Uporczywa terapia a opieka paliatywna – gdzie leży granica?

Szpital nie jest miejscem dla śmiertelnie chorego dziecka. Żyjemy w czasach, gdzie opiekę paliatywną można bez problemu sprawować w domu. Tam jest miejsce małego dziecka. Nawet jeśli miałoby niedługo umrzeć…

W Polsce rocznie umiera około 4 tysięcy dzieci. Z czego połowa w pierwszym roku swojego życia. W 1994 roku w Warszawie powstało pierwsze domowe hospicjum dla dzieci, które dało początek wielkiemu ruchowi hospicyjnemu w Polsce. Obecnie funkcjonuje ponad 50 takich placówek. W 2012 roku pod opieką tych instytucji było ok. 1300 dzieci. Dzieci śmiertelnie chorych. Takich jak Alfie Evans.

Uporczywa terapia, opieka paliatywna, eutanazja – czym się różnią?

Sprawa małego Alfiego ponownie wywołała dyskusję, czym różni się opieka paliatywna od uporczywej terapii. I czy przypadkiem zaprzestanie leczenia nie jest już… eutanazją.

W Polsce sprawa ta została uregulowana w 2011. Wtedy Polskie Towarzystwo Pediatryczne wydało specjalny podręcznik dla lekarzy, który stworzył definicje dla tych pojęć oraz opisał normy postępowania w sytuacjach ciężko chorych i umierających dzieci. Nad powstaniem tej instrukcji czuwał dr Tomasz Dangel, anestezjolog dziecięcy oraz twórca Warszawskiego Hospicjum Dziecięcego. A w jej pracach brało udział wielu doświadczonych lekarzy, teologów (w tym śp. ks. Jan Kaczkowski) etyków oraz prawników.

Według tej instrukcji uporczywa terapia to:

Stosowanie procedur medycznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta. Uporczywa terapia nie obejmuje podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenia bólu i innych objawów oraz karmienia i nawadniania, o ile służą dobru pacjenta. (…) Intencją lekarza nie jest pozbawienie życia chorego, ale przywrócenie naturalnego procesu umierania.

A pojęcie opieka paliatywna jest definiowana następująco:

Opieka paliatywna: zapewnia ulgę w bólu i cierpieniu spowodowanym innymi objawami; afirmuje życie i traktuje umieranie jako normalny proces; nie zamierza przyspieszać ani odwlekać śmierci; integruje psychologiczne i duchowe aspekty opieki nad pacjentem; oferuje system wsparcia, pomagający pacjentom żyć aktywnie, na ile to możliwe, aż do śmierci;

Trzeba pamiętać, że wycofanie się z uporczywej terapii i przejście do opieki paliatywnej nie obejmuje wycofania się z podstawowych zabiegów, jakie ten chory ciągle powinien otrzymywać. Czyli pojenia, karmienia, podawania leków przeciwbólowych, opieki pielęgniarskiej, zapewnienia mu ciągłej opieki. Pozbawienie chorego tych podstawowych zabiegów jest już jawną eutanazją. 

Wielu anestezjologów nazywa to zasadą “5 razy NIE”. Chory w fazie terminalnej ma nie czuć, głodu, zimna, bólu, duszności i strachu.  

Czytaj także:
Uporczywa terapia, eutanazja, godna śmierć. Co trzeba wiedzieć w sprawie Charliego Garda?

Praktyka lekarska

To tyle teorii. Jak to wygląda w praktyce? Instytucje takie jak hospicja, które na co dzień mają do czynienia z sytuacjami „granicznymi”, w swoich statusach mają jasno określone zabiegi medyczne, których nie stosują na swoich pacjentach. W statusie Warszawskiego Domowego Hospicjum Dziecięcego możemy przeczytać m.in. że w swoich działaniach nie stosują: resuscytacji krążeniowo-oddechowej; nawadniania dożylnego (czyli kroplówek); żywienia dożylnego (pozajelitowego); przetaczania preparatów krwi; wentylacji respiratorem.  

Jak tłumaczy dr Dangel, dzięki jasnym standardom w jego pracy rzadko zdarzają się sytuacje, kiedy lekarze mają wątpliwości czy dany zabieg uśmierza ból, czy niepotrzebnie przedłuża życie. Takie niejasności pojawiają się m.in. w przypadku podawania niektórych antybiotyków.

Kontrowersyjny respirator

W sytuacji Alfiego dużo kontrowersji wzbudziła decyzja o odłączeniu go od respiratora.

Maszyna ta, która sztucznie podtrzymuje u pacjenta oddychanie, na stałe do szpitali została wprowadzona w latach 50. W czasie epidemii Heinego–Medina wiele osób w końcowej fazie choroby było do niej podłączanych. I okazywało się, że nie służyła ona wyzdrowieniu pacjentów, tylko niepotrzebnie przedłużała ich cierpienie. Wtedy to grupa anestezjologów zgłosiła się do papieża Piusa XII z pytaniem, co mają robić. Czy za wszelką cenę podtrzymywać życie? Czy w sytuacjach, kiedy nie możemy mówić o wyzdrowieniu pacjenta, moralnym jest odłączenie go od aparatury?

Ojciec Święty dał jasno znać, że w sytuacjach, w których przedłużamy komuś życie, co wiąże się z przedłużaniem cierpienia, można zaniechać używania respiratora. Dodatkowo w w encyklice Humanae Vitae jasno powiedział, że Kościół jest przeciwko uporczywej terapii.

Wiemy jednak, że świat biało-czarny istnieje tylko na papierze. A w medycynie jak na loterii, wiele zdarzyć się może…  Znane są przypadki, gdzie ktoś po odpięciu od respiratora, mimo złych diagnoz lekarzy, świetnie sobie bez niego radził (sprawa Alfiego).

Czytaj także:
Wielkanocny cud. Lekarze odłączyli chłopca od aparatury, a on „zmartwychwstał”

“Nie reanimuj!”

Niestety bywają też historie, kiedy została podjęta błędna decyzja o zastosowaniu respiratora. Gdzie nastąpiła śmierć mózgu i aparatura sztucznie podtrzymuje pacjenta przy życiu. Wtedy decyzje o odłączeniu sprzętu są niezwykle trudne dla lekarzy, ale przede wszystkim dla rodziny pacjenta.

Dr Dangel w jednym z wywiadów przytoczył historie pewnych staruszków, którzy wytatuowali sobie na klatce piersiowej: Nie reanimuj! Zapytani o powód swojej decyzji powiedzieli, że nie chcą dwukrotnie przeżywać swojej śmierci.

W wielu szpitalach (choć jak dla mnie powinna to być powszechna norma), kiedy na świat ma przyjść śmiertelnie chore dziecko, zwoływana jest specjalna komisja lekarska, która ocenia stan zdrowia malucha i jego rokowania. Na podstawie oceny lekarzy i w zgodzie ze swoim sumieniem rodzice przed porodem muszą podpisać specjalne oświadczenie, gdzie wyrażają lub nie wyrażają zgody na ewentualną reanimację w przypadku, jeśli dziecko samo nie podejmie akcji oddechowej.

Niestety sama przechodziłam podobną procedurę i wiem, jak koszmarne jest wydawanie jakichkolwiek wyroków na własne dziecko. Ale wiem również, jak ważna jest współpraca z lekarzami i zaufanie.

Szpital to nie jest miejsce do… umierania

Na koniec kwestia, która w sprawie Alfiego według mnie budzi najwięcej kontrowersji.

Nie jestem lekarzem, który zna historię choroby małego chłopca i nie potrafię ocenić, jaka jest jego kondycja zdrowotna. Wiemy, że po odłączeniu go od respiratora młody wojownik sam dzielnie oddycha. Z przekazów medialnych słyszeliśmy, że znaczna część jego mózgu z nieznanych przyczyn została uszkodzona. Znaczna, ale jak się okazuje nie cała. Nie wiemy, jak długo młody Alfie jeszcze będzie żył. A może zdarzy się cud i zupełnie wyzdrowieje?

Ale jednego jestem pewna. Jego miejsce nie jest w szpitalu. Żyjemy w czasach, gdzie opiekę paliatywną można bez problemu sprawować w domu. Tam jest miejsce małego dziecka. Nawet jeśli miałoby niedługo umrzeć. Trzymanie go na siłę w szpitalu jest niepotrzebnym stresem dla niego i dla jego rodziców.

Czytaj także:
Śmierć dziecka – czy to może mieć jakiś sens?

Na podstawie instrukcji dla lekarzy: “Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci” oraz wywiadu z dr. Tomaszem Danglem pt. Kultowe rozmowy