Aleteia logoAleteia logo
Aleteia
sobota 16/10/2021 |
Św. Jadwigi Śląskiej
Aleteia logo
home iconDobre historie
line break icon

„Według medycyny Marcelinki nie ma”. A jednak jest! Ma 11 lat, kocha taniec, morze, konie…

MARCELINA, SERCE DZIECKA

Redakcja - 03.10.21

Walka o jej zdrowie trwa 11 lat. „Lekarz  powiedział, że ona nie jest dzieckiem medycyny, według medycyny jej nie ma. Po pierwszej operacji czekaliśmy na telefon, kiedy będzie zgon dziecka. To było straszne” – mówią rodzice Marceliny.

Wg medycyny jej nie ma

Agnieszka i Marek Macioszkowie dowiedzieli się o chorobie córki już po porodzie. Wykryto  u niej wadę serca i zdiagnozowano zespół Downa. Oprócz przerażenia, które towarzyszyło rodzinie i wielu pytań, które pojawiły się na horyzoncie, była też wielka chęć i siła do życia dziewczynki.

„Niesprawiedliwość to pierwsze odczucie, które towarzyszy rodzicom: dlaczego to my, dlaczego to nasze dziecko? Chyba najgorszą rzeczą, z którą trzeba walczyć jest bezsilność, która się pojawia” – mówi Marek Macioszek i dodaje: „Ludzie, którzy pojawili się w naszym życiu, którzy spotkali się z podobnymi sytuacjami pokazali nam, że nie można być bezsilnym i dzięki m.in. Fundacji Serce Dziecka i innym rodzicom mieliśmy fajny start”.

MARCELINA, SERCE DZIECKA

Wola życia

Walka o jej zdrowie trwa 11 lat. „Po jednej z operacji Marcelina całkowicie straciła słuch i ma zaimplantowany stymulator, więc rehabilitacja jest cały czas potrzebna – i ta logopedyczna i ruchowa, dzięki temu nasza córka wiele potrafi i wiele może” – podkreślają rodzice. Pokrycie kosztów rehabilitacji jest możliwe dzięki darowiznom, które zbierane są dla Marcelinki w fundacji. Wspiera ona też rodziny w dotarciu do kardiochirurgów, kardiologów czy lekarzy innych specjalności, co dla rodziców jest bezcenne.

„W ubiegłym roku Marcelina zaczęła jeździć na nartach, co dla wielu było niepojęte, ponieważ zdrowe dzieci w wieku 10 lat nie potrafią jeździć na nartach i nie chcą się nauczyć, a Marcelina się nauczyła i jeździła ze mną” – podkreśla tata dziewczynki.

Mała wojowniczka

Marcelina kocha morze, konie, basen i wycieczki szkolne. Chciałaby tańczyć skomplikowane układy taneczne, ale mimo wielu szkół, nie każda chce przyjąć dziecko ze specjalnymi potrzebami. „Jest fajną siostrą, choć czasami dokucza” – mówi ze śmiechem jej brat Franek. Na pewno jest też wojowniczką. Mimo bardzo ciężkiej i skomplikowanej operacji udało się jej.

„Lekarz  powiedział, że ona nie jest dzieckiem medycyny, według medycyny jej nie ma. Po pierwszej operacji czekaliśmy na telefon, kiedy będzie zgon dziecka. To było straszne. Ale pewnego dnia się podniosła i już tak została” – ze wzruszeniem i dumą mówią rodzice.

Cieszą się z każdego jej postępu i podkreślają, że wraz z Fundacją Serce Dziecka i ludźmi, którzy są jej podopiecznymi tworzą rodzinę. Mając często te same problemy pomagają sobie nawzajem, pokonują te progi, które, gdyby byli sami, byłyby nie do przekroczenia.

Traumatyczne doświadczenia związane zarówno z wadą serca, jak i z zespołem Downa dały rodzinie ogromną siłę, a współczynnik miłości, jak podkreślają, jest u nich na bardzo wysokim poziomie. Co się zmieniło w ich życiu? „Przede wszystkim zmieniło się nasze podejście do świata i życia. Zmieniły się wartości, mniej patrzymy na jakieś drobnostki, błahostki” – mówi Agnieszka Macioszek.

Szansa na normalne życie

„Jesteśmy blisko rodzin naszych podopiecznych. Większość znamy osobiście, znamy ich potrzeby i trudności: zdrowotne, życiowe, finansowe. Dzięki temu jesteśmy w stanie tak efektywnie im pomagać” – mówi Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka, mama Julii po 6 operacjach kardiochirurgicznych.

I dodaje, że „przez 17 lat pod skrzydłami Fundacji wychowało się już pokolenie dzieci. Część z nich to dziś młodzi dorośli. Żyją z wrodzoną wadą serca. To zawsze będzie ograniczenie, ale jesteśmy po to, aby stale poprawiać ich komfort życia. Życie z wrodzoną wadą serca to oczywiście utrudnienie. Większość dzieci przechodzi we wczesnym okresie życia szereg skomplikowanych operacji ratujących życie. Potem lata leczenia i rehabilitacji. Ale to nie jest koniec świata. My jesteśmy po to, by komfort życia dzieci każdego dnia poprawiać, dając im szansę na w miarę komfortowe życie i możliwość spełniania marzeń”.

Tags:
dziecifundacjasercezespół Downa
Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia ukazuje się w siedmiu językach: angielskim, francuskim, włoskim, hiszpańskim, portugalskim, polskim i słoweńskim.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Modlitwa dnia
Dziś świętujemy...




Top 10
1
SNOWFLAKE
Joanna Operacz
Pokolenie płatków śniegu. Każdy jest wyjątkowy, wszyscy (zbyt) de...
2
NEWBORN BABY
Joanna Operacz
10 rzadko spotykanych imion dla dziewczynki
3
CARLO ACUTIS, CIAŁO
Redakcja
Czy ciało Carla Acutisa jest nietknięte? I czy został pochowany w...
4
FATIMA
Agnieszka Bugała
Fatima, rozmowy pastuszków z Maryją i jedno jej zdanie o czyśćcu,...
5
JERZY BIELECKI
Dominika Cicha-Drzyzga
Miłość za drutami. Uciekli z Auschwitz, spotkali się po 39 latach
6
MĘKA JEZUSA
Joanna Operacz
Jaka modlitwa podoba się Jezusowi? Św. Faustyna pisze o tym w „Dz...
7
Księżna Monako Charlene
Redakcja
7 kobiet, które mogą ubrać się na biało na audiencję u papieża. K...
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail