Najgorsza była bezradność
Hania urodziła się w kwietniu 2019 roku. Przez pierwsze miesiące jej życia nic nie zapowiadało tragedii, z którą niebawem mieli się zmierzyć. Zmiany następowały powoli. Hania nie rozwijała się jak inne dzieci. Coraz mniej poruszała nóżkami, nie oddychała prawidłowo, nie podnosiła głowy, nie obracała się. Lekarze długo nie potrafili znaleźć przyczyny, a stan zdrowia dziewczynki pogarszał się. Brak diagnozy uniemożliwiał podjęcie właściwego leczenia. Rodzice odchodzili od zmysłów. Najgorsza była bezradność.
Po kilku konsultacjach, które nie przyniosły odpowiedzi, zdecydowali się wykonanie testów DNA.
– W głębi duszy ciągle wierzyliśmy, że to nic poważnego, że nasza Hania potrzebuje po prostu więcej czasu – mówi ze łzami w oczach mama Hani.
Wizytę w szpitalu, rozmowę na temat wyników badań genetycznych, wyraz twarzy lekarza i ton, którym przekazał informację, że Hania choruje na SMA typu 1 zapamiętają na zawsze. Wiadomość sprawiła, że w płucach zabrakło powietrza, a w oczach pojawiły się łzy.
SMA. Znaleźć sposób na uratowanie córki
W tamtym momencie wszystkie plany i marzenia przestały istnieć. Teraz mieli już tylko jeden cel – znaleźć sposób na uratowanie córeczki.
SMA to trudny przeciwnik, nieuleczalna postępująca choroba neurodegeneracyjna, która charakteryzuje się narastającym osłabieniem mięśni. Gdy zanikną mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, na ratunek jest za późno. SMA spowodowało, że Hania nie może przełykać. W obawie przed zachłyśnięciem musi mieć stale odsysaną ślinę. Karmiona jest przez sondę, a podczas snu nieustannie monitorowane jest jej tętno i poziom tlenu we krwi.
Gdyby SMA zostało zdiagnozowane od razu po urodzeniu, Hania miałaby szanse na zatrzymanie rozwoju choroby. Niestety, tak się nie stało. W październiku 2019 Hania zaczęła przyjmować Nusinersen, jedyny refundowany w Europie lek przeciwko SMA. I będzie go przyjmować przez całe życie.
Z czasem rodzice dowiedzieli się, że w Stanach Zjednoczonych dostępna jest nowoczesna terapia genowa AVXS-101 Zolgensma. Już w ciągu kilku dni po podaniu lek przywraca niezbędny poziom białka SMN i przynosi błyskawiczną poprawę. Terapia genowa przynosi najlepsze efekty, gdy zostanie podana jak najszybciej. Hania musi otrzymać AVXS-101 Zolgensma przed ukończeniem 2 lat. Dziewczynka ma w tej chwili 16 miesięcy i nie może czekać. Czas biegnie nieubłaganie, a koszt leczenia wynosi ponad 9 mln zł! To kwota niewyobrażalna dla przeciętnej rodziny.
Stajemy do walki z potworem
– Będziemy walczyć do końca, choć cel wydaje się prawie niemożliwy do osiągnięcia. Stajemy do walki z potworem, który zaatakował naszą córeczkę! Dla niej leczenie w USA to jedyna szansa na to, że strach o każdy dzień się skończy, a życie zacznie toczyć się z dala od gabinetów lekarskich, bólu i respiratora – opowiadają rodzice.
Uśmiech na twarzy ukochanej córeczki dodaje rodzicom sił i wiary w możliwość zwycięstwa w walce z chorobą. Przyjęcie już jednej dawki leku daje Hani szansę na samodzielne funkcjonowanie w przyszłości.
Wiemy, że nie jesteśmy jedynymi, którzy walczą o ten lek, ale wierzymy, że uda się zebrać tę niewyobrażalną kwotę. Prosimy wszystkich i każdego z osobna o pomoc. Jesteśmy przekonani, że są wokół nas ludzie o wielkich sercach, którzy pomogą niewinnemu dziecku – mówią rodzice Hani.
Proszę, dołącz do nas
Sytuacja się pogarsza. Haneczka jest coraz starsza i coraz słabsza, bez terapii genowej jej szanse na rozwój i życie gwałtownie maleją! Część pieniędzy udało się uzbierać, ale brakuje jeszcze 6 mln zł. Rodzice Haneczki zwracają się do nas z gorącym apelem:
Kiedy wieczorami śpiewam Hani piosenkę, że dam jej gwiazdę z nieba, mam na myśli tylko jedno: że zrobię wszystko, by uratować jej życie. Proszę, dołącz do naszej walki. Bez Ciebie nie mamy żadnych szans.
Nikt nie powinien sam dźwigać takiego ciężaru, dlatego Caritas Polska uruchomiła zbiórkę w serwisie charytatywnym uratujecie.pl. Darowizny na leczenie Haneczki można wpłacać za pośrednictwem serwisu lub bezpośrednio przelewem bankowym na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, tytuł przelewu: HANIA25. Każda przekazana złotówka ma moc uratowania życia dziecka!
Czytaj także:
“Kto by pomyślał, że w niepełnosprawnym dziecku jest taki lew i duch walki? Nasza Junia taka jest”
Czytaj także:
Chcę dożyć ślubu mojej wnuczki. Zobaczyć, jak dorasta
Czytaj także:
“Mamo, moje drugie imię to grzeczność”. Kasia nigdy nie będzie biegać, ale zaraża radością
Dziś świętujemy...