Umierając, można żyć pełną piersią. O hospicjum, w którym najważniejszy jest człowiek

Anna Malec: Przed trzema laty w rozmowie z Aleteią, kiedy to budowa stacjonarnego hospicjum była jeszcze na początkowym etapie, zastanawiał się Pan, czy w tej sytuacji faktycznie warto bardziej ufać Bogu niż ludziom. Niedawno przyjęliście pierwszych pacjentów. Wiara w cuda jednak była uzasadniona?

Dr Paweł Grabowski*: Okoliczności w tamtym czasie w ogóle nie były sprzyjające. Była pandemia, ceny materiałów budowlanych dramatycznie poszły w górę, potem czas inflacji, kryzysu, wojny. Wydawać by się mogło, że żeby płynnie tę budowę poprowadzić i do końca doprowadzić, musimy się liczyć z wieloma przeszkodami.

Mam bardzo stąpającą po ziemi radę fundacji, która podkreślała, że nie wolno nam podpisywać umów na te części budowy, na które nie mamy pieniędzy. To było bardzo trudne zadanie, bo wszystkie kolejne etapy budowy wymagały nakładu bardzo dużych środków. I mimo to, przestrzegając tego zalecenia rady fundacji, udało się hospicjum wybudować, wyposażyć i otworzyć.

Pamięta Pan ten moment, kiedy pierwsi pacjenci przyjechali do hospicjum?

To był 1 lipca 2022 roku, przyjechała pierwsza pacjentka, po niej kolejne osoby. Na początku cztery, pięć osób, w tej chwili mamy już kolejki do przyjęcia.

Opieka nad pacjentami w dobrze znanym Wam systemie wiejskiego hospicjum domowego i ta, w hospicjum stacjonarnym, różnią się od siebie?

Praca jest inna, przypomina bardziej pracę normalnego oddziału szpitalnego. Musimy mieć pewne rutyny, wiedzieć, kiedy można wyczyścić podłogi, kiedy rozdać leki, kiedy są posiłki, przyjęcia itp. Każde z tych stałych działań powinno mieć ramy czasowe, tego musieliśmy się nauczyć. Pacjent jest pod naszą opieką 24 godziny na dobę, to wymaga troszkę innego funkcjonowania niż w hospicjum domowym.

Ale poza tym są rzeczy, które wydarzają się poza rutyną. Na przykład czas, kiedy pacjent będzie umierał. Takich rzeczy nie da się zaplanować.

To, co niezmienne i co jest od lat Waszym doświadczeniem i charakterystyką Waszej pracy, to pomoc, która jest czymś znacznie więcej niż pomocą medyczną.

Chorowanie czy cierpienie to nie są tylko dolegliwości somatyczne. Pacjent lepiej traktowany lepiej się zachowuje, lepiej reaguje na leczenie, niż osoba w lęku, wycofana, nieufająca nikomu z członków zespołu. Społeczne czy miękkie kompetencje są ogromnie ważne. I dla nas jest to właśnie część pomocy medycznej, niepotrzebnie to ludzie rozdzielają.

Faktycznie widzicie zmianę w pacjentach, których traktujecie poważnie, życzliwie, z szacunkiem?

Tak. To oczywiście wymaga też stałego pilnowania siebie, budowania zespołu, bo przecież jesteśmy z różnych miejsc, przychodzimy z różnymi nawykami. Postawiliśmy wysokie standardy, choć one w zasadzie nie są wysokie, są normalne, takie jakie powinny być.

Zwracamy się do pacjentów na Pan, Pani, zapewniamy intymność, szanujemy to, że rodzina ma prawo być tutaj o każdej porze. Ale to też wymagania. Mieliśmy takiego pacjenta, pana Mirka, który był nauczony bardzo złego traktowania personelu – wyzywał nas, przeklinał. Krótkie i stanowcze postawienie granic sprawiło, że ten człowiek zaczął normalnie funkcjonować. Kiedy po wyleczeniu licznych ran trafił z powrotem do ośrodka, panie stamtąd do nas zadzwoniły i powiedziały, że on nigdy się tak nie zachowywał. Jest miły, grzeczny, normalnie odpowiada na pytania. Przez ludzkie traktowanie, szacunek, nie mówienie po imieniu, podkreślanie jego godności, naprawdę się zmienił.

Chorowanie, ból, zależność tę godność odbierają?

Jeżeli realizujemy osobodzień, procedurę medyczną, i pacjent jest tylko przy okazji, tylko po to, żebyśmy mogli zarobić jak największe pieniądze i ponieść jak najmniejsze straty, to tak, to jest odzieranie z godności.

Jeżeli liczy się pacjent a nie tylko jego choroba, to oznacz, że nie chcemy, by wyszedł stąd poniżony, upokorzony. I myślę, że właśnie tak jest u nas. Budujemy organizację pacjentocentryczną. Nauczyliśmy się myśleć nieco inaczej.

Czy przez takie podejście jest szansa na to, by w życiu umierających pacjentów pojawiało się choć trochę więcej szczęścia?

To działa, kiedy pacjenci są szanowani i dobrze traktowani. Choć wiadomo, że każdy przychodzi z własnym zasobem radzenia sobie w sytuacji trudnej, jaką jest właśnie choroba śmiertelna i umieranie, i część osób sobie z tym nie radzi.

Ale widzimy, że takie traktowanie chorych pozwala poprawić znacząco ich komfort życia. Jeśli przychodzimy do swoich przyjaciół, którzy powierzyli mi swoje zdrowie, a nie do po prostu pacjentów, którzy zakłócają nasz spokój, to też chroni nas, personel, przed wypaleniem. Buduje a nie niszczy.

Odczarowujecie obraz hospicjum, który stereotypowo łączy się z bólem, smutkiem, cierpieniem, w którym nie ma miejsca na inne, karmiące pacjentów emocje.

Cierpienie jest na każdym etapie życia, a na tym ostatnim jest jeszcze wyraźniej zaznaczone. To cierpienie związane z tym, że coś człowiek stracił, coś za sobą zostawił. Ma prawo być smutny, że nie jest ze swoimi bliskimi, że pewnie już nie pojedzie na wczasy, na żaglówkę, na kajak, bo jest chory. Ma prawo przeżywać smutek, cierpienie, żal. To jest etap życia, który w nas dojrzewa, i ważne, by pacjent w tym momencie dostał od nas wsparcie.

Można np. przeorientować te cele czy marzenia. Czyli już nie żaglówka latem ale np. fajnie przeżyty dzień z możliwością wyjścia na podwórko. Skracamy perspektywę chorych, uczymy myślenia na dzień, dwa czy kilka godzin do przodu, urealniania pewnych marzeń.

Bardzo brakuje nam psychologów, a są tu potrzebni, bo pomagają np. w radzeniu sobie ze stratą. Walczymy o to, by życie aż do końca było jak najbardziej komfortowe, by ograniczyć ból jak najbardziej to możliwe. Nie da się zorganizować życia bez cierpienia, ale można je obniżyć do poziomu akceptowalnego przez pacjenta.

Do poziomu, który pozwala na coś więcej niż tylko przeżywanie bólu?

Dokładnie tak, dajemy możliwość korzystania z życia, na ile to możliwe, pełną piersią

Co oznacza życie pełną piersią, kiedy się umiera?

Dla każdego coś innego. Dla jednego to możliwość wyjścia na podwórko, nacieszenia się całym dniem, dla kogoś innego zjedzenie zupy, która nie wróci z powrotem na podłogę, spróbowanie czegoś smacznego, dla kogoś to rozmowy z najbliższymi. Mamy np. pana, który lubi czytać kryminały i rzeczywiście czyta ich mnóstwo, ma na to teraz czas.

Czy to, co proponujecie, to, jak traktujecie pacjentów, wpływa na to, jacy stają wobec śmierci?

Czasem tak, czasem nie. Na pewno dużo łatwiej jest umrzeć 90-latkowi, który mówi, że jego bliscy są już po tamtej stronie, i trochę się boi ale też nie może się doczekać, żeby się z nimi spotkać. A zupełnie inaczej umiera 40-letnia mama, która ma nastoletnie dzieci i musi je zostawić.

Jesteśmy, wspieramy, wiemy, że nie przeżyjemy za te osoby ich cierpienia, ale staramy się na tyle, na ile możemy, to cierpienie zmniejszyć i mądrze towarzyszyć. Bo to jest cały czas etap, na którym człowiek rośnie, na którym ma prawo dojrzewać dla nieba, pozałatwiać jakieś sprawy, z kimś się pogodzić, porozmawiać, poprosić o sakramenty. To są rzeczy, które mają prawo się wtedy wydarzać.

Bo jeżeli pacjent ma niezaspokojone podstawowe potrzeby, kiedy czuje się poniżony, upokorzony, to na inne rzeczy nie ma przestrzeni. Dobra śmierć to taka, kiedy człowiek nie ma odebranej tej podstawowej godności, wartości i ma zapewnioną opiekę, którą współczesna medycyna potrafi dawać.

Jaka obecność rodziny jest dla pacjentów najbardziej kojąca, wspierająca?

Mam pacjentkę, która np. przegaduje długie godziny przez telefon, bo dzieci są daleko. Ale mamy też pacjentów, do których dzieci czy małżonkowie, przychodzą codziennie, bo tego potrzebują. Osoby są różne. Jedni potrzebują ciszy i samotności, a inni gwaru wokół siebie. My najbardziej lubimy twarde stąpanie po ziemi. Dopytanie, czego dana osoba potrzebuje, zapewnienie obecności, pomocy w toalecie, przy myciu czy choćby posiedzenie w milczeniu razem. To, czego ktoś właśnie teraz potrzebuje.

Każde miejsce ma swoją atmosferę, którą się zapamiętuje. Jaki jest klimat waszego hospicjum?

Staramy się stworzyć tak zwany dom zastępczy. Zdajemy sobie sprawę, że nie będzie tak, jak w domu, ale chcemy, by pacjent miał tu kawałek swojego świata. Żeby w każdej sali, było miejsce dla rodziny, żeby w każdej chwili mogli poprosić pielęgniarkę o kawę czy herbatę, przykryć nogi pledem. Żeby chorzy mogli zawiesić na ścianach swoje obrazy, postawić na stoliku fotografie. Chcemy, by sale były jak najbardziej spersonalizowane i jak najbardziej domowe.

Mamy różne osoby w hospicjum. Także osoby bezdomne, dla których jest to ostatni dom na ziemi, osoby z przeszłością kryminalną, które czasem pierwszy raz od dawna słyszą, jak ktoś do nich mówi proszę pana czy proszę pani. Pierwszy raz odkrywają coś takiego, jak łagodność. Dobrze, że dzieje się to chociaż na tym ostatnim etapie życia.

A Pan, przez lata pracy z umierającymi, czegoś się o życiu nauczył?

Bardzo wiele. Przede wszystkim przestałem się bać własnej śmierci, ale boję się własnego umierania. To znaczy, że zdaję sobie sprawę, że śmierć jest naturalną rzeczą i że nas kiedyś spotka, ale bardzo bym nie chciał zostać upokorzony czy poniżony, tak jak wielu pacjentów, którzy przyjeżdżając do nas płaczą, bo byli upokarzani, wyzywani, nie zadbano o ich intymność, o potrzeby. Nie chciałbym czegoś takiego doświadczyć. A sama śmierć nie jest straszna.

*Dr Paweł Grabowski - chirurg szczękowo-twarzowy, specjalista medycyny paliatywnej, bioetyk, założyciel i prezes Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza na Podlasiu – pierwszego w Polsce wiejskiego hospicjum domowego, a także działającego od 1 lipca 2022 roku hospicjum stacjonarnego.