Diagnoza w ciąży: nieuleczalna wada dziecka. Co dalej?

Hospicja perinatalne przygotowują mamę i tatę na narodziny i pożegnanie chorego maluszka.

Dzięki osiągnięciom medycyny możemy nie tylko podglądać dziecko na najwcześniejszym etapie jego życia i widzieć jego buzię na fotografii 3D. Możemy też dość szybko określić stan jego zdrowia i wykryć ewentualne wady płodu. Niestety, czasem zdarza się, że diagnoza brzmi dramatycznie: dziecko umrze jeszcze przed narodzeniem albo krótko po porodzie.

W dyskusjach na ten temat niestety często jako rozwiązanie wskazuje się aborcję, dopuszczalną w polskim prawie w trzech przypadkach, w tym w sytuacji trwałego uszkodzenia płodu czy wady genetycznej. Jest to jednak optyka dość jednostronna, która całkowicie pomija profesjonalne działania, jakie obecnie oferuje medycyna.

Czytaj także:
Maciuś, śpiący królewicz. Odszedłeś bez zapowiedzi…

Aborcja jeszcze bardziej komplikuje

„Aborcja nie jest rozwiązaniem” – mówił dr Błażej Kmieciak z Centrum Bioetycznego Instytutu na rzecz Kultury Prawnej Ordo Iuris, które zaprezentowało 16 czerwca pierwszy w Polsce raport poświęcony hospicjom perinatalnym. To ośrodki, w których rodzice po otrzymaniu niepokojącej diagnozy mogą uzyskać kompleksowe wsparcie medyczne oraz terapeutyczne.

Jak zapewniał podczas konferencji dr Kmieciak, hospicja perinatalne to coś więcej, niż alternatywa dla aborcji. Idea takich ośrodków opiera się przede wszystkim na przekonaniu, że mamy do czynienia z trzema pacjentami – matką, ojcem oraz dzieckiem, i na podmiotowym traktowaniu tego ostatniego. Specjalista przypomniał, że obecnie możemy zaobserwować rozwój takiej gałęzi medycyny, jaką jest chirurgia perinatalna, co stanowi kolejny argument przeciwko podejmowaniu decyzji o aborcji w sytuacji zdiagnozowania choroby dziecka.

Dr Kmieciak zauważył też, że w medialnej dyskusji na temat aborcji prawie całkowicie przemilcza się konsekwencje, jakie ponoszą kobiety. Mowa o syndromie poaborcyjnym, który ma objawiać się m.in. w powracającym nawet po wielu latach poczuciu winy. Hospicja perinatalne, w odczuciu autorów raportu, umożliwiają kobietom nie tylko przygotowanie się na trudny poród i śmierć dziecka, ale także pożegnanie się z nim i przeżycie żałoby.

Czytaj także:
Przeżyła aborcję. Co powiedziała matce, którą spotkała po 40 latach?

Przygotować się na pożegnanie

Z badań Fundacji Przetrwać Cierpienie wynika, że w Polce co roku dochodzi do ok. 40 tys. poronień spowodowanych wcześniejszym zdiagnozowaniem u dziecka określonej wady letalnej [nie dającej szansy na przeżycie]. Kobietom oraz ich bliskim, którzy znaleźli się w takiej sytuacji, niezbędna jest odpowiednia opieka.

W Polsce idea hospicjów perinatalnych sięga końca lat 90. Obecnie istnieje kilkanaście takich ośrodków. Przeważnie są ulokowane w dużych miastach, jak np. w Warszawie, Łodzi, Katowicach, Poznaniu, Wrocławiu, Rzeszowie czy Gdańsku. Wszystkie utrzymują się ze wsparcia darczyńców czy odpisu 1%. Zdarza się, że na swoją działalność otrzymują granty, ale w większości personel pracuje po godzinach i za darmo. Bywają także ogólne hospicja, które udzielają perinatalnej opieki.

Jak wygląda taka opieka? Nie polega na całodobowym przebywaniu w hospicjum, a raczej na domowej opiece personelu medycznego i psychologicznego. W czasie ciąży kobieta jest przygotowywana na poród oraz pożegnanie z dzieckiem. Pod uwagę są brane także emocje ciężarnej, której nie kładzie się na sali razem z mamami oczekującymi narodzin zdrowych dzieci. Przygotowane są także specjalne pomieszczenia, w których rodzice mogą przebywać z dzieckiem po narodzinach.

Wsparcie najbliższych

Jak zaznaczyła prof. Ewa Dmoch-Gajzlerska z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, to przygotowanie kobiety na śmierć dziecka jest niezwykle ważne. Personel hospicjów jest przeszkolony, jak działać w takich sytuacjach i potrafi zapewnić opiekę dziecku, jeśli na przykład będzie ono żyło dłużej, niż pierwotnie przewidywano.

Prof. Dmoch-Gajzlerska podała przykład dziecka, u którego zdiagnozowano niewykształcenie struktur mózgoczaszki. Takie dzieci zwykle po urodzeniu nie żyją dłużej niż kilka minut, może kwadrans. Tymczasem to dziecko przeżyło trzy dni, czym wprowadziło w osłupienie neonatologów. Na główce położono mu pieluszkę, aby widok braku kości czaszki nie pogłębił traumy matki. Ale ona miała szansę spędzić ze swoim dzieckiem trzy dni i się z nim pożegnać.

Kiedy pada diagnoza o nieuleczalnej wadzie dziecka, dla kobiety bardzo ważne jest wsparcie rodziny i bliskich. Jego brak popycha np. do decyzji o aborcji. Lekarka przytoczyła wyniki badań nad kobietami, które zdecydowały się donosić ciążę z chorym dzieckiem i tymi, które wybrały terminację ciąży. Jak się okazało, w większości przypadków naciski na kobietę wywierały głównie dwie osoby – mąż i teściowa, którzy chcąc „pozbyć się problemu” pomijali fakt, że wpędzają kobietę w jeszcze większe tarapaty.

Dr Kmieciak dodał z kolei, że ten brak wsparcia, niestety, często wynika z niedojrzałości emocjonalnej mężczyzn, którym ciężko jest się pogodzić z chorobą dziecka. Dlatego hospicja perinatalne obejmują wsparciem i troską nie tylko mamy i dzieci, ale także ojców.

Czytaj także:
Ten nieuleczalnie chory chłopiec miał tylko jedno marzenie…