Jak się nie da, to się da, czyli „Efekt Motylka”. Film dostępny niedługo

Zuzia ma 7 lat i cierpi na rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną – pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Choroba powoduje rany na całym ciele i ból porównywalny z oparzeniami. O takich dzieciach mówi się „dzieci motylki”, bo ich skóra jest tak wrażliwa jak skrzydła owadów.

Pierwszoplanowych bohaterów tej opowieści jest czworo, ale statystów – tysiące.

1Zuzia

Gdyby ktoś spojrzał na Zuzię w radosnej chwili jej życia, uwaga skoncentrowałaby się na rozbrajającym uśmiechu i mądrym spojrzeniu. Dopiero później dostrzegłby, że pogodnej i drobnej dziewczynce towarzyszy rzadka i wyjątkowo dokuczliwa choroba.

Po latach nieustannej walki jedynym ratunkiem dla Zuzi jest innowacyjna terapia u prof. Jakuba Tolara w USA, polegająca na przeszczepie szpiku i komórek macierzystych. Stawka jest wysoka, lecz daje nadzieję na życie bez bólu. Barierą jest astronomiczny koszt leczenia – 6 mln złotych!

2Sylwia – mama Zuzi

Wielbicielka mocnej kawy, o wyjątkowo silnych nerwach. Ma na swoim koncie kilkanaście wyeksploatowanych ekspresów. Zawód wyuczony: księgowa. Zawód wykonywany: pielęgniarka. Spiritus movens wszelkich dobrych działań w życiu najbliższych. Jej motto: „Co masz zrobić jutro, zrób jutro, a dziś spędź czas z córeczkami”.

3Sebastian – tata Zuzi

Umysł ścisły, z zawodu informatyk, który jest osobistym pielęgniarzem córki i najlepszym powiernikiem w rodzinie. Wrażliwy, cierpliwy, zdeterminowany, aby wyrwać Zuzię ze szponów choroby. Jest strażnikiem bólu i aż nazbyt dobrze wie, jakie ruchy i codzienne sytuacje przyniosą córce kolejne rany.

4Alicja – siostra Zuzi

Młodsza o rok, zdrowa dziewczynka, jest „żywym srebrem”, przyjaciółką, kompanem do zabawy i… kłótni. Troskliwa i kochająca istota, którą lata dorastania w cieniu choroby siostry uodpornią na dramat cierpienia.

Jej życie i pozorna normalność zostaną wywrócone do góry nogami, kiedy po wyjeździe do Stanów rozpoczyna naukę w pierwszej klasie amerykańskiej szkoły, kilka tysięcy kilometrów od domu, w dodatku bez znajomości języka.

W szpitalu w Minneapolis dostaje przydomek Superdonor – czyli superdawca. To ona staje się dawcą szpiku i komórek macierzystych dla Zuzi, a później… fragmentów skóry dla nowych rączek siostry.

Statyści

Marzenia Zuzi o życiu bez bólu wydają się nierealne; poza zasięgiem medycyny i możliwości finansowych. Siłą dziewczynki jest jej rodzina i tysiące, często anonimowych pomagaczy, którzy zbierają pieniądze na leczenie i przesyłają dowody swojego wsparcia.

Dzięki nim transport lotniczy do Minneapolis jest możliwy. Prof. Tolar nie daje gwarancji sukcesu i wie, że aby osiągnąć cel, rodzice będą musieli przetrwać wiele. Nadchodzi wielki dzień przeszczepu. Radość z szansy na nowe życie miesza się ze strachem, ponieważ procedura zaczyna się od chemioterapii. O życiu lub śmierci Zuzi zdecydują najbliższe dni…

Kiedy wydaje się, że najgorsze już minęło, a reżyser filmu jest w drodze do Polski, nadchodzi dramatyczna wiadomość: „Zuzia umiera…”.

„Efekt Motylka”

Na szczęście wbrew logice i medycynie Zuzia jeszcze raz zawalczyła. Żyje i ma się lepiej. Terapia zaczyna działać.

Pierwsze w życiu siniaki czy możliwość zjedzenia parówki stają się symbolem wielkiego szczęścia. Mija rok od przeszczepu i dziewczynka znowu musi się zmierzyć z wyzwaniem, którym jest zaawansowana rekonstrukcja jej dłoni. Nie kryje radości z posiadania nowych paluszków, których nie miała od wielu lat z powodu choroby.

Trzy lata od przeszczepu wizyta u prof. J. Tolara potwierdza sukces terapii, wskazując na nowe wyzwania stające przed nastoletnią Zuzią i jej rodzicami.

Jej życie dziś już nie jest koszmarem pełnym ran i bólu, ale oryginalne powiedzenie z dziecięcych czasów „jak się nie da, to się da!” pozostaje nadal aktualne.

Film dostępny będzie od 30 października  vod.tvp.pl. W jego powstanie zaangażowało się wielu znakomitych twórców, m.in. autor muzyki i laureat Oscara – Jan A.P. Kaczmarek oraz Kamil Przełęcki, producent filmu „Katyń” w reż. Andrzeja Wajdy.

Czytaj także:
„Czasem siadam i ryczę, ale ten krzyż niosę”. Był bunt, żal, w końcu moment pogodzenia się z chorobą

Czytaj także:
Choroba – czas łaski czy przekleństwo?

Czytaj także:
3 rzeczy, które zmieniły się we mnie, gdy myślałam, że moje nienarodzone dziecko jest ciężko chore