Jak żyć z bliskim cierpiącym na chorobę psychiczną i towarzyszyć mu w codzienności?

Choroba psychiczna to doświadczenie wielu osób na świecie. Ich rodziny często izolują się, zamykają się ze swoim brzemieniem. Ich życie bardzo często spowite jest dojmującą ciszą. Jean Canneva, były przewodniczący Narodowego Związku Przyjaciół i Rodzin Osób Chorych Psychicznie (UNAFAM), udziela porad rodzinom, które nie wiedzą, jak żyć z ukochaną osobą dotkniętą chorobą psychiczną.

Redakcja: Co to jest choroba psychiczna?

Jean Canneva: Termin ten nie odnosi się do drobnych lub chwilowych trudności, ale do poważnych schorzeń. Wywołują one upośledzenie psychiczne, które należy odróżnić od niepełnosprawności intelektualnej, bardziej widocznej, ale ustabilizowanej. Tymczasem choroba psychiczna postępuje i nie jest konsekwencją niepełnosprawności intelektualnej. Z drugiej strony – to niepełnosprawność intelektualna może być jednym z czynników ryzyka wystąpienia choroby lub zaburzeń psychicznych.

Te ciężkie i marginalizujące ludzi choroby często pojawiają się w okresie dojrzewania. Ich główny objaw? Problemy w relacji z samym sobą i z innymi. Początkowo odróżnienie choroby od zwykłych młodzieńczych zaburzeń jest trudne. Choroba jest wykrywana przez swój trwały charakter i narastające objawy. Człowiek staje się coraz mniej samodzielny, pojawiają się obsesyjne i niekontrolowane myśli i zachowania, tworząc uzależnienia, które mogą stać się prawie nie do pokonania. Te nadmierne i niekończące się objawy uniemożliwiają choremu człowiekowi bycie sobą.

Jakie choroby psychiczne wyróżniamy?

Należy rozróżnić nerwice i psychozy. W przypadku tych pierwszych (np. depresji reaktywnej), rozwiązania są łatwiejsze do znalezienia. W zasadzie, im młodsza osoba, tym bardziej jest neurotyczna. Zaburzenia psychiczne są nieskończenie mniej dotkliwe u nastolatka, ma on o wiele większe szanse na wyzdrowienie niż osoba dorosła.

Psychoza natomiast obejmuje m.in. schizofrenię i chorobę afektywną dwubiegunową, które objawiają się w bardzo różnym stopniu. Słowo to obejmuje zatem bardzo różne rzeczywistości, którym przez większość czasu towarzyszy wielka kruchość i dramatyczna izolacja. 

Co może być znakiem ostrzegawczym dla otoczenia?

Istnieją dwa główne znaki, które należy właściwie odczytać: pewien rodzaj pobudzenia, majaczenie, z powtarzającymi się cyklami (to łatwiej zauważyć) lub niepokój (to bardziej ukryty znak) objawiający się np. w lęku przed tłumem, upływającym czasem, umieraniem... Są to, rzecz jasna, dwie „klasyczne” oznaki wrażliwości, ale choroba psychiczna „radykalizuje” je i uniemożliwia płynne przechodzenie z jednego stanu w drugi. 

 Ta sztywność w adaptacji prowadzi do braku harmonii z otoczeniem, a przez to – do cierpienia. Każdy z nas może doświadczyć egzystencjalnego niepokoju, ale zwykle jest on kompensowany przez twórcze działania, które pomagają żyć. Dla chorych psychicznie ta słabość jest niczym otwarta przepaść. Choć ich intelekt nie jest zaburzony, chorzy nie mogą z niego skorzystać we właściwy sposób. 

Przyczyna tych zaburzeń nie leży w słabości charakteru, ale jest spowodowana czynnikami biologicznymi, psychologicznymi i społecznymi. To trudne do wyjaśnienia. Choroba psychiczna nie przypomina niczego innego: pacjent, jego rodzina i osoby mu towarzyszące stoją w obliczu rzeczywistości, która w dużej części pozostaje nieznana i wciąż wielu napawa lękiem i wstydem.

Rodzicom trudno się nie obwiniać. Zadają sobie pytanie: „Co pominęliśmy w procesie wychowania, że doszliśmy do tego punktu?”. Co pan im odpowiada?

Ryzyko wystąpienia chorób jest takie samo we wszystkich krajach, we wszystkich środowiskach społecznych i zawodowych. To niczyja wina! Uporczywe trwanie w tych przekonaniach (naturalnych na początku) osłabia, a wręcz uniemożliwia pójście naprzód, komplikuje i zatruwa relacje. Rodzice nie spowodowali tej choroby. W przeciwieństwie do powszechnych uprzedzeń, dziedziczność nie jest główną specyfiką chorób psychicznych. Innym stereotypem – obalonym przez psychiatrów, ale wciąż silnie obecnym – jest ten, dotyczący „wykorzystujących i nadmiernie obecnych” matek. Za przyczynę choroby uważamy więc to, co w istocie może być właściwą reakcją spowodowaną cierpieniem dziecka.

Dlatego moja podpowiedź dla rodziców brzmi: doinformujcie się, aby uniknąć wszelkich wyrzutów sumienia. Choroby te są nieznane. Nie pozostawajcie w izolacji, poproście inne rodziny o radę. Sami dla siebie jesteśmy bardzo złym sędzią.

Od jakiego momentu szukać wsparcia? I jak przekonać pacjenta i jego rodzinę, że to konieczne?

Początkowa reakcja (zarówno chorego, jak i rodziny) polega na obwinianiu się i izolowaniu. Nazwanie trudności jest więc pierwszym krokiem, który należy postawić. Choroby psychiczne to często naprzemiennie okresy remisji, które budzą nowe nadzieje, oraz nawroty. To bardzo wyczerpujące dla wszystkich. Intensywność cierpienia psychicznego jest straszna. Człowiek ma wrażenie, że traci swoją wartość, zaczyna odcinać się od środowiska. Nie znajduje przyczyny ani sensu swojej choroby. I to jest podstawowy argument, aby przekonać i zachęcić chorego do konsultacji. Wówczas pomoc ze strony innych osób, w tym specjalistów, jest konieczna. 

Warto szukać też wspierających środowisk. Grupa osób z podobnymi doświadczeniami daje możliwość dzielenia się swoimi problemami. To może okazać się wielkim wsparciem dla rodziny. Nie możemy długo „ukrywać” się, mówiąc: „Jutro będzie lepiej... ”, bo nawet jeśli nasz bliski ukończył politechnikę, to bez pomocy i opieki innych jego trudności będą się nasilać.

Czy należy konsultować się z kilkoma lekarzami? Czy pomoc psychologa wystarczy?

Choroby psychiczne mają naturę medyczną. Dobrze jest zapewnić opiekę psychologiczną, ale to nie wystarczy. Potrzebne są zarówno leki, jak i terapia. Trzeba mieć na uwadze, że choroba psychiczna wpływa na aspekt relacyjny. Pacjenci mają np. trudności z przyznaniem, że są rozczarowani partnerem, więc szukają „drogocennej perły” – kogoś, kto ich zrozumie. Jeśli więc są związani z jakimś praktykującym lekarzem, niech próbują konsekwentnie podążać za nim. Dla zapewnienia ciągłości opieki należy unikać medycznego skakania z kwiatka na kwiatek (!).

Czy pacjent powinien poznać postawioną diagnozę?

Kiedy dana osoba jest młoda, diagnoza jest bardzo trudna do postawienia. Dlatego wielu lekarzy odmawia nazwania zaburzenia, które niekoniecznie stanie się patologią. Drugim powodem ostrożności jest mnogość form tych chorób. Wreszcie, ich wyobrażenie jest bardzo złe: wystarczy przywołać „stereotypy” szpitala psychiatrycznego z dawnych czasów... Niektórzy pacjenci będą w stanie znieść diagnozę, inni nie.

Co zrobić w przypadku kryzysu? Jak można zapobiec niechęci pacjenta względem swoich bliskich np. w przypadku przymusowej hospitalizacji?

W przypadku kryzysu należy wezwać służby ratownicze, nie można poradzić z nim sobie samodzielnie. Jednak reakcja na kryzys musi być przygotowana, w miarę możliwości, wcześniej. Przydałaby się znajomość specjalnych numerów alarmowych, z której chory mógłby skorzystać w razie pilnej potrzeby pomocy. 

Osoba cierpiąca nosi w sobie ukryte wezwanie pomocy, które wymaga zewnętrznej reakcji. Jeśli jest ona przeprowadzona umiejętnie i w duchu partnerstwa, napięcie może ponownie osłabnąć. Widziałem hospitalizacje, podczas których pacjent był szczęśliwy, że wreszcie znalazł się pod opieką. Więc często osoby wymagające pobytu w szpitalu po początkowym sprzeciwie odczuwają ulgę, widząc, że chce się im pomóc wydostać z kryzysu.

W jaki sposób możemy poprawić komunikację z ukochaną osobą, która cierpi i coraz częściej się izoluje?

Aktywne słuchanie dużo daje. Na ile to możliwe, wymiana myśli musi być jasna, precyzyjna, zakorzeniona w rzeczywistości i zaufaniu. Niech każda relacja będzie prawdziwa. Osoba, która cierpi, rozpoznaje szczerość lub udawanie, tym bardziej, że jest niezwykle wrażliwa. Na przykład wyraz twarzy nie powinien zaprzeczać pozytywnemu przekazowi. Należy unikać krytyki, interpretowania faktów, sarkazmu, gróźb... Owszem, niezadowolenie powinno zostać wyrażone, ale bez obwiniania i nadmiernego włączania emocji. Musimy również nauczyć się radzić sobie z nieprzewidywalnym, przewlekłym charakterem choroby. Mogą w tym pomóc relacje z innymi doświadczonymi w ten sposób rodzinami. Okazywanie sobie wzajemnego wsparcia może mieć naprawdę dobroczynny wpływ.

Izabela Larroque