Co możesz zrobić dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami? Apel mamy chorej dziewczynki

Jeśli rzeczywiście chcesz mi pomóc, rób najlepiej jak potrafisz to, co należy do twoich obowiązków.

Na forum publicznym dużo się mówi o wsparciu osób niepełnosprawnych w walce o poprawę jakości ich życia. Niestety, nasze problemy, problemy rodziców dzieci niepełnosprawnych, są często sprowadzane jedynie do kwestii finansowych. Jako mama dziecka wymagającego stałej rehabilitacji nie przeczę, że jest to sprawa kluczowa. Ale nie tylko o takim wsparciu ze strony społeczeństwa chcemy rozmawiać. Czekamy na reakcję rządzących, ale w wielu codziennych kłopotach może pomóc nam każdy. Wiele zależy także od ciebie.

Co więc robić, żeby nie poprzestać jedynie na deklaracjach lub bezradnym rozkładaniu rąk?

Osoby z niepełnosprawnościami nie potrzebują litości

Przede wszystkim osoby niepełnosprawne nie potrzebują litości, nie potrzebują użalania się nad nimi. Potrzebują za to codziennej akceptacji. Potrzebują przestrzeni do rozwijania się wśród zdrowych ludzi, a nie w specjalnie wyznaczonych dla nich strefach. Potrzebują zrozumienia…

Moje dziecko mimo problemów komunikacyjnych ma ogromną potrzebę kontaktu. Potrafi zaczepiać obcych ludzi, bo chce im podać rękę, czasami raz, a czasami i dziesięć razy. Ono nie jest niegrzeczne czy natrętne, ono w ten sposób szuka bliskości drugiego człowieka. Sprawa się jeszcze bardziej skomplikuje, gdy dziecko podrośnie, a te potrzeby nie znikną.

Jak zareagujesz na niemówiącego 15-latka, który piąty raz z rzędu podaje ci rękę w autobusie? Uśmiechniesz się czy oburzysz? A może dyplomatycznie odejdziesz gdzieś dalej?

Pytaj, nie oceniaj z góry

Gdy czegoś nie rozumiesz i trudno zaakceptować ci nieznaną sytuację, zapytaj, dowiedz się, nie oceniaj z góry. Nie zdajesz sobie sprawy, ilu ludzi zamknęło się w swoich domach tylko z powodu niesprawiedliwych ocen i komentarzy pod ich adresem. Krzyczące, bijące lub nieposłuszne dziecko nie zawsze musi być po prostu źle wychowane…

Czasem nie umie wyrazić siebie albo tak bardzo chce coś przekazać, że szuka każdego dostępnego mu sposobu. Jasne, rozumiesz… Ale czy nie zmienisz zdania, gdy to inne dziecko będzie w pobliżu twojego i przekroczy jakąś granicę? Czy nie będziesz chciał, żeby natychmiast je odizolowano?

Co zrobisz, gdy niepełnosprawne dziecko opluje lub ugryzie twoje dziecko (Oczywiście, nie chodzi mi o złe zachowanie tylko niekontrolowane działania wynikające z choroby czy zaburzenia)? Dzieci (jak to dzieci) 5 minut później zapewne nie będą o niczym pamiętały, za to dorośli są w stanie rozpętać wielką burzę… nie zdając sobie sprawy, że rodzice umierają z przerażenia, jakie to może przynieść konsekwencje.

Chcesz pomóc? Bądź zaangażowany i profesjonalny

Kolejną kwestią jest jakość oferowanej pomocy. Jako mama niepełnosprawnego dziecka muszę stawać się specjalistą w wielu nowych dziedzinach: być lekarzem, pielęgniarką, nauczycielką, terapeutką indywidualną i grupową, psychologiem, kierowcą, klaunem itd., a chcę być po prostu mamą. Jeśli rzeczywiście chcesz mi pomóc, rób najlepiej jak potrafisz to, co należy do twoich obowiązków.

Marzy mi się, żeby lekarze pierwszego kontaktu sami dowiadywali się o danym zaburzeniu/chorobie, a nie traktowali nas jak encyklopedię trudnych przypadków. Żeby terapeuci orientowali się nie tylko w swojej konkretnej dziedzinie, lecz także mogli nam szerzej doradzać. My z Tosią mamy szczęście trafiać do świetnych specjalistów, którzy są pomocni w wielu wymiarach, ale ile razy słyszałam o niekompetentnych lekarzach, rehabilitantach czy terapeutach, których ambicje przerastają faktyczne możliwości…

Jesteś dziennikarzem, opisz rzetelnie sytuację poszkodowanego, nie bazuj na stereotypach. Jesteś sprzedawcą w sklepie lub doradcą klienta, naucz się podstaw komunikacji z osobą niemówiącą lub zrób miejsce dla wózka inwalidzkiego. Nieważne, na czym polega twoja praca, czego dotyczą twoje zadania – po prostu bądź zaangażowany i profesjonalny.

Nauka tolerancji od dziecka

Dużym wsparciem rozwoju osób niepełnosprawnych są kontakty z rówieśnikami. W przypadku dzieci widać to wyraźnie. Dlatego od najmłodszych lat ucz dzieci tolerancji. Odpowiadaj na trudne pytania dotyczące niepełnosprawności. Rozmawiaj, rozmawiaj, rozmawiaj. Dzieci są ciekawskie, ale za tym nie kryje się nic złego.

Uwielbiam opowiadać maluchom, po co Tosia ma implanty i jak działają, a wszystko najczęściej zaczyna się od cichego pytania „mamo, co ta dziewczynka ma na głowie?”. Często dzieci nie mają żadnych barier w kontaktach z niepełnosprawnymi, nie zwracają najmniejszej uwagi na inność, ich zachowania inspirują i motywują. Zdarza się jednak i tak, że zdrowe dzieci się odsuwają. Wtedy rodzice, zamiast dopytać, co budzi lęk i wytłumaczyć, zmuszają je do wspólnej zabawy. To niestety przynosi najczęściej odwrotne skutki i potęguje niezrozumienie. Czasem rodzi agresję.

Na pytanie, jak wspierać osoby niepełnosprawne i ich rodziny, odpowiem: bądź. Naprawdę czasem wystarczy zwyczajne zaproszenie na kawę (proszę, nie dzwońcie wszyscy naraz!) 😉

Bliskość Antosi zmieniła moje spojrzenia na niepełnosprawność. By wspierać takie osoby jak ona, spróbujmy zrozumieć ich realne potrzeby i na nie odpowiadać.

Więcej o dzielnej Antosi i jej mamie przeczytasz tutaj.