Ich córka urodziła się z zespołem Downa. A oni mówią: „Anioły są wśród nas”. I tworzą coś niezwykłego…

Zadawaliśmy sobie pytanie: „Czy rzeczywiście to w nasze ręce Pan Bóg chce powierzyć taki dar?”. Wierzymy, że narodziny Wiktorii w naszej rodzinie nie są przypadkowe, że jest w tym wszystkim Boży plan.

Karol Wojteczek: Kiedy dowiedzieliście się państwo, że wasza córka urodzi się z zespołem Downa?

Maria Kwiecień: Cała ciąża przebiegała prawidłowo, o chorobie Wiktorii dowiedzieliśmy się dopiero po jej narodzinach. 

Jaka była wasza reakcja w obliczu tak niespodziewanego wyzwania?

Maria: Z perspektywy czasu widzę, że Pan Bóg nas do niego przygotowywał. Wiktoria jest naszym piątym dzieckiem, ale pierwszą córką. Przy tej ciąży towarzyszyło mi poczucie, że tym razem sprawy potoczą się inaczej, niż bywało dotychczas, choć nie wiedziałam jeszcze jak. Nie zadawaliśmy sobie pytań w rodzaju: „Dlaczego my?” czy „Jak mogło do tego dojść?”. Nie było w nas rozpaczy ani smutku.

Mateusz Kwiecień: Zadawaliśmy sobie raczej pytanie: „Czy rzeczywiście to w nasze ręce Pan Bóg chce powierzyć taki dar?”. Wierzymy, że narodziny Wiktorii w naszej rodzinie nie są przypadkowe, że jest w tym wszystkim Boży plan.

Co to znaczy, że Pan Bóg przygotowywał was na przyjęcie Wiktorii?

Mateusz: Przy każdej poprzedniej ciąży mojej żony, gdy nasi znajomi życzyli: „Oby tylko dziecko było zdrowe”, myślałem sobie: „Oczywiście, a jakie miałoby być?”. Tym razem jako pierwsza przyszła mi do głowy myśl: „A jeżeli się urodzi chore, to co? Mam je mniej kochać?”. Gdy narodziła się Wiktoria zrozumiałem z czego wynikało tamto natchnienie. Pan Bóg włożył ją w nasze ręce jako dar i zakomunikował: „Macie i opiekujcie się nią najlepiej jak potraficie”.

Maria: Pamiętam ten moment, gdy pierwszy raz wzięłam Wiktorię na ręce. Popatrzyliśmy wtedy z mężem na siebie, uśmiechnęliśmy się i już wiedziałam, że będziemy po prostu dalej iść przez życie. To zresztą dla mnie jako kobiety bardzo ważne: wiedziałam, że jak w każdej innej sprawie, tak i tu będę mogła liczyć na wsparcie mojego męża.

Opieka nad chorym dzieckiem wiąże się jednak z pewnymi konkretnymi wyzwaniami – rehabilitacją, fizjoterapią…

Maria: Oczywiście, to było dla nas zupełnie nowe doświadczenie. Tym bardziej, że w Anglii dostęp do tego rodzaju świadczeń nie jest bezproblemowy. Musieliśmy niemal od zera wyszukiwać potrzebne nam informacje i to było nieco stresujące. Szybko okazało się jednak, że Wiktoria nie potrzebuje fizjoterapii. Rozwija się w swoim tempie, ale nie musimy z nią „biegać” po lekarzach.

Dziecko, które fascynuje

W opisie waszej zbiórki napisaliście, że początkowe obawy szybko przerodziły się w fascynację Wiktorią. Czym ona was fascynuje? Jak jej pojawienie się na świecie wpłynęło na waszą rodzinę?

Maria: Fascynuje nas przede wszystkim jej podejście do życia, wypełnione ogromną radością i miłością, którą zaraża innych. Pamiętam moment, gdy wracałyśmy ze szpitala, a nasi synowie przywitali nas kwiatami. Oczywiście, mieli dużo pytań, chcieli wiedzieć jaka Wiktoria będzie, gdy dorośnie, i jak będziemy się nią opiekować.

Mateusz: Pewnych rzeczy nt. choroby Wiktorii dowiadywaliśmy się razem. Nasi synowie od początku mieli dla niej ogromnie dużo empatii. Jeśli Wiktoria namieszała w naszym życiu, to przede wszystkim w sensie pozytywnym. Zmieniła nasze podejście do życia i drugiego człowieka. Wszystkich nas nauczyła empatii. Przemieniła nas jako rodzinę.

Maria: Podam tu może przykład sprzed kilku miesięcy. Zrobiliśmy sobie rodzinny wypad nad jezioro. Zupełnie przypadkowo spotkaliśmy tam rodzinę z synem z zespołem Downa, starszym już chłopakiem. Chłopcy od razu zaczęli pytać: „Czy Wiktora też będzie taka radosna, taka uśmiechnięta?”.

Na waszym fanpage’u przywołujecie jednak świadectwa rodzin z osobami z trisomią 21, które dzielą się bardzo osobistymi, trudnymi wspomnieniami…

Maria: Przygotowując album nawiązałam kontakt z przeszło setką takich rodzin. Na udział swoich dzieci w projekcie zgodziło się jedynie nieco ponad trzydzieści z nich. Oczywiście początki były najtrudniejsze, byłam dla tych ludzi obcą osobą, której nie mieli powodu ufać. Większość z rodzin, które się nie zgodziły, bało się jednak kolejnej krytyki ze strony innych. Nawet bliska mi osobiście rodzina odmówiła, tłumacząc, że nie chcą po raz kolejny przeżywać tego, co przechodzili po narodzinach swojego dziecka – wyśmiewania, niestosownych uwag, głupich komentarzy czy dziwnych spojrzeń. To wszystko spotykało ich nawet w szpitalach.

To dlatego wasz album rozsyłany ma być właśnie po placówkach medycznych?

Maria: Pragniemy dać w ten sposób lekarzom i całemu personelowi, który po porodzie ma ten pierwszy kontakt z rodzicami, sygnał, by pamiętali o empatii. Często zdarza się np., że lekarz zamiast „Pani dziecko” mówi „Pani Down”. Takie słowa potrafią bardzo ranić rodziców, którzy już w tym momencie są najczęściej ciężko poranieni. Przecież to dziecko też jest człowiekiem i pacjentem.

Problemy rodzin z chorymi dziećmi

Z czym jeszcze zmagają się rodziny, z którymi nawiązaliście kontakt?

Maria: Większość na początku mierzy się ze smutkiem, niepogodzeniem, a nawet wzajemnymi oskarżeniami. Ci ludzie zadają sobie pytania w rodzaju: „Dlaczego my?”, „Co zrobiliśmy nie tak?”, „Za jakie grzechy?”, „Jak sobie teraz poradzimy?”. Poznaliśmy nawet młodą dziewczynę, która uciekła ze szpitala, pozostawiając tam swoje dziecko. Coś jednak w niej pękło i wróciła. Jej dziecko również pojawi się w albumie.

Ale przecież te momenty smutku czy nieradzenia sobie też chyba nadejdą?

Maria: Krytycy rodziców dzieci z zespołem Downa często zarzucają nam, że lukrujemy rzeczywistość. Ciężko to może wytłumaczyć osobom, które tego nie doświadczyły, ale rodzice znają ten stan, w którym bierzesz na ręce swoje dziecko i wypełnia cię bezgraniczna miłość. Rodzice dzieci z ZD są pierwszymi, którzy muszą przełamać własne stereotypy na temat tej choroby i jej nosicieli. I widzimy jak dzieci z zespołem Downa przemieniają ich serca, ucząc ich otwartości i miłości.

Czy jednak nazywanie ich w tytule albumu aniołami nie jest pewną przesadą?

Maria: Aniołowie kojarzą nam się z opiekuńczością, miłością i swego rodzaju „przejrzystością”. I dzieci z trisomią 21 takie właśnie są – opiekuńcze, prawdomówne, radosne, o nieograniczonych pokładach miłości. Ks. Piotr Pawlukiewicz powiedział kiedyś: „Czy wiecie dlaczego ludzie zabijają dzieci z zespołem Downa? Bo boją się prawdy…”.

Czy to wspomniany wcześniej moment wzięcia Wiktorii na ręce był jednocześnie momentem, w którym przyszło do was natchnienie, by zaprojektować specjalny album poświęcony dzieciom z trisomią 21?

Maria: To natchnienie przyszło niedługo później. Moja znajoma przyniosła nam pięknie wydaną książkę skierowaną do anglojęzycznych rodziców dzieci z ZD. Szczególnie zachwyciły mnie wspaniale wykonane fotografie tych dzieci. Patrząc na tę książkę zrozumiałam, że podobny album, dedykowany polskim rodzinom i lekarzom, będzie pierwszym owocem narodzin Wiktorii.

Chcemy w ten sposób dać rodzicom jasny komunikat: „Nie jesteście sami. Są ludzie, którzy mogą Wam pomóc”. Świadomość istnienia wielu innych rodzin mierzących się z podobnymi wyzwaniami jest, zwłaszcza na początku, niezwykle krzepiąca. 

Anioły są wśród nas

Ile albumów zamierzacie wydrukować? Jak chcecie je dystrybuować?

Maria: Naszym marzeniem jest przekazanie 20 sztuk do każdego z ok. 500 polskich szpitali. Jeśli uda nam się wydrukować więcej, przekażemy je również placówkom wspierającym rodziny z dziećmi z zespołem Downa. Plan jest taki, by do każdego ze szpitali album zawiozła jedna z rodzin, których dzieci w nim występują.

W tym miejscu zdradzę też, że niedawno swoim patronatem objęła album Ambasada RP w Londynie. Dzięki jej wsparciu finansowemu możliwe będzie rozesłanie publikacji również do polskich rodzin w Wielkiej Brytanii. A jeśli te zamierzenia się powiodą, myśleć będziemy o wydaniu anglojęzycznym.

Czy można już w tym momencie mówić o jakimś społecznym feedbacku związanym z waszą akcją?

Maria: Gdy wieść o albumie się rozeszła, zaczęły zgłaszać się do nas kolejne rodziny z dziećmi z zespołem Downa; cały czas dostajemy nowe zdjęcia ich pociech. Pozwala nam to myśleć o ewentualnej kolejnej edycji. Ale piszą też do nas rodziny, które po prostu chcą dostać albo nawet kupić album. Często są to osoby, których dzieci z zespołem Downa funkcjonują już jako dorośli. Jeśli zdobędziemy finansowanie na dalsze zwiększenie nakładu, mamy nadzieję zacząć rozsyłać album również bezpośrednio do zainteresowanych rodzin.

Właśnie, powiedzmy tu może o dalszych waszych planach…

Maria: Bardzo chcielibyśmy kolejny nasz album poświęcić dorosłym osobom z zespołem Downa. Chcemy pokazać świeżo upieczonym rodzicom dzieci z ZD, że ich pociechy będą mogły normalnie funkcjonować w otaczającym ich świecie.

Mateusz: Wszystko to powierzamy oczywiście Panu Bogu. Jeśli taka będzie Jego wola, narodziny Wiktorii przynosić będą kolejne owoce. 

Czytaj także:
Od 20 lat w rocznicę pyta ją, czy zostanie jego żoną. Olimpia i Paweł Burczykowie [wywiad]

Czytaj także:
Jezu, co Ty o mnie myślisz? Odpowiedź roztapia serce