Gdy czasami wdrapywałam się na szczyt altanki na naszym podwórku, mogłam obserwować Carey na chodniku przed jej domem. Siedziała w kucki, wykrzywiając nogi tak, jak tylko ona mogła to robić – z powodu niskiego napięcia mięśni była wyjątkowo giętka. Bawiła się lalkami Barbie, ubrana w neonowy podkoszulek z Barbie – liderką zespołu rockowego – i różowe szorty. Miała jasne blond włosy i nazywała wszystkich pełnym imieniem i nazwiskiem. – Cześć Michaboyett – mówiła z przekonaniem, dobitnie.
W trzeciej klasie grałyśmy w jednej drużynie siatkówki, w szóstej jej mama codziennie zabierała mnie do szkoły. Gdy rano szłam do jej domu zwykle zastawałam ją w kuchni przy śniadaniu. – Cześć Michaboyett – witała mnie kończąc płatki.
Kiedy po badaniach prenatalnych okazało się, że moje dziecko prawdopodobnie będzie miało zespół Downa, pomyślałam najpierw o Carey. O jej niesamowitej osobowości, o tym, że zawsze wiedziała czego chce i jak wszyscy powinni się zachowywać. Przypominałam sobie, jak w długie wiosenne popołudnia podrzucała włosy Barbie w tę i z powrotem, w tę i z powrotem – w rytm muzyki, która brzmiała w jej głowie.
Wreszcie pomyślałam o tym, jak przedwcześnie zmarła, trzy lata temu, w wieku trzydziestu kilku lat. Rozpłakałam się na myśl, co mogę stracić. Nie mogłam znieść myśli, że moje dziecko mogłoby wkrótce umrzeć. Nie mogłabym ścierpieć utraty mojego dziecka, tak jak rodzice Carey musieli zmierzyć się z jej stratą.
Czytaj także:
Oczy, które patrzą. Piękne i wzruszające zdjęcia dzieci z zespołem Downa
Mama niepełnosprawnego dziecka… Czy będę potrafiła nią być?
Wyniki badań krwi nadeszły w czwartkowy, grudniowy poranek. Byłam sama z trzyletnim wówczas synkiem. Pchałam go w wózku przez park. Zmierzaliśmy właśnie na zajęcia z gimnastyki, kiedy zadzwonił telefon. Z USG zrobionego dwa tygodnie wcześniej wynikało, że szansa, by moje dziecko miało zespół Downa, jest jak 1 do 476. Nigdy nie byłam typem osoby, która wygrywa na loterii, ale zdecydowałam się zrobić jeszcze badanie krwi, żeby przestać się martwić.
Odebrałam telefon, przytrzymując go ramieniem. Niosłam kubek herbaty w jednej ręce, wózek popychając drugą. Zatrzymałam się, gdy kobieta po drugiej stronie słuchawki zaczęła mówić. Czułam, jakby niebo waliło mi się na głowę, a ziemia przestawała się kręcić. Wszystko wyglądało tak, jakby nagle Bóg zgasił słońce, a natura wstrzymała oddech.
Jednak byłam tą jedną z czterystu siedemdziesięciu sześciu kobiet. Rozłączyłam się i stałam bez ruchu, nie mogąc złapać tchu. Jak mogę opisać, co czułam w momencie, który odmienił moje życie? Przez głowę przelatywały mi obrazy przyszłości, jakiej nigdy nie planowałam. Podczas zajęć z gimnastyki usiadłam w ostatnim rzędzie trybun. Ręce mi drżały.
W kolejnych miesiącach byłam w żałobie. Nie po kimś. Byłam w żałobie po swoich planach i wizjach tego, jak miała wyglądać moja rodzina.
I choć czułam wiercące się wewnątrz mnie dziecko, nie mogłam pojąć jak to wszystko jest możliwe. Kochałam je w ten sam sposób, w jaki większość matek kocha ten cud rosnący pod ich własną, napiętą skórą, jednak wciąż ta jego cząstka, te dodatkowe chromosomy, pozostawały tajemnicą.
Myślałam o Carey każdego dnia. O tym, w jaki sposób siadała, jaka w dotyku była jej skóra, o brzmieniu jej głosu, burkliwym i wyrazistym. Myślałam o tym, jak wszyscy ją kochaliśmy. I o tym, że umarła za wcześnie.
Myślałam też o starszych dzieciach. Ile je to będzie kosztowało? Czy będą miały żal do brata o to, że z jego powodu przyjdzie nam mieć życie inne od tego, jakie zaprojektowałam dla naszej rodziny? Może będą się go wstydzić? Kto się o niego zatroszczy, jeśli ja lub mój mąż nie będziemy już mogli? I czy można się nauczyć być matką niepełnosprawnego dziecka?
Światowy Dzień Zespołu Downa jest obchodzony zawsze 21 marca. W zeszłym roku wypadł na cztery tygodnie przed prognozowaną datą porodu. I na dwa i pół tygodnia przed tym, gdy nasz syn, Ace się urodził.
W ostatnich tygodniach ciąży wzrost dziecka się zatrzymał i pojawiły się wątpliwości co do poziomu moich wód płodowych. Wiedziałam, że dziecko może urodzić się w każdej chwili i wtedy wszystko się zmieni. Czułam, że tym razem powinnam w jakiś sposób zareagować na Dzień Zespołu Downa, coś powiedzieć, nawet jeśli do tej pory nikt nie wiedział o diagnozie, ani rodzina, ani przyjaciele.
Usiadłam w kuchni nad laptopem. Mój brzuch pośrodku, między mną a klawiaturą. Zaczęłam pisać i kasować, pisać i przerabiać krótkie „wyznanie dnia”.
Czytaj także:
Dziecko z zespołem Downa w reklamie. Dlaczego nie!
Bycie „innym” jest zarówno piękne jak i trudne
Chciałam wyrazić moje niedowierzanie, a zarazem świadomość, że to drobne dziecko, które noszę, jest zarówno moim, jak i całkowicie samym sobą, bez względu na to, czy ma zespół Downa, czy też nie. Chciałam też powiedzieć, jakim szczęściem było być przyjaciółką Carey, o radości, jaką wniosła w moje życie.
Tylko cóż ja wiem o zespole Downa? Czy mam cokolwiek na ten temat do powiedzenia? Skasowałam wpis i zamknęłam komputer.
Św. Paweł w „Hymnie o miłości” mówił: „Teraz widzimy jakby w zwierciadle, niejasno; wtedy zaś [ujrzymy] twarzą w twarz”.
Gdy Ace przyszedł na świat, przyciemnione lustro rozbiło się. Urodził się z najbardziej kształtną, perfekcyjną buzią, jaką kiedykolwiek widziałam. Piaskowe włosy oplatały główkę. Wyglądał jak moje dziecko. Nie wyglądał jak jakiś „syndrom”.
Kiedy opowiadaliśmy jego braciom, czym jest syndrom Downa, słuchali z otwartymi ustami.
– Niektóre rzeczy będą dla niego łatwiejsze – powiedziałam. – Będzie najbardziej giętkim dzieckiem w naszej rodzinie!
– Czytanie czy bieganie będą mu jednak sprawiały trudność. Musimy mu pomagać i go wspierać. Wiem, że możecie to zrobić, prawda? – zwróciłam się do dzieci.
Co jeszcze mogłam powiedzieć?
Ace jest wymarzonym dzieckiem. Jest bardziej szlachetny niż jakakolwiek inna osoba, którą znam, starsza czy młodsza.
On żyje dla swoich braci, którzy okazują mu zainteresowanie przy każdej okazji: albo śpiewają mu i tańczą albo kładą się obok niego na kocyku, oczywiście wtedy, gdy powinni coś zjeść lub odrobić lekcje. Czasami śmieją się, czasami płaczą, walczą i pyskują do mnie.
Ace obserwuje to wszystko. Patrzy jak przerywam brutalne zapaśnicze zawody, udzielam reprymendy albo daję kary. Czeka wtedy, aż nasze oczy się spotkają. A kiedy się to w końcu stanie, wzdycham nad czystością miłości, którą nas darzy. Nie zasługujemy na nią.
Ace pragnie nas po prostu widzieć, tęskni za tym. A my chcemy widzieć jego.
Czytaj także:
Nikt nie chciał zatrudnić dziewczyny z zespołem Downa. Założyła więc własny biznes!
Ostatnio czytałam o władzy. O sposobie w jaki my, ludzie, chcemy ją zdobyć: pragniemy być kimś ważnym, wykonywać coś na tyle dobrze, by zyskać szacunek i poklask. – To właśnie to – pomyślałam. Nie jest tak, żeby Ace był w jakikolwiek sposób lepszy od nas, bardziej anielski. Ani żeby działał na innym poziomie ludzkiego dobra. Rzecz w tym, że on, nawet jako niemowlę, nie zabiega o władzę.
Nie goni za byciem ważnym. On najzwyczajniej pragnie kochać i chce być kochanym. Widzieć i być zauważanym. A kiedy czuje, że jest dostrzeżony, wybucha śmiechem i klaszcze w dłonie.
Kiedyś w drodze powrotnej ze szkoły, miałam w samochodzie taką rozmowę z moim siedmioletnim synem:
– Mamo. Ja nie chcę, żeby Ace był inny. Nie chcę, żeby wyglądał inaczej niż inne dzieci, bo wtedy jestem naprawdę smutny – wyznał siedmiolatek.
– Tak, to musi być bardzo trudne, kochanie – powiedziałam. – Przykro mi, że jesteś smutny z tego powodu.
Znowu, cóż jeszcze mogłam powiedzieć?
Cierpimy w tym życiu. I nie chodzi o to, by się zastanawiać, czy cierpienie nadejdzie, czy nie. Chodzi o to, jak na nie odpowiemy. Dziękuję Bogu, że moi starsi synowie uczą się tej prawdy, że bycie „innym” jest zarówno trudne, jak i piękne i że radości nie odnajdziemy, uciekając od cierpienia, ale pochylając się nad nim. Wychodząc z tego mądrzejszymi i lepszymi.
Tak, myślę, że dla moich synów oglądanie trudów Ace’a będzie bolesne. Wierzę jednak, że dzięki obserwacji jego życia w naturalny sposób wyrosną na współczujących ludzi. Na kogoś, kto będzie umiał kochać, nie trzymając się kurczowo władzy. Modlę się, by nauczyli się od niego, jak ciężko pracować, jak prawdziwie kochać i przedkładać przyjaźń nad interes.
Były chwile, kiedy myślałam o tych pozostałych czterystu siedemdziesięciu pięciu kobietach, których badania wskazały na zespół Downa, ale późniejsze testy krwi to wykluczyły. Bywałam o to zazdrosna. Zastanawiałam się, dlaczego to właśnie ja i moje dziecko mamy trudniej.
Teraz nauczyłam się dostrzegać wymiar daru, jaki otrzymałam. Szansa była jak 1 do 476. I to ja wygrałam szczęśliwy los.
Czytaj także:
Projektantka z zespołem Downa podbija świat mody. „Kocham moje życie i to, co robię”
Miłość jest większa i silniejsza niż można to sobie wyobrazić
Gdybym miała odpowiedzieć tej sobie, która pisała na Facebooku, odezwać się do ciężarnej kobiety siedzącej przy kuchennym stole, przed otwartym laptopem, kobiety, która drżała ze strachu, że wchodzi w świat straty i smutku, to właśnie to chciałabym jej powiedzieć:
– Kochana, weź głęboki oddech. Właśnie wygrałaś na loterii. To nie jest to, co planowałaś, ale to najlepsza ze wszystkich twoich przygód.
Powiedziałabym jej także, że jej starsi synowie nauczą się takiej czułości, jakiej nigdy wcześniej nie widziała. Powiedziałabym, że miłość do innej osoby jest zawsze ryzykiem, bez względu na to, czy ta osoba ma jakąś niepełnosprawność, czy nie.
Wspomniałabym także o dniu, w którym ułożyłam do snu trzymiesięcznego Ace’a. Mój najstarszy syn poprosił mnie wtedy, abym pomodliła się, by „syndrom Downa, na który cierpi Ace, nigdy go nie bolał”.
Opowiedziałabym jej o tym, że kiedy Ace płacze, mój pięcioletni syn, na wpół krzyczy, na wpół śpiewa piosenkę, którą kiedyś razem napisaliśmy. Jej słowa brzmią: „Jestem Acey! Jestem Acey! Jestem słodkim, małym chłopcem!”. I w tym całym zgiełku, jak tylko Ace usłyszy głos swojego brata, natychmiast przestaje płakać, ponieważ chce wsłuchać się w jego śpiew.
Powiedziałabym jej też, że historia, którą miała wcześniej w głowie, była po prostu fikcją. Historia o trzech, normalnie rozwijających się synach, którzy wyrastają na silnych, przystojnych mężczyzn, i którym w życiu wszystko przychodzi łatwo.
Opowiedziałabym jej prawdziwą historię naszej rodziny. – Twoi dwaj starsi synowie zostali stworzeni dokładnie według planu. I jest dobrze tak, jak jest.
Przypomniałabym jej o Carey bawiącej się na chodniku w koszulce z Barbie. O tym, jak kochała Carey i jak Carey kochała ją.
Powiedziałabym jeszcze, że warto zaryzykować i przetrwać. Przejść przez wszystkie obawy, terapie, wyzwania i całą tę niepewność o przyszłość. Warto, ponieważ miłość jest większa i silniejsza niż można to sobie wyobrazić.
– Jak śmierć potężna jest miłość – mówi biblijna ‚‚Pieśń nad pieśniami”.
Dziś świętujemy...