Dostępność i poczucie wpływu. Nieco inaczej o niepełnosprawności

- Dla mnie niezależne życie to przede wszystkim poczucie wpływu – na to co robię, gdzie jestem. To nie jest to samo co samodzielność, bo nie oznacza, że wszystko zrobię sama – mówi Hanna Pasterny, dziennikarka, autorka książek i społecznik.

Na co dzień pracuje jako konsultantka ds. osób niepełnosprawnych w stowarzyszeniu Centrum Rozwoju Inicjatyw Społecznych CRIS w Rybniku. W 2020 r. otrzymała Nagrodę Rzecznika Praw Obywatelskich im. Macieja Lisa dla zaangażowanych w ochronę praw osób z niepełnosprawnościami.

Mieszka w Jastrzębiu-Zdroju, do pracy dojeżdża komunikacją – w związku z czym nieraz toczyła nierówne boje z organizatorami transportu, aby uczynić go bardziej dostępnym dla osób niewidomych. Nie widzi bowiem od urodzenia.

Jest pasjonatką podróży, poza Europą odwiedziła jak na razie Izrael i USA, m.in. doświadczeniami z tych podróży dzieli się w swoich książkach „Jak z białą laską zdobywałam Belgię”, „Tandem w szkocką kratkę” czy „Moje podróże w ciemno”. Ma więc też doświadczenie dostępności lub jej braku w transporcie lotniczym lub kupieniu biletu przez stronę internetową linii lotniczych. A dostępność to jedno z kluczowych założeń idei niezależnego życia.

- Niezależne życie jest innym od klasycznego sposobem myślenia o niepełnosprawności. W tym nowym podejściu nie zakładamy, że osoba z niepełnosprawnością nie może funkcjonować w społeczeństwie, nie może podejmować decyzji i jest jedynie przedmiotem opieki, lecz dążymy do tego, by mogła jak najpełniej funkcjonować, być aktywnym członkiem społeczeństwa. Niezależne życie zakłada, że osoba z niepełnosprawnością jest podmiotem, ona decyduje, a my wspieramy ją tak, jak ona tego chce. Nie staramy się udowadniać, że wiemy lepiej – wyjaśnia ideę niezależnego życia Krzysztof Kurowski, przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami (PFON) i prezes Instytutu Niezależnego Życia.

Czym takie podejście różni się od najczęściej reprezentowanego obecnie? Jak podkreśla Krzysztof Kurowski, dzisiejsze podejście do niepełnosprawności jest typowo opiekuńcze.

- Co w tym złego? Jest to pozorna dobroć, która odbiera drugiemu człowiekowi podmiotowość. Samo sformułowanie „opieka nad” ustawia relację dwóch osób względem siebie. Wbrew najlepszym intencjom tworzą się relacje, które tak naprawdę podporządkowują jedną osobę drugiej, odbierają osobie z niepełnosprawnością możliwość decydowania o sobie. Choć cel jest inny, często wynika z dobrego serca, to skutek jest właśnie taki – kwituje.

Jak podkreśla, głównym elementem niezależnego życia jest podmiotowość osoby z niepełnosprawnością. - Nie patrzymy na to, czego ona nie może, ale staramy się znaleźć to, do czego jest zdolna. To zupełnie inaczej niż w klasycznym patrzeniu na niepełnosprawność, czyli szukaniu ograniczeń w funkcjonowaniu. Tak naprawdę powstają one w interakcji z barierami, a my powinniśmy tak działać, by te ograniczenia były jak najmniejsze.

Polska ratyfikowała w 2012 r. Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych. Jej artykuł 19. dotyczy właśnie niezależnego życia i wymienia jego trzy kluczowe elementy. Oprócz już wspomnianej dostępności otoczenia jest to także możliwość wyboru i dostępu do mieszkalnictwa – nie w specjalnych warunkach, jak np. domy pomocy społecznej. To także asystencja osobista.

- Asystent osobisty to bardzo ważny element niezależnego życia, bo przecież nie zawsze można i trzeba obciążać rodzinę tym wsparciem. To ważne, by była to osoba, która otrzyma za to wynagrodzenie i będzie wspierała osobę z niepełnosprawnością w jej indywidualnych potrzebach – mówi Hanna Pasterny.

Ona sama potrzebuje asystenta osobistego np. do pomocy w przygotowaniu prezentacji w Power Poincie czy przeglądaniu i porządkowaniu dokumentów, pomocy w zakupach, wyjściu do kina.

- Bardzo relaksują mnie długie spacery w specjalnej uprzęży do nordic walkingu, stworzonej dla osób niewidomych do chodzenia w parze z osobą widzącą. W zeszłą sobotę zrobiliśmy z moim asystentem 14 km – dodaje.

Zaznacza, że w ostatnim czasie jest więcej asystentów, jednak system nie działa jak należy. Faktycznie, od dwóch lat działa w Polsce rządowy program asystenta osobistego, który mogą realizować samorządy lub organizacje pozarządowe.

- Problem w tym, że np. organizacje pozarządowe muszą najpierw wyłożyć na ten program swoje pieniądze, a potem dostaną refinansowanie, nie każdą organizację na to stać – mówi Hanna Pasterny.

Program jest finansowany z Funduszu Solidarnościowego, jednak inny problem z nim związany to brak ciągłości. Co roku jest zbyt późno ogłaszany, w rezultacie w 2021 r. osoby  niepełnosprawne mogły średnio dopiero od połowy roku starać się o asystenta osobistego. To ma się zmienić – z zapowiedzi wynika, że w 2022 r. będzie to możliwe od początku roku. W 2021 r. z asystenta skorzystało w Polsce niewiele ponad 11 tys. osób. Nie ma też obowiązku starania się o te środki, dlatego jeśli np. gmina ani organizacja pozarządowa nie wystąpi o nie, program na danym terenie nie jest realizowany.

- Mój asystent podpisał umowę 24 listopada do… 10 grudnia – mówi Hanna Pasterny. – Musiał czterokrotnie udać się do urzędu miasta w tej sprawie, nie każdy ma tyle czasu, są to często osoby pracujące gdzie indziej lub studenci – zauważa.

Krzysztof Kurowski podkreśla, by nie mylić asystencji z opieką. - Nie opieka, lecz właśnie asystencja. Osoba z niepełnosprawnością zarządza tą usługą, decyduje o jej zakresie. Odbywa się to oczywiście na zasadach partnerskich, ale asystent wspiera osobę z niepełnosprawnością zgodnie z wyrażonym przez nią zapotrzebowaniem. Nie decyduje za nią - zaznacza.

Trzecim elementem niezależnego życia jest mieszkalnictwo wspomagane.

- To alternatywa dla instytucji opiekuńczych, takich jak domy pomocy społecznej. Mieszkalnictwo wspomagane zakłada funkcjonowanie w społeczności lokalnej – w zwykłym bloku, zwykłej kamienicy, gdzie jest stworzony zespół dosłownie kilku małych mieszkań, w których każda osoba z niepełnosprawnością żyje u siebie. W miarę potrzeb mieszkańców, jest im świadczone wsparcie osób z zewnątrz. To wszystko jednak z poszanowaniem prywatności i podmiotowości, o co trudno w instytucjach opiekuńczych – wyjaśnia przewodniczący PFON.

- Bardzo ważna jest możliwość wyboru miejsca zamieszkania, to zależy od sytuacji danej osoby. Znam pana, który pomimo, że ma dzieci w tej samej miejscowości, chce zamieszkać w domu pomocy społecznej, bo tylko taka jest obecnie możliwość. Zależy mu bowiem, aby mieć kontakt z ludźmi. Ważne, by mieć wybór, czy będzie to swoje mieszkanie z odpowiednim wsparciem, czy też inna forma mieszkalnictwa – mówi Hanna Pasterny.

Jak przypomina Krzysztof Kurowski, sama idea niezależnego życia zrodziła się w latach 70. w Stanach Zjednoczonych. Powstał tam wtedy ruch osób z niepełnosprawnościami, które zaczęły się wypowiadać publicznie o swoich prawach i walczyć o nie w duchu „nic o nas bez nas”. Ta idea pojawiła się jako coś bardzo naturalnego i przez lata rozprzestrzeniała się po świecie.

- Polska jest na początku tej drogi. Hasło „niezależne życie” jeszcze kilka lat temu było dość niszowe. Obecnie zaczęło się przebijać do świadomości, wciąż jednak nie ma powszechnego zrozumienia, co oznacza. Pojawia się np. w projekcie Strategii Rozwoju Usług Społecznych, jednak w ramach modelu opiekuńczego, co jest sprzecznością samą w sobie. Nazwa „asystent” jest modna, ale mało kto odróżnia opiekę od asystencji osobistej – uważa przewodniczący PFON.

Hanna Pasterny podkreśla, jak ważna jest w Polsce świadomość, czym jest niezależne życie osób z niepełnosprawnościami. - Ważne jest także, by ktoś policzył koszty różnych rozwiązań, co bardziej się opłaca, jak można inaczej realizować usługi opiekuńcze. Na pewno spora część osób nie musiałaby mieszkać w DPS-ach. Na razie niezależne życie w Polsce to jednak wciąż bardziej idea niż praktyka. 

- Przechodzimy w Polsce kurs niezależnego życia, ale na pewno nie jest to kurs przyspieszony. Trudno jest się przestawić na myślenie o osobie z niepełnosprawnością jako podmiocie działań. Pojawiają się nawet trendy przeciwne, choćby mówiące o „niesamodzielności”. To jest krok w zupełnie inną stronę, promowany jednak przez przedstawicieli środowiska instytucji opiekuńczych. Trwa przeciąganie liny. Myślę, że w końcu idea niezależnego życia zatriumfuje, że uda się stworzyć systemowe ramy jego funkcjonowania. Nie będzie to łatwy proces, ale musi się to udać. Widzę determinację w środowisku osób z niepełnosprawnością, co daje nadzieję. W końcu: nic o nas bez nas! – podsumowuje Krzysztof Kurowski.