Aleteia logoAleteia logo
Aleteia
niedziela 01/11/2020 |
home iconDobre historie
line break icon

"Dam ci, córeczko, gwiazdkę z nieba. I zrobię wszystko, byś przeżyła"

HANECZKA

fot. archiwum rodzinne

Agnieszka Sobocińska / uratujecie.pl - publikacja 22.09.20

- Narodziny Haneczki były spełnieniem największego marzenia. Staliśmy się rodziną. Hania pokazała nam, jak niewiele dotychczas wiedzieliśmy o miłości.

Najgorsza była bezradność

Hania urodziła się w kwietniu 2019 roku. Przez pierwsze miesiące jej życia nic nie zapowiadało tragedii, z którą niebawem mieli się zmierzyć. Zmiany następowały powoli. Hania nie rozwijała się jak inne dzieci. Coraz mniej poruszała nóżkami, nie oddychała prawidłowo, nie podnosiła głowy, nie obracała się. Lekarze długo nie potrafili znaleźć przyczyny, a stan zdrowia dziewczynki pogarszał się. Brak diagnozy uniemożliwiał podjęcie właściwego leczenia. Rodzice odchodzili od zmysłów. Najgorsza była bezradność.

Po kilku konsultacjach, które nie przyniosły odpowiedzi, zdecydowali się wykonanie testów DNA.

– W głębi duszy ciągle wierzyliśmy, że to nic poważnego, że nasza Hania potrzebuje po prostu więcej czasu – mówi ze łzami w oczach mama Hani.

Wizytę w szpitalu, rozmowę na temat wyników badań genetycznych, wyraz twarzy lekarza i ton, którym przekazał informację, że Hania choruje na SMA typu 1 zapamiętają na zawsze. Wiadomość sprawiła, że w płucach zabrakło powietrza, a w oczach pojawiły się łzy.

SMA. Znaleźć sposób na uratowanie córki

W tamtym momencie wszystkie plany i marzenia przestały istnieć. Teraz mieli już tylko jeden cel – znaleźć sposób na uratowanie córeczki.

SMA to trudny przeciwnik, nieuleczalna postępująca choroba neurodegeneracyjna, która charakteryzuje się narastającym osłabieniem mięśni. Gdy zanikną mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, na ratunek jest za późno. SMA spowodowało, że Hania nie może przełykać. W obawie przed zachłyśnięciem musi mieć stale odsysaną ślinę. Karmiona jest przez sondę, a podczas snu nieustannie monitorowane jest jej tętno i poziom tlenu we krwi.

Gdyby SMA zostało zdiagnozowane od razu po urodzeniu, Hania miałaby szanse na zatrzymanie rozwoju choroby. Niestety, tak się nie stało. W październiku 2019 Hania zaczęła przyjmować Nusinersen, jedyny refundowany w Europie lek przeciwko SMA. I będzie go przyjmować przez całe życie.

Z czasem rodzice dowiedzieli się, że w Stanach Zjednoczonych dostępna jest nowoczesna terapia genowa AVXS-101 Zolgensma. Już w ciągu kilku dni po podaniu lek przywraca niezbędny poziom białka SMN i przynosi błyskawiczną poprawę. Terapia genowa przynosi najlepsze efekty, gdy zostanie podana jak najszybciej. Hania musi otrzymać AVXS-101 Zolgensma przed ukończeniem 2 lat. Dziewczynka ma w tej chwili 16 miesięcy i nie może czekać. Czas biegnie nieubłaganie, a koszt leczenia wynosi ponad 9 mln zł! To kwota niewyobrażalna dla przeciętnej rodziny.

Stajemy do walki z potworem

– Będziemy walczyć do końca, choć cel wydaje się prawie niemożliwy do osiągnięcia. Stajemy do walki z potworem, który zaatakował naszą córeczkę! Dla niej leczenie w USA to jedyna szansa na to, że strach o każdy dzień się skończy, a życie zacznie toczyć się z dala od gabinetów lekarskich, bólu i respiratora – opowiadają rodzice.

Uśmiech na twarzy ukochanej córeczki dodaje rodzicom sił i wiary w możliwość zwycięstwa w walce z chorobą. Przyjęcie już jednej dawki leku daje Hani szansę na samodzielne funkcjonowanie w przyszłości.

Wiemy, że nie jesteśmy jedynymi, którzy walczą o ten lek, ale wierzymy, że uda się zebrać tę niewyobrażalną kwotę. Prosimy wszystkich i każdego z osobna o pomoc. Jesteśmy przekonani, że są wokół nas ludzie o wielkich sercach, którzy pomogą niewinnemu dziecku – mówią rodzice Hani.

Proszę, dołącz do nas

Sytuacja się pogarsza. Haneczka jest coraz starsza i coraz słabsza, bez terapii genowej jej szanse na rozwój i życie gwałtownie maleją! Część pieniędzy udało się uzbierać, ale brakuje jeszcze 6 mln zł. Rodzice Haneczki zwracają się do nas z gorącym apelem:

Kiedy wieczorami śpiewam Hani piosenkę, że dam jej gwiazdę z nieba, mam na myśli tylko jedno: że zrobię wszystko, by uratować jej życie. Proszę, dołącz do naszej walki. Bez Ciebie nie mamy żadnych szans.

Nikt nie powinien sam dźwigać takiego ciężaru, dlatego Caritas Polska uruchomiła zbiórkę w serwisie charytatywnym uratujecie.pl. Darowizny na leczenie Haneczki można wpłacać za pośrednictwem serwisu lub bezpośrednio przelewem bankowym na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, tytuł przelewu: HANIA25. Każda przekazana złotówka ma moc uratowania życia dziecka!


JUNIA

Czytaj także:
„Kto by pomyślał, że w niepełnosprawnym dziecku jest taki lew i duch walki? Nasza Junia taka jest”




Czytaj także:
Chcę dożyć ślubu mojej wnuczki. Zobaczyć, jak dorasta


KASIA, URATUJECIE

Czytaj także:
„Mamo, moje drugie imię to grzeczność”. Kasia nigdy nie będzie biegać, ale zaraża radością

Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia jest aktualizowana codziennie i publikowana w ośmiu językach: po francusku, angielsku, arabsku, włosku, hiszpańsku, portugalsku, polsku i słoweńsku.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Tags:
dobra historiapomoc
Top 10
Philip Kosloski
5 świętych, których ciała nie uległy rozkłado...
ABORCJA
Michał Lubowicki
Twoja wiara nie ma nic do rzeczy w kwestii ab...
Theresa Aletheia Noble
Dobra spowiedź. 10 cennych rad od księży
Mathilde de Robien
Imiona, które noszą w sobie pieczęć Boga. Moż...
PAPIEŻ PRZYTULA CHOREGO MĘŻCZYZNĘ
Marine Soreau
„Papież nie bał się mnie objąć”. Opowieść czł...
ST JOSEPH,THE WORKER CARPENTER, JESUS,CHILDHOOD OF CHRIST
Philip Kosloski
Ta starożytna modlitwa do św. Józefa podobno ...
Redakcja
Cytat z Biblii dla ciebie na dziś [28 paździe...
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail