Modelka z Zespołem Downa w ONZ: Chcemy pokazać, na co nas stać

Osoby z Zespołem Downa oraz ich rodzice i przyjaciele wystąpili podczas konferencji „Podkreślać umiejętności. Pomoc i towarzyszenie dzieciom i dorosłym z Zespołem Downa i ich rodzinom”, zorganizowanej 21 marca w Nowym Jorku przez Komisję Komisja Statusu Kobiet Organizacji Narodów Zjednoczonych przy współpracy ze stałym przedstawicielem Stolicy Apostolskiej przy ONZ oraz Centrum Rodziny i Praw Człowieka

„Musimy być bardzo ostrożni teraz, gdy podejmowane są decyzje międzypaństwowe dotyczące tego, jak traktujemy życie osób z – używając popularnego terminu – nieprawidłowościami chromosomalnymi. Jak cenimy je w naszej kulturze i co robimy, aby chronić ich życie, podczas gdy w wielu przypadkach próbuje się je zabić” – mówił Mark Bradford, który był założycielem Fundacji Jerome'a Lejeune'a w Stanach Zjednoczonych, a obecnie jest współpracownikiem Word on Fire Institute. Mark Bradford wystąpił razem z synem Thomasem, który ma zespół Downa.

„Żyjemy w społeczeństwie pełnym sprzeczności. To społeczeństwo chce na różne sposoby wspierać jednostki – edukacyjnie, medycznie, pod względem ich akceptacji w społeczeństwie itp. Ale jednocześnie zachęca do niszczenia ich życia” - powiedział Bradford. Wskazał, że 63% członków Amerykańskiego Kolegium Położników i Ginekologów zaleca lub zaleciłoby aborcję w przypadku diagnozy prenatalnej „życia niegodnego przeżycia”.

„To nie jest życie niegodne przeżycia, tylko takie, które rodzina może uznać za niewygodne. W tej chwili niezwykle ważne jest, abyśmy byli świadomi tego, co dzieje się w społecznościach, w których żyjemy. I bronimy tych osób, aby zapewnić, że ich życie jest produktywne, szanowane i potrzebne”.

Podczas konferencji w ONZ wystąpiły również osoby z Zespołem Downa. Isabella Hass, młoda modelka, mówiła o swojej pracy jako mówcy publicznego, sportsmenki i studentki. Podobnie jak wiele innych młodych kobiet, lubi ona podróżować i plażować oraz uważa się za smakoszkę. Mówiła o pozytywnym wpływie integracji w szkole. Podkreśliła, że wiele uczy się od rówieśników i że „wszyscy mamy rzeczy, których możemy się nauczyć i których możemy nauczyć”. „Jesteśmy bardziej podobni niż różni. Nie chcemy waszej litości. Chcemy pokazać, na co nas stać” - powiedziała.

Frank Stephens, obrońca osób z zespołem Downa i aktor, powiedział w swoim przemówieniu: „Jeśli zapamiętacie z dzisiejszego dnia tylko jedną rzecz, to niech to będzie fakt, że jestem człowiekiem z zespołem Downa, a moje życie jest warte przeżycia”.

Stephens podkreślił, że postępy poczynione od połowy XX wieku znacznie poprawiły jakość życia osób z zespołem Downa. Jednak nadal istnieją wyzwania, które zaostrzyła powszechność testów prenatalnych i postaw dyskryminacyjnych. Opowiedział, jak dawniej osoby z dodatkowym chromosomem były izolowane i umieszczane w placówkach opiekuńczych. Skontrastował te praktyki ze swoją sytuacją. Uważa się za osobę spełnioną, która ma osiągnięcia zawodowe, w tym role aktorskie i wystąpienia publiczne.

Przeciwstawił się mitowi, że życie z zespołem Downa jest pełne cierpienia. Podkreślił zamiast tego bogactwo i potencjał takiego życia. On sam na przykład wykorzystuje zarobki z wystąpień publicznych do wspierania inicjatyw medycznych w Tanzanii. Wskazał na postępy poczynione w zakresie integracji społecznej i akceptacji osób z zespołem Downa, jednocześnie zwracając uwagę na ciągłą potrzebę aktualizowania wiedzy na temat schorzenia. Pilnie potrzebne są na przykład badania nad chorobą Alzheimera, na którą osoby z zespołem Downa są szczególnie narażone.

Dr Brian Skotko, dyrektor programu poświęconego zespołowi Downa w Harvard Medical School, mówił o „wskaźniku redukcji”, który pokazuje odsetek dzieci z prenatalną diagnozą zespołu Downa, które abortowane z powodu diagnozy. W Stanach Zjednoczonych ten wskaźnik wynosi 36% (dzieci, które urodziłyby się z zespołem Downa, ale zostały abortowane). Zauważył również, że Amerykanie z zespołem Downa żyją coraz dłużej – średnia długość ich życia wynosi około 60 lat.

Dr Skotko powiedział, że wprawdzie „wskaźnik redukcji” wzrasta na całym świecie, ale jednocześnie rośnie liczba osób z zespołem Downa, głównie ze względu na poprawę opieki zdrowotnej.

Arcybiskup Gabriele Caccia, stały obserwator Stolicy Apostolskiej przy Organizacji Narodów Zjednoczonych, ubolewał, że zbyt często społeczeństwo koncentruje się na tym, czego osoby z zespołem Downa nie mogą zrobić, a nie na tym, co mogą.

„Kiedy skupiamy się tylko na ograniczeniach, łatwo jest zdecydować, że koszty przewyższają korzyści płynące z zapewnienia wsparcia i usług” - powiedział arcybiskup Caccia. Oznacza to, że choć może nie mówi się już o tym otwarcie, może istnieć postawa, która każe pytać: „Jaki jest sens inwestowania w kogoś, kto nigdy nie wniesie wkładu w społeczeństwo?”. Te negatywne wrażenia mogą prowadzić nie tylko do braku wsparcia dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa, ale także do myślenia, że najlepiej byłoby wyeliminować zespół Downa. Ale ta eliminacja oznacza eliminację ludzi. Faktycznie to już się dzieje. W niektórych krajach prawie 100% rodziców dzieci, które otrzymały prenatalną diagnozę zespołu Downa, decyduje się na zakończenie życia swojego syna lub córki.

Arcybiskup powiedział, że kluczowe jest zaoferowanie wsparcia matkom i rodzinom w przyjęciu dzieci z zespołem Downa i opiece nad nimi. Należy zacząć od dostarczenia pełnych informacji na temat potencjału tych dzieci i zdolności ich bliskich do opieki nad nimi. „Musi temu towarzyszyć odpowiednia ochrona socjalna, specjalistyczna opieka zdrowotna, a także polityka, która pomaga osobom z zespołem Downa osiągnąć ich potencjał poprzez integrację społeczną, edukację i możliwości zatrudnienia” - powiedział abp Caccia.