Aleteia.pl - pozytywna strona Internetu w Twojej skrzynce e-mail

Nie możesz nas wesprzeć finansowo?

Możesz to zrobić na 5 innych sposobów:

  1. Módl się za nasz zespół i powodzenie naszej misji
  2. Opowiedz o Aletei w swojej parafii
  3. Udostępniaj nasze treści rodzinie i przyjaciołom
  4. Wyłącz AdBlocka, kiedy do nas zaglądasz
  5. Zapisz się do naszego newslettera i czytaj go codziennie

Dziękujemy!
Zespół Aletei

 

Katolicki portal bez polityki. Wesprzyj nas!

Aleteia

Bezpieczna dawka alkoholu w ciąży nie istnieje. Świadectwo ojca 6-letniej Asi z zespołem FASD

Shutterstock
Udostępnij

Nazywane są „niewidzialnymi dziećmi”. Niewidzialnymi, ponieważ nie dostrzeżono ich przed urodzeniem, gdy sięgano po lampkę czerwonego wina, po kilka łyków piwa czy kieliszka wódki – pierwszego „za mamę”, drugiego „za dzidziusia”. „Niewidzialnymi” także dlatego, że nie dostrzega się ich odmienności również po urodzeniu – pisze Bartosz Majewski, ojciec 6-letniej Asi oraz popularyzator wiedzy na temat alkoholowego zespołu płodowego.

Jestem ojcem 6-letniej Asi z FASD i codziennie zmagam się z brakiem wiedzy ludzi na ten temat, z ludźmi, którzy nie rozumieją problemu lub ignorują problemy mojego dziecka – napisał do redakcji Aleteia Polska Bartosz Majewski. Postanowił podzielić się historią swojej córki oraz wiedzą, jaką zebrał na temat tego – wciąż niezbyt dobrze znanego – zespołu schorzeń. – W intencji zdrowia córki poprzez wpisanie do jasnogórskich ksiąg trzeźwości podjąłem całkowitą, dożywotnią abstynencję od alkoholu.

 

Poznajcie Asię

Asia, jak każda sześciolatka, jest wesołym i uśmiechniętym dzieckiem. Angażuje się w zabawy ruchowe: uwielbia jazdę na łyżwach oraz wycieczki rowerowe. Skupia uwagę na zajęciach plastycznych oraz chłonie każdą wiedzę z książeczek i podręczników. W wyglądzie zewnętrznym nie wyróżnia się niczym szczególnym. „Dziecko jak każde inne” – powiedziałby każdy, kto ją widział.

Jednak Asia została skrzywdzona w okresie prenatalnym. Zdiagnozowano u niej alkoholowy zespół płodowy (FASD/ARND). Każdego dnia zmaga się ze swoimi niepełnosprawnościami, które kryją się wewnątrz niej. Zawężone jelita powodują chroniczne zaparcia. Jeśli nie przyjmie leków, potrafi nie wypróżniać się nawet przez czternaście dni. Zaburzenia neurologiczne, związane z niewłaściwym rozwojem kory mózgowej, są zagadką dla wszystkich. Nie wiadomo,  jak wykształci się mózg w wieku dorosłym, a wykryte w rezonansie magnetycznym i elektroencefalografii zaburzenia padaczkopodobne nie napawają optymizmem.

Archiwum prywatne B. Majewskiego
Grafika: Porównanie zdjęć mózgu Asi obarczonej FASD oraz jej rówieśnika bez płodowego zespołu alkoholowego. Wykonane rezonansem magnetycznym

Toksyczne działanie alkoholu na Asię (w fazie prenatalnej) spowodowało, że lekarze zdiagnozowali również u niej dysharmonie rozwojowe, zaburzenia społeczne oraz zaburzenia emocjonalne. Te ostatnie są nieprzewidywalne – czasami Asia zachowuje się jakby nie wiedziała, co dzieje się w jej małej głowie. Cierpi. Co gorsza, doświadcza tego, jak bardzo otoczenie nie rozumie jej zaburzeń.

Gdyby można było cofnąć czas i nie spożywać alkoholu w czasie błogosławionym, dałoby się uniknąć wszystkich kłopotów doczesnych oraz przyszłych Asi. Gdyby można było….

Czytaj także: Tulisie i ciocie od przytulania. Zajrzyjcie do miejsca, w którym mieszka miłość

 

Czym jest zespół FAS i FASD?

Płodowy Zespół Alkoholowy (PZA/FAS) to całościowe zaburzenie rozwojowe wynikające ze spożywania alkoholu przez kobietę w stanie błogosławionym. Do spektrum Poalkoholowych Uszkodzeń Płodu (FASD) zalicza się nieprawidłowości związane z toksycznym działaniem alkoholu na płód dziecka w jednej z kilku poniższych sfer:

– 98% – waga niższa od normalnej dla danego wieku, dotyczy to także wzrostu;
– 95% – dysmorfie twarzy;
– 89% – opóźnienie rozwoju ruchowego i umysłowego;
– 84% – mikrocefalia;
– 80% – wady wymowy;
– 72% – nadaktywność;
– 58% – wiotkość mięśni;
– 51% – skrócony i zakrzywiony mały palec;
– 46% – deformacje genitaliów;
– 44% – deformacje kręgosłupa;
– 35% – porost włosów na karku;
– 30% – gołębia klatka piersiowa;
– 29% – wady serca;
– 25% – zaburzenia widzenia;
– 20% – zaburzenia słyszenia;
– 20% – zaburzenia przełykania/odżywiania;
– 20% – zaburzona sfera społeczna;
– 16% – małe zęby.

Warto rozwiać wątpliwości dotyczące nazewnictwa. Skrótu FASD można z kolei używać naprzemiennie z spektrum płodowego zespołu alkoholowego lub spektrum Poalkoholowych Uszkodzeń Płodu. Do FASD zaliczamy całe spektrum zaburzeń (wspomniane w szczególności zaburzenia neurobehawioralne, na które cierpi Asia), a zmiany dymorficzne (zewnętrzne, np. twarzowe) są charakterystyczne dla całościowego zaburzenia rozwojowego FAS.

Pełnoobjawowy FAS stanowi jednak zaledwie 10% wszystkich zaburzeń rozwojowych wynikających z działania etanolu, ogólnie noszących nazwę Spektrum Alkoholowych Uszkodzeń Płodu FASD – czytamy w opracowaniu „Alkoholowy zespół płodu. Teoria. Diagnoza. Praktyka”.

Oprócz FAS-u wyróżniamy zatem:

FAE – Fetal Alcohol Effect – Alkoholowy Efekt Płodowy (odmiana FAS-u; efekt działania alkoholu). Termin ten stosowany jest do opisania odmiany FAS-u bez charakterystycznych fizycznych cech tego zespołu (widocznych zewnętrznych deformacji);

PFAS – Partial Fetal Alcohol Syndrome – Częściowy Zespół Alkoholowy Płodu. Termin ten mówi o niektórych spośród fizycznych objawów FAS-u, gdzie osoba może mieć problemy z nauką i odpowiednim zachowaniem, co wskazuje na uszkodzenie centralnego układu nerwowego (CUN);

ARBD – Alcohol Related Birth Defects – Poalkoholowy Defekt Urodzeniowy (wady rozwojowe związane z działaniem alkoholu). Określa fizyczne anomalie wynikające z potwierdzonej prenatalnej ekspozycji na alkohol: uszkodzenie serca, niewłaściwa budowa szkieletowa, zaburzenia widzenia i słyszenia oraz małej i dużej motoryki;

ARND – Alcohol Related Neurodevelopment Disorders – Poalkoholowe Zaburzenia Układu Nerwowego (zaburzenia neurologiczne związane z działaniem alkoholu). Uszkodzenie OUN, wynikające z potwierdzonego spożywania alkoholu w okresie prenatalnym. Przejawia się to w: problemach z nauką, słabą kontrolą impulsów, problemach z pamięcią, koncentracją, zachowaniem nieakceptowanym społecznie oraz niewłaściwym osądem sytuacji.

Różnice w wymienionych wyżej jednostkach chorobowych dotyczą specyfiki zaburzeń. Sytuacja dzieci dotkniętych PFAS, ARND, ARBD jest szczególnie trudna i stanowi duże wyzwanie zarówno dla opiekunów, jak i nauczycieli. Osoby dotknięte częściowymi uszkodzeniami poalkoholowymi mają mniej nasilone objawy i mniej uszkodzeń niż dzieci z pełnoobjawowym FAS-em. Ponieważ jednak jest je trudniej zdiagnozować, dzieci takie traktowane są jak zdrowe, a oczekiwania społeczne wobec nich są takie same, jak wobec innych zdrowych dzieci. Fakt, że nie mogą wywiązać się z narzuconych norm i ról społecznych powoduje u nich długotrwałą frustrację i zaburzenia zachowania.

Czytaj także: Chcesz zobaczyć Całun Turyński z bliska? Teraz to możliwe!

 

Jak dochodzi do płodowego zespołu alkoholowego FAS?

Do rozwijającego się płodu w trakcie zmian biochemicznych (procesy syntezy białek, metabolizm komórek, nasilenie apoptozy, powstawanie neuronów, migracja komórek etc.) alkohol dociera poprzez krew łożyskową. Zatem poprzez łożysko, które powinno przekazywać płodowi tlen oraz substancje odżywcze, dostarczane są toksyczne dawki alkoholu. W rezultacie część komórek nerwowych obumiera, inna część tworzy niewłaściwe połączenia, jeszcze inna przechodzi do nieodpowiednich obszarów. Skala poalkoholowych „zniszczeń” zależy od tego, w jakim okresie rozwoju alkohol dotrze do środowiska dziecka. Naukowo zbadany został jednak fakt, że stężenie alkoholu u płodu jest równe, a nawet większe, od stężenia alkoholu u matki. O ile wątroba dorosłego człowieka jest w stanie usunąć po krótkim czasie spożyty alkohol, to wątroba dziecka w okresie płodowym nie spełnia swojej funkcji. W rezultacie alkohol wydalany jest z organizmu dziecka kilkakrotnie dłużej.   

Z danych, jakie podaje m.in. Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych wynika, że około 30 procent kobiet spożywa alkohol w czasie ciąży. Tendencja jest niestety wzrostowa. Alkohol jest w naszym społeczeństwie ogólnodostępny, a coraz więcej młodzieży sięga po niego bezrefleksyjnie. Dane z Europy Zachodniej pokazują, że spektrum płodowego zespołu alkoholowego (FASD) jest jedną z najczęstszych przyczyn ograniczeń umysłowych rodzących się dzieci. Można jednak temu zapobiec stosując całkowitą abstynencję w stanie błogosławionym.

Nie ma bezpiecznej dawki alkoholu wypitego w ciąży. Jedynym słusznym podejściem jest zachowanie całkowitej abstynencji (również w trakcie karmienia piersią). Podobny postulat dotyczy narkotyków oraz tzw. dopalaczy. Niestety, w pokoleniu naszych babć i mam wciąż funkcjonują krzywdzące stereotypy, jak na przykład taki, że jedna lampka wina pomoże ciężarnej rozładować stres i się zrelaksować. Należy je włożyć między bajki. Spożycie nawet symbolicznego kieliszka może powodować poważne uszkodzenia nienarodzonego dziecka. Uszkodzenia, które mają charakter trwały, często nieodwracalny. Uszkodzenia, które po urodzeniu towarzyszą dziecku do końca życia. 

Dzieci z alkoholowym zespołem płodowym żyją w naszych rodzinach, sąsiedztwie, przedszkolach, szkole. Każde z nich „niesie swój krzyż”, często niewidoczny dla nas. Może on przybierać rozmaite formy: zaburzeń sfery neurologicznej, gastrologicznej, emocjonalnej, sensorycznej, motorycznej etc. Dzieci takie jak Asia każdego dnia zmagają się z różnorodnym wachlarzem problemów wynikających z toksycznego działania alkoholu na ich organizm w życiu płodowym.

Nazywane są „niewidzialnymi dziećmi”. Niewidzialnymi, ponieważ nie dostrzeżono ich przed urodzeniem, gdy sięgano po lampkę czerwonego wina, po kilka łyków piwa czy kieliszka wódki – pierwszego „za mamę”, drugiego „za dzidziusia”. „Niewidzialnymi” także dlatego, że nie dostrzega się ich odmienności dzisiaj, po urodzeniu.

Od matczynej abstynencji w okresie ciąży i karmienia piersią, od naszego ojcowskiego wsparcia mam w stanie błogosławionym, od świadomego otoczenia, które nie namawia ciężarnych do picia alkoholu, zależy właśnie, czy ten rosnący pod sercem człowiek będzie w swoim życiu „widzialnym dzieckiem”. Czy może, tak jak Asia, do końca życia obciążony zostanie bagażem nieswoich win.

 

Jak Asia walczy z FASD?

A jak radzi sobie Asia? Obecnie pokonuje bariery dzięki hipoterapii, terapii sensorycznej oraz dobodźcowującej. O ile ta ostatnia prowadzona jest samodzielnie przeze mnie – ojca Asi, to do niwelowania skutków szkodliwego działania alkoholu w ciąży zaangażowany jest cały sztab specjalistów oraz fizjoterapeutów.

Asia kontynuuje również terapię w spotkaniach z psychologiem, gastroenterologiem oraz neurologiem. Turnusy rehabilitacyjne, które są dla Asi jedynymi w roku „wakacjami”, wypełnione są intensywnym programem terapeutycznym. Efekty turnusów motywują do dalszej troski w rehabilitowaniu Asi.

O ile z płodowego zespołu alkoholowego się nie wyrasta, postępy są wypracowywane przez Asię małymi, „niemowlęcymi”, kroczkami.

Czytaj także: Sprawia, że rocznie umiera jedno miasteczko. Jak alkohol zabija Polaków

 

Źródło: www.parpa.pl ; „Alkoholschäden bei Kindern: Ratgeber zur Alkoholembryopathie”, Hermann Löser, Berlin 1987; Keeith L Moore, „The Developing Human”; „Alkoholowy zespół płodu. Teoria. Diagnoza. Praktyka”, red. M. Banach, WSFP „Ignatianum”, Wyd. WAM, Kraków 2011

Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail