Na 24 lata.

Sytuacja rodzin dzieci chorych i niepełnosprawnych

Ta drastyczna historia przypomniała mi się, kiedy obserwowałam relacje z polskiego sejmu. Tam matki chorych i niepełnosprawnych dzieci walczyły o podwyżki rent socjalnych dla swoich podopiecznych. Również były zmęczone i zdesperowane. Do tego stopnia, że zdecydowały się przyprowadzić na Wiejską swoje pociechy i koczować z nimi w sejmie… I wcale im się nie dziwię…

W Polsce ciągle jest mało systemowych rozwiązań na rzecz wspierania chorych dzieci. A niestety sytuacja takich rodzin często jest bardzo trudna. Ich świat wywrócił się do góry nogami, a choroba dziecka stała się osią, wokół której zaczęło krążyć ich życie. Codzienność przybrała niecodzienną formę nieustannej walki o życie i zdrowie. Przy tym wszystkim muszą się jeszcze nieźle “nakombinować”, by w tej trudnej sytuacji wyrobić na finansowych zakrętach. Tym bardziej, że wydatków jest znacznie więcej (leki, sprzęty medyczne, rehabilitacje i turnusy), a osób zarabiających mniej (przeważnie jeden z rodziców rezygnuje z pracy, żeby opiekować się chorym dzieckiem).

Na jaką pomoc socjalną mogą liczyć w Polsce osoby niepełnosprawne?

Od 2016 r. w Polsce obowiązuje ustawa „Za życiem”, w ramach której każdemu dziecku, u którego jeszcze na etapie życia płodowego stwierdzono nieuleczalne wady, przysługuje jednorazowa pomoc w wysokości 4 tysięcy złotych. Ustawa, wiadomo, nie działa wstecz i program obowiązuje tylko dzieci urodzone od 2016 roku.

Ponadto każdemu dziecku, któremu przyznano orzeczenie o niepełnosprawności, przysługuje co miesiąc 216 zł zasiłku pielęgnacyjnego (koszt mniej więcej jednej godziny rehabilitacji).

Co więcej, każdy rodzic, który rezygnuje z pracy, by opiekować się swoim niepełnosprawnym dzieckiem, dostaje 1971 zł zasiłku opiekuńczego. Niestety w tym czasie nie może podejmować żadnej legalnej pracy zarobkowej. Ten zapis jest mocno krzywdzący. Większość matek, które na co dzień żyją tylko chorobą dziecka, czasami bardziej niż pieniędzy potrzebuje „przewietrzyć się psychicznie”, zrobić coś, co nie będzie kręciło się wokół niepełnosprawności. Niestety nie mogą wrócić do pracy, bo zatrudnienie kogoś do chorego dziecka jest bardzo drogie. Mogą dorabiać tylko dorywczo i na czarno, bo inaczej musiałyby zrezygnować z zasiłku opiekuńczego. Na szczęście trwają prace nad zmianą tego zapisu…

Mamy oczywiście jeszcze program 500 plus, zniżki na komunikację miejską, ulgi rehabilitacyjne w ramach rozliczania rocznego podatku dochodowego od osób fizycznych czy dofinansowania z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Organizacje pozarządowe

Dzięki Bogu tam, gdzie zawodzi system, pojawiają się dobrzy ludzie i sprawne organizacje. Wiele chorych dzieci ma pozakładane konta w różnych fundacjach, gdzie min. w ramach 1% mogą zbierać środki na rehabilitację i leczenie. Dla wielu rodzin jest to często bardzo ważny zastrzyk gotówki, który pozwala przetrwać kolejny rok. Istnieją również stowarzyszenia łączące ludzi chorych na daną chorobę, które we własnym gronie, lokalnie, z pomocą sponsorów starają się lepiej organizować życie swoich pociech (np. Fundacja Usłyszeć Świat w Warszawie).

Sytuacja chorych i niepełnosprawnych dorosłych

Niestety ciągle za mało w Polsce miejsc, które zajmowałyby się dorosłymi niepełnosprawnymi. Tu sprawa jest bardziej skomplikowana. Część z nich ze względu na swoje duże upośledzenie wymaga stałej opieki. Potrzeba więcej takich domów jak ten, które tworzą siostry dominikanki z Broniszewic, gdzie na stałe mieszka kilkudziesięciu chorych chłopaków i mężczyzn.

Czytaj także:
Dominikanki do zadań specjalnych. „Jak widzę te siostry, to chciałbym takiego Kościoła” [wywiad]

Brakuje świetlic terapeutycznych czy sal dziennego pobytu, gdzie dorośli niepełnosprawni mogliby spędzać swój czas (takie projekty organizuje min. Fundacja Otwarte Drzwi).

Niestety, co gorsza, wiele z tych ulg i świadczeń przestaje rodzicom przysługiwać, kiedy dziecko… prawnie przestaje być dzieckiem. A ze względu na chorobę nadal wymaga przecież stałej opieki. Wtedy przysługuje mu już tylko 1200 zł miesięcznie w ramach renty.

Brakuje również miejsc pracy dla chorych osób. O tym aspekcie często zapominamy w naszej chęci pomagania innym. Ale wiele osób obciążonych tylko fizycznymi problemami zdrowotnymi (czy nawet niektóre z upośledzeniem umysłowym) bardzo potrzebują czuć się… potrzebne!!! Dzięki temu ich życie nabiera nowego sensu, a praca daje im poczucie misji i spełnienia. O takich miejscach pisaliśmy tu:

Czytaj także:
Leżę i pracuję. Kiedy każdy dzień ma na nowo sens

Czytaj także:
Kawa od autysty? Pizza od kucharza z zespołem Downa?

Kiedyś usłyszałam, że miarą rozwoju danego społeczeństwa jest nasz stosunek do osób najsłabszych i najbardziej potrzebujących. Kiedy byłam mamą bardzo chorego synka, moja lokalna społeczność doskonale zdała egzamin z człowieczeństwa. Otoczył nas sztab ludzi – rodziny i znajomych, którzy wspierali nas w chorobie, organizowali dyżury przy synku, byśmy mogli czasami odpocząć, ciągle dopytywali, jak mogą nam pomóc.

Czytaj także:
Choroba synka to najgorsze i najpiękniejsze, co mnie w życiu spotkało

Kiedy śledziłam protest matek w sejmie, mocno im kibicowałam, by wywalczyły jak najwięcej dla swoich dzieci. Wiem, że mogę irytować się na zły system. Ale moja złość niczego nie zmieni. Wiem też jednak, że w moim otoczeniu są ludzie, którzy na co dzień borykają się z ciężką chorobą dziecka i mogę coś niewielkiego zrobić, by ich złość i zmęczenie były choć trochę mniejsze.