Aleteia
sobota 24/10/2020 |
Św. Antoniego Marii Clareta
Styl życia

A co TY możesz zrobić dla rodziców dzieci niepełnosprawnych? Apel mamy chorej dziewczynki

ANTOSIA

Archiwum prywatne

Beata Twardowska - publikacja 30.05.18

Niestety, nasze problemy, problemy rodziców dzieci niepełnosprawnych, są często sprowadzane jedynie do kwestii finansowych. Jako mama dziecka wymagającego stałej rehabilitacji, nie przeczę, że jest to sprawa kluczowa. Ale nie tylko o takim wsparciu ze strony społeczeństwa chcemy rozmawiać.

Na forum publicznym dużo się mówi ostatnio o wsparciu osób niepełnosprawnych w walce o poprawę jakości ich życia. Protest w Sejmie i towarzyszące mu manifestacje rozgrzewają serca wielu. Niestety, nasze problemy, problemy rodziców dzieci niepełnosprawnych są często sprowadzane jedynie do kwestii finansowych. Jako mama dziecka wymagającego stałej rehabilitacji, nie przeczę, że jest to sprawa kluczowa. Ale nie tylko o takim wsparciu ze strony społeczeństwa chcemy rozmawiać. Czekamy na reakcję rządzących, ale w wielu codziennych kłopotach może pomóc nam każdy. Wiele zależy także od Ciebie.

Co więc robić, żeby nie poprzestać jedynie na deklaracjach lub bezradnym rozkładaniu rąk?

Osoby niepełnosprawne nie potrzebują litości

Przede wszystkim osoby niepełnosprawne nie potrzebują litości, nie potrzebują użalania się nad nimi. Potrzebują za to codziennej akceptacji. Potrzebują przestrzeni do rozwijania się wśród zdrowych ludzi, a nie w specjalnie wyznaczonych dla nich strefach. Potrzebują zrozumienia…

Moje dziecko mimo problemów komunikacyjnych ma ogromną potrzebę kontaktu. Potrafi zaczepiać obcych ludzi, bo chce im podać rękę, czasami raz, a czasami i dziesięć razy. Ono nie jest niegrzeczne czy natrętne, ono w ten sposób szuka bliskości drugiego człowieka. Sprawa się jeszcze bardziej skomplikuje, gdy dziecko podrośnie, a te potrzeby nie znikną.

Jak zareagujesz na niemówiącego 15-latka, który piąty raz z rzędu podaje ci rękę w autobusie? Uśmiechniesz się czy oburzysz? A może dyplomatycznie odejdziesz gdzieś dalej?


ZACH ANNER

Czytaj także:
Niepełnosprawny youtuber: Czujesz się bezsilny? Pomagaj innym!

Pytaj, nie oceniaj z góry

Gdy czegoś nie rozumiesz i trudno zaakceptować Ci nieznaną sytuację, zapytaj, dowiedz się, nie oceniaj z góry. Nie zdajesz sobie sprawy, ilu ludzi zamknęło się w swoich domach tylko z powodu niesprawiedliwych ocen i komentarzy pod ich adresem. Krzyczące, bijące lub nieposłuszne dziecko nie zawsze musi być po prostu źle wychowane…

Czasem nie umie wyrazić siebie albo tak bardzo chce coś przekazać, że szuka każdego dostępnego mu sposobu. Jasne, rozumiesz… Ale czy nie zmienisz zdania, gdy to inne dziecko będzie w pobliżu Twojego i przekroczy jakąś granicę? Czy nie będziesz chciał, żeby natychmiast je odizolowano?

Co zrobisz, gdy niepełnosprawne dziecko opluje lub ugryzie Twoje dziecko? (Oczywiście, nie chodzi mi o złe zachowanie tylko niekontrolowane działania wynikające z choroby czy zaburzenia). Dzieci (jak to dzieci) 5 minut później zapewne nie będą o niczym pamiętały, za to dorośli są w stanie rozpętać wielką burzę… nie zdając sobie sprawy, że rodzice umierają z przerażenia, jakie to może przynieść konsekwencje.




Czytaj także:
Niepełnosprawność nie jest problemem dla kolegów tego chłopca

Chcesz pomóc? Bądź zaangażowany i profesjonalny

Kolejną kwestią jest jakość oferowanej pomocy. Jako mama niepełnosprawnego dziecka muszę stawać się specjalistą w wielu nowych dziedzinach: być lekarzem, pielęgniarką, nauczycielką, terapeutką indywidualną i grupową, psychologiem, kierowcą, klaunem itd., a chcę być po prostu mamą. Jeśli rzeczywiście chcesz mi pomóc, rób najlepiej jak potrafisz to, co należy do Twoich obowiązków.

Marzy mi się, żeby lekarze pierwszego kontaktu sami dowiadywali się o danym zaburzeniu/chorobie, a nie traktowali nas jak encyklopedię trudnych przypadków. Żeby terapeuci orientowali się nie tylko w swojej konkretnej dziedzinie, lecz także mogli nam szerzej doradzać. My z Tosią mamy szczęście trafiać do super specjalistów, którzy są pomocni w wielu wymiarach, ale ile razy słyszałam o niekompetentnych lekarzach, rehabilitantach czy terapeutach, których ambicje przerastają faktyczne możliwości…

Jesteś dziennikarzem, opisz rzetelnie sytuację poszkodowanego, nie bazuj na stereotypach. Jesteś sprzedawcą w sklepie lub doradcą klienta, naucz się podstaw komunikacji z osobą niemówiącą lub zrób miejsce dla wózka inwalidzkiego. Nieważne, na czym polega Twoja praca, czego dotyczą Twoje zadania – po prostu bądź zaangażowany i profesjonalny.


DZIEWCZYNA Z ZESPOŁEM DOWNA

Czytaj także:
Chcesz przeżyć coś pięknego? Zaprzyjaźnij się z osobą z zespołem Downa

Nauka tolerancji od dziecka

Dużym wsparciem rozwoju osób niepełnosprawnych są kontakty z rówieśnikami. W przypadku dzieci widać to wyraźnie. Dlatego od najmłodszych lat ucz dzieci tolerancji. Odpowiadaj na trudne pytania dotyczące niepełnosprawności. Rozmawiaj, rozmawiaj, rozmawiaj. Dzieci są ciekawskie, ale za tym nie kryje się nic złego.

Uwielbiam opowiadać maluchom, po co Tosia ma implanty i jak działają, a wszystko najczęściej zaczyna się od cichego pytania „mamo, co ta dziewczynka ma na głowie?”. Często dzieci nie mają żadnych barier w kontaktach z niepełnosprawnymi, nie zwracają najmniejszej uwagi na inność, ich zachowania inspirują i motywują. Zdarza się jednak i tak, że zdrowe dzieci się odsuwają. Wtedy rodzice, zamiast dopytać, co budzi lęk i wytłumaczyć, zmuszają je do wspólnej zabawy. To niestety przynosi najczęściej odwrotne skutki i potęguje niezrozumienie. Czasem rodzi agresję.

Na pytanie, jak wspierać osoby niepełnosprawne i ich rodziny, odpowiem: bądź. Naprawdę czasem wystarczy zwyczajne zaproszenie na kawę (proszę, nie dzwońcie wszyscy naraz!) 😉

Bliskość Antosi zmieniła moje spojrzenia na niepełnosprawność. By wspierać takie osoby jak ona, spróbujmy zrozumieć ich realne potrzeby i na nie odpowiadać.

Więcej o dzielnej Antosi i jej mamie przeczytasz tutaj

Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia jest aktualizowana codziennie i publikowana w ośmiu językach: po francusku, angielsku, arabsku, włosku, hiszpańsku, portugalsku, polsku i słoweńsku.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Tags:
dzieci niepełnosprawne
Modlitwa dnia
Dziś wspominamy świętego...





Top 10
RĄCZKA NIEMOWLAKA
Marta Brzezińska-Waleszczyk
Byłam świadkiem 45 minut życia. To była lekcj...
Katolicka Agencja Informacyjna
Papież: „To najgorsza zniewaga, jaką można wy...
MASS,YOUNG CHILD
Anna O'Neil
List do rodziców, którzy zabierają na mszę sw...
Philip Kosloski
5 świętych, których ciała nie uległy rozkłado...
OJCIEC SERAFIM
Łukasz Kobeszko
Przepięknie śpiewa i modli się w języku Jezus...
Bluźniercze graffiti na murze kościoła
Lucandrea Massaro
Wypisali proaborcyjne grafitti na kościele. R...
BEZDOMNY JEZUS
Katolicka Agencja Informacyjna
Wezwali policję do bezdomnego, a tam Jezus
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail