Niepełnosprawny współmałżonek. Świadectwo dwóch par

Jedno z małżonków jest niepełnosprawne lub chore psychicznie, a drugie nie. Osobie zdrowej często trudno odnaleźć się w tej sytuacji. Z okazji przypadającego 3 grudnia Światowego Dnia Osób Niepełnosprawnych przytaczamy świadectwo dwóch par, które dzielą się swoim doświadczeniem codzienności i dają wiele cennych wskazówek.

Na ślubnej fotografii 25-letnia Sophie w białej sukni promienieje szczęściem, stojąc obok Cédrica. Dobrze przygotowani do ślubu, wyglądają jakby właśnie mieli przekroczyć próg szczęśliwego małżeńskiego życia. Osiem miesięcy później Cédric zostaje potrącony przez samochód, w wyniku czego doznaje urazu czaszki.

Młoda żona zastaje męża całkiem innego, w zupełnie nowych, dalekich od romantyzmu okolicznościach: wózek inwalidzki, amnezja, zaburzenia orientacji w czasie i w przestrzeni, brak samodzielności, bierność, natręctwa… Jak miliony osób na świecie, ta kobieta dzieli życie z osobą niepełnosprawną. U zdrowych współmałżonków do cierpienia na widok kalectwa ukochanej osoby dochodzi jeszcze konieczność przejęcia praktycznie wszystkich obowiązków na swoje barki.

Niezliczone godziny spędzane w poczekalni przed gabinetem lekarskim, gdzie czasami wstydzimy się za współmałżonka, który nie potrafi kontrolować swoich emocji w miejscu publicznym. Wcale nie jest oczywiste, że znajdziemy w sobie wolę, by trwać przy chorym mężu czy żonie, kiedy pod wpływem niepełnosprawności zmienił się jego / jej charakter i wymaga on / ona szeroko zakrojonej opieki.

Obecnie 50-letnia Alice była przekonana, że nie udźwignie diagnozy, jaką po ośmiu latach małżeństwa usłyszała na temat stanu zdrowia swojego męża: schizofrenia z zaburzeniami depresyjnymi. Co zrobić, kiedy współmałżonek staje się inną osobą, traktuje drugą stronę niczym niewolnika, praktycznie nie pozwala drugiemu się choćby na moment oddalić, uciekając się nawet do szantażu, że podczas jego nieobecności popełni samobójstwo?

W pierwszym odruchu wszystkim tym, którzy trwają w małżeństwie z osobą niepełnosprawną, wspólne jest doświadczenie szoku, rozpaczy i bezsilności. „Jak zaakceptować męża, który tak bardzo różni się od mężczyzny, jakiego wybrałam? Jak mam go nadal kochać, skoro tak bardzo się zmienił? Jak się nim opiekować, będąc już nie tylko pielęgniarką, ale nadal żoną?”

Kiedy wypadek bądź choroba spadają na nas po wielu latach małżeństwa, gdy związek jest wystarczająco solidny, czułość, lojalność ze względu na wspólnie przeżyte chwile przychodzi bardziej naturalnie. Wiele osób jednak potwierdza, że zaakceptowanie niepełnosprawności, przynajmniej na początku, to świadomy akt woli. „Nie mogłam go zostawić, choć przyznaję, że pojawiła się taka pokusa” – opowiada Alice.

„Najtrudniejsze jest życie towarzyskie”

Choć w nowych okolicznościach przychodzi im zmagać się z problemami logistycznymi, wychowawczymi, uczuciowymi i seksualnymi, wszyscy zgodnie twierdzą, że najbardziej doskwiera im samotność. Obecnie, kiedy prawo do osobistego szczęścia stało się nadrzędną wartością, Alice zdarzyło się słyszeć: „Dlaczego się nie rozwiedziesz, trwać przy mężu to absurd, to masochizm!”.

Pracownik socjalny sam doradzał Sophie, aby odmówiła opieki nad Cédriciem i „ułożyła sobie życie na nowo”. „Najtrudniejsze jest życie towarzyskie” – przyznaje ta czterdziestolatka. Wokół nas robi się pusto. Wśród znajomych, których można podzielić na grupę odważnych, czyli tych, którzy „nie mają siły oglądać nas w takim stanie” oraz pragmatycznych, którzy nic nie zyskują na spotkaniu z nami, zaproszenia stają się rzadkością. „W praktyce nie dają za wygraną tylko prawdziwi przyjaciele i prawdziwi chrześcijanie!” – podsumowuje Alice.

Przez większość czasu otoczenie koncentruje się na chorym współmałżonku. „Jak się czuje André? Wszyscy zaczynają od tego pytania” – ubolewa Alice. Zdrowi współmałżonkowie mogą ostatecznie czuć się tak, jak gdyby nie istnieli. Inni, przeciwnie, mogą odczuwać pokusę ucieczki, buntu wobec współmałżonka, postrzeganego w kategoriach kuli u nogi czy też rozgoryczenia na myśl o zdrowych parach.

„Zazdrościłam innym szczęścia – wyjaśnia Alice. W styczniu chciało mi się płakać na widok zdjęć na kartkach bożonarodzeniowych, które tak bardzo kontrastowały z moją pokiereszowaną rodziną”.

Niektórzy pragną żyć tak, jak gdyby nadal wszystko było w normie. „Bałam się mówić o swoim bólu, nie chciałam uprzykrzać życia dzieciom, a przede wszystkim miałam ochotę rozmawiać o czymś innym z przyjaciółmi” – wyjaśnia Alice, która potrzebowała chwili oddechu i, nie boi się powiedzieć, bardzo prozaicznych czynności, aby się nie załamać. „To przez moją pychę i lekkomyślność odcięłam się od samej siebie i od Boga. Ale musiałam wszystko przetrawić, odnaleźć się w nowej sytuacji”.

Powrót do źródeł sakramentu małżeństwa

Faktycznie, bunt nie jest obcy tym, którzy kroczą przez życie u boku niepełnosprawnego bądź cierpiącego na chorobę psychiczną współmałżonka. Ponieważ w obliczu cierpienia, „nie ma odpowiedzi na pytanie «dlaczego?» – woła ks. François Potez. A jednak Bóg zawsze udziela łaski, aby przejść zwycięsko przez tę próbę, pod warunkiem, że się na Nim oprzemy”.

Czyż uczniowie z Emaus nie buntowali się przekonani, że Jezus umarł? Tak było również w przypadku Alice, która „przyjęła niepełnosprawność André na twarz”. „Gardziłam nim, żałowałam, że nie jest już tym, kim był”. Sophie również potrzebowała czasu na „żałobę”: „Trzeba było, aby Cédric się zaakceptował i abym ja go zaakceptowała, potrzebowałam czasu, by pogodzić się z tym, na co nie miałam wpływu”.

W związkach dotkniętych cierpieniem zdrowy współmałżonek opiekuje się chorym. Sztuka pozostawania do dyspozycji, bez jednoczesnego przytłaczania drugiego własną osobą zasadza się na tym, jak w nowym świetle postrzegamy męża lub żonę. Przy czym świadome odwoływanie się do więzi małżeńskiej jest często wyzwaniem dla tych małżonków.

„Wcale nie jest oczywiste, że zdołamy zachować w sobie podziw i miłość, kiedy ludzie zaczynają mówić głośniej, zwracając się do mojego męża, jak gdyby był idiotą, albo zwracają się wyłącznie do mnie w jego obecności” – wyjaśnia Sophie.

Problem może pojawić się również w relacjach z dziećmi. Głowa rodziny może mieć zachcianki czy niekonsekwentne wymagania wychowawcze. Jak zostawić jej należne miejsce, tak, aby nie ucierpiało na tym wychowanie dzieci? Aby nie zatonąć w całej masie spraw wymagających ogarnięcia, Sophie i Alice zaczęły również ponownie sięgać do źródeł swojego sakramentu małżeństwa. Ks. Potez potwierdza, że można z niego czerpać faktyczną pociechę.

„Fundamenty małżeństwa – wolność, nierozerwalność, wierność i płodność – stanowią łaskę sakramentu małżeństwa, a nie narzucone z zewnątrz ograniczenie. W szczególności nierozerwalność jest darem Bożym w odpowiedzi na przemijający charakter uczucia miłości”. To źródło siły, z którego chętnie czerpała Alice, przede wszystkim wtedy, gdy miała ochotę „zostawić André, tak jak stał i wyjechać w podróż dookoła świata…”

Odróżniać rolę opiekuna od roli współmałżonka

Regeneracja potrzeba każdej parze w tych przypadkach okazuje się absolutnie niezbędnym warunkiem przetrwania. Dla Alice kluczowa była praca, którą lubi, pomoc psychologiczna, oraz intensywne życie wewnętrzne.

„Bez Boga nie dałabym sobie rady” – wyznaje również Sophie, dla której codzienna msza święta „jest podstawą”, obok sakramentu pojednania, corocznych rekolekcji… i telefonów do siostry. Kiedy codzienność ją przygniata, Sophie powtarza sobie następujące zdanie: „Rób to, co powinnaś i angażuj się w to, co robisz”, poza tym zleć komuś część obowiązków, zadzwoń po pracownika socjalnego, znajdź parę godzin, aby naładować baterie, rzeźbiąc”.

„Po to, aby się nie pogubić, być w dobrej formie, kiedy wracam do domu i lepiej opiekować się Cédriciem” – uzasadnia. Alice, tymczasem, zaczęła biegać i nie boi się powiedzieć, że rozwiązaniem w jej przypadku okazało się urządzenie dla siebie oddzielnej sypialni, pomimo tego, iż mąż budzi ją każdej nocy.

Małżonkowie osób niepełnosprawnych nauczyli się także dostosowywać do nowych okoliczności. Sophie, na skutek coraz rzadszych okazji do wyjścia, postanowiła gościć znajomych u siebie, zamiast oczekiwać zaproszeń z ich strony. Alice celowo odpuściła tę kwestię, zdając się na pomysłowość innych.

„Z początku wydawało mi się, że to dobre dla André. Kiedy ktoś proponował mi wyjście do kina, stanowczo sugerowałam, że on wolałby kameralne spotkanie, ale szybko zaczęłam zauważać, że przeze mnie wokół nasz robiło się coraz bardziej pusto”. Potem przyjaciele zaczęli częściej wychodzić z inicjatywą, a Alice i Sophie czują się mniej osamotnione. Unikają przy tym groźnej pokusy w przypadku kobiet: matkowania. Przy czym Sophie udało się zajść w ciążę, po sześciu latach małżeństwa, właśnie wtedy, kiedy przestała zajmować się intymną higieną męża, czyli porzuciła rolę matki na rzecz roli żony.

Obydwie panie stawiają czoła swojej życiowej sytuacji, nie tracąc poczucia humoru i „edukując swoich znajomych”. Kiedy ktoś nadmiernie współczuje Sophie z powodu trudności związanych z niepełnosprawnością Cédrica, ona stara się właśnie nad nimi za bardzo nie zatrzymywać, a raczej iść dalej. „Na początku, kiedy Cédric wygadywał szalone rzeczy w obecności innych, mówiłam do siebie: moje życie to katastrofa, ale nauczyłam się łagodzić jego wybuchy gniewu – wspomina – i zrobił on postęp w tej kwestii”. Sophie zawsze szuka alternatywnych rozwiązań i uczy się nie demonizować sytuacji.

Zaakceptować własną słabość 

Alice bardziej otwiera się przed przyjaciółkami, pod warunkiem, że one mają odwagę również dzielić się z nią swoimi wątpliwościami i refleksjami. „Kiedyś nikt mi o niczym nie mówił. Słyszałam tylko: jesteś taka biedna, masz takie trudne życie, nie będziemy ci jeszcze dokładać ciężaru naszymi drobnymi kłopotami małżeńskimi. Ale ja jestem taka jak inni!”.

Rozmowy z księżmi również są nieocenionym wsparciem, pozwalają spojrzeć z boku na swoją sytuację przez pryzmat uświęcającego wymiaru cierpienia. Pewne zdanie jednego kapłana szczególnie mocno pomogło Alice: „Prosimy Pana, aby odsuwał od nas krzyże, wydaje nam się, że osiągniemy szczęście wtedy, kiedy wszystko będzie układało się pomyślnie, a tymczasem nie, Pan działa w samym sercu naszego życia”. Po pierwszej reakcji, jaką był gniew, przyszła akceptacja.

„Nawet jeżeli na co dzień jest ciężko, nauczyłam się cieszyć z krótkich chwil szczęścia, które mi się trafiają. Szczęście jest tu i teraz, u boku mojego niepełnosprawnego męża” – podsumowuje Alice bez cienia idealistycznego tonu. „Nasz wspólny wróg jest zewnętrzny, jest nim niepełnosprawność mojego męża, a nie on sam” – rozważa Sophie.

Ci mężczyźni i kobiety, aby podtrzymać swoją relację, musieli, w większym stopniu niż inni, odkryć i pochylić się nad sensem swojego małżeństwa. „Widzę również humor, czułość i przebłyski dawnego Cédrica. Tak jak ja, ma on różne talenty i ograniczenia” – zaznacza Sophie, która potrafi dostrzec piękno swego męża poza niepełnosprawnością. Osoba niepełnosprawna również może dawać współmałżonkowi to, co ma w sobie najlepszego. Wtedy cierpliwość, ofiarność i hojność udzielają się wszystkim dookoła.

Olivia de Fournas

Czytaj także:
Adoptował 42 niepełnosprawnych dzieci, które przeżyły aborcje

Czytaj także:
Kochanie, podwiozę cię moim wózkiem inwalidzkim! Niepełnosprawność w małżeństwie, bez lukru