Wg medycyny jej nie ma
Agnieszka i Marek Macioszkowie dowiedzieli się o chorobie córki już po porodzie. Wykryto u niej wadę serca i zdiagnozowano zespół Downa. Oprócz przerażenia, które towarzyszyło rodzinie i wielu pytań, które pojawiły się na horyzoncie, była też wielka chęć i siła do życia dziewczynki.
„Niesprawiedliwość to pierwsze odczucie, które towarzyszy rodzicom: dlaczego to my, dlaczego to nasze dziecko? Chyba najgorszą rzeczą, z którą trzeba walczyć jest bezsilność, która się pojawia” – mówi Marek Macioszek i dodaje: „Ludzie, którzy pojawili się w naszym życiu, którzy spotkali się z podobnymi sytuacjami pokazali nam, że nie można być bezsilnym i dzięki m.in. Fundacji Serce Dziecka i innym rodzicom mieliśmy fajny start”.
Wola życia
Walka o jej zdrowie trwa 11 lat. „Po jednej z operacji Marcelina całkowicie straciła słuch i ma zaimplantowany stymulator, więc rehabilitacja jest cały czas potrzebna – i ta logopedyczna i ruchowa, dzięki temu nasza córka wiele potrafi i wiele może” – podkreślają rodzice. Pokrycie kosztów rehabilitacji jest możliwe dzięki darowiznom, które zbierane są dla Marcelinki w fundacji. Wspiera ona też rodziny w dotarciu do kardiochirurgów, kardiologów czy lekarzy innych specjalności, co dla rodziców jest bezcenne.
„W ubiegłym roku Marcelina zaczęła jeździć na nartach, co dla wielu było niepojęte, ponieważ zdrowe dzieci w wieku 10 lat nie potrafią jeździć na nartach i nie chcą się nauczyć, a Marcelina się nauczyła i jeździła ze mną” – podkreśla tata dziewczynki.
Mała wojowniczka
Marcelina kocha morze, konie, basen i wycieczki szkolne. Chciałaby tańczyć skomplikowane układy taneczne, ale mimo wielu szkół, nie każda chce przyjąć dziecko ze specjalnymi potrzebami. „Jest fajną siostrą, choć czasami dokucza” – mówi ze śmiechem jej brat Franek. Na pewno jest też wojowniczką. Mimo bardzo ciężkiej i skomplikowanej operacji udało się jej.
“Lekarz powiedział, że ona nie jest dzieckiem medycyny, według medycyny jej nie ma. Po pierwszej operacji czekaliśmy na telefon, kiedy będzie zgon dziecka. To było straszne. Ale pewnego dnia się podniosła i już tak została” – ze wzruszeniem i dumą mówią rodzice.
Cieszą się z każdego jej postępu i podkreślają, że wraz z Fundacją Serce Dziecka i ludźmi, którzy są jej podopiecznymi tworzą rodzinę. Mając często te same problemy pomagają sobie nawzajem, pokonują te progi, które, gdyby byli sami, byłyby nie do przekroczenia.
Traumatyczne doświadczenia związane zarówno z wadą serca, jak i z zespołem Downa dały rodzinie ogromną siłę, a współczynnik miłości, jak podkreślają, jest u nich na bardzo wysokim poziomie. Co się zmieniło w ich życiu? „Przede wszystkim zmieniło się nasze podejście do świata i życia. Zmieniły się wartości, mniej patrzymy na jakieś drobnostki, błahostki” – mówi Agnieszka Macioszek.
Szansa na normalne życie
„Jesteśmy blisko rodzin naszych podopiecznych. Większość znamy osobiście, znamy ich potrzeby i trudności: zdrowotne, życiowe, finansowe. Dzięki temu jesteśmy w stanie tak efektywnie im pomagać” – mówi Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka, mama Julii po 6 operacjach kardiochirurgicznych.
I dodaje, że „przez 17 lat pod skrzydłami Fundacji wychowało się już pokolenie dzieci. Część z nich to dziś młodzi dorośli. Żyją z wrodzoną wadą serca. To zawsze będzie ograniczenie, ale jesteśmy po to, aby stale poprawiać ich komfort życia. Życie z wrodzoną wadą serca to oczywiście utrudnienie. Większość dzieci przechodzi we wczesnym okresie życia szereg skomplikowanych operacji ratujących życie. Potem lata leczenia i rehabilitacji. Ale to nie jest koniec świata. My jesteśmy po to, by komfort życia dzieci każdego dnia poprawiać, dając im szansę na w miarę komfortowe życie i możliwość spełniania marzeń”.
Dziś świętujemy...