Czego potrzebuje kobieta oczekująca narodzin chorego dziecka? [wywiad z psychologiem]

Jak zaopiekować się kobietą w ciąży oczekującą narodzin chorego dziecka? Czego jej potrzeba? O co pyta? Czego najbardziej się boi? Czy opieką psychologiczną objęte jest także rodzeństwo i najbliższa rodzina? O to wszystko zapytaliśmy psychoonkolog z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Marta Brzezińska-Waleszczyk: Zgłasza się kobieta w ciąży, u dziecka podejrzewane są wady letalne. Jaką pomoc od pani otrzyma?

Agnieszka Chmiel-Baranowska*: Słucham, co mówi, czego się obawia, co podejrzewa, co zasugerował lekarz. Zbieram fakty i w oparciu o nie pracuję z mamą/obojgiem rodziców. Najczęściej do hospicjum perinatalnego trafiają rodzice, u których nienarodzonych dzieci już zdiagnozowano chorobę lub wadę. Czasami czekają na wyniki badań genetycznych, mając świadomość, że dziecko ma problemy zdrowotne (np. wadę serca). Rodzaj wsparcia dostosowujemy do potrzeb pary. Niektórzy chcą z psychologiem przejść przez możliwe scenariusze, zmierzyć się z pytaniami „co, jeśli wada genetyczna się potwierdzi?”. Inni nie. To kwestie indywidualne. Szanujemy to.

Wada letalna: kontynuować czy przerwać ciążę

Do wydania orzeczenia przez TK, w przypadku stwierdzenia wad letalnych, kobieta mogła zdecydować o przerwaniu ciąży. Czy była namawiana na kontynuację?

Nasze zadanie jako psychologów w hospicjum perinatalnym polega na pokazaniu rodzicom w tak dramatycznej sytuacji, jakie mają opcje. Pokazujemy możliwe konsekwencje wyborów. Bo każdy wybór ma następstwa. Szanujemy autonomię rodziców. Dlatego określenie „namawiać” nie jest właściwe. Ważne, by dowiedzieli się, że istnieje opieka paliatywna. Zarówno podczas ciąży, jak i po narodzinach dziecka.

A nie wiedzą?

Wielu rodziców dopiero w naszym hospicjum dowiaduje się, że taką opieką mogą zostać objęci, że nie zostaną sami. Tłumaczymy, na czym polega, że dzięki niej dziecko i oni będą mieli zapewnioną opiekę zespołu profesjonalistów – lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, psychologów, pracowników socjalnych, kapelana, wolontariuszy.

Czego najbardziej boi się mama/rodzina? Że sobie nie poradzi z chorym dzieckiem?

Lęk jest towarzyszem ciężarnej i bliskich, ale otwartą kwestią jest jego kontrolowanie. Rodzice obawiają się o nienarodzone dziecko, zastanawiają się, jak ono się czuje jeszcze w brzuchu mamy, jak sobie poradzi mama i dziecko podczas porodu, jak odnajdzie się w nowej rzeczywistości rodzeństwo dziecka. Nie widzimy nienarodzonego dziecka, nie możemy go przytulić, zobaczyć na własne oczy, jak się rozwija, i to jeszcze bardziej potęguje lęk. Większość rodziców boi się, że nie poradzi sobie w opiece nad chorym dzieckiem. To zrozumiałe. Trudno przewidzieć, czego będzie wymagało konkretne dziecko, np. z zespołem Patau. Każdy przypadek jest indywidualny.

Czytaj także:
„Koniec aborcji” czy „zmuszanie do heroizmu”? Rozmowa z dr. Danglem, założycielem Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci

Pomoc kobiecie w ciąży z chorym dzieckiem

Czego potrzebuje przyszła mama? O co pyta?  

Jak będzie przebiegać ciąża? Czy nie ma zagrożenia dla niej? Jak rozwija się dziecko, czy nie cierpi w brzuchu mamy? Cięcie cesarskie czy poród siłami natury? Czy będzie mógł jej towarzyszyć mąż/partner? Czy w czasie połogu mama będzie z dzieckiem? Będzie mogła je przytulać? Dziecko będzie na oddziale neonatologicznym? Czy, jeśli będzie żyło krótko, ktoś z krewnych będzie mógł wejść do mamy i dziecka? Zostanie ochrzczone? Jeśli dziecko umrze w szpitalu, czy rodzice będą mu towarzyszyć? Jak załatwić sprawy urzędowe po śmierci dziecka? A jeśli przeżyje, czy mogą liczyć na pomoc hospicjum dla dzieci? Czy po śmierci dziecka można liczyć na pomoc i wsparcie? Nade wszystko jednak mama potrzebuje wsparcia najbliższych, zapewnienia stałości i ciągłości opieki medycznej. Empatii otoczenia, a nie oceniania.

Jak wygląda wsparcie dla kobiety do czasu porodu?

Jest wieloaspektowe. To pomoc medyczna – od diagnozy, przez ocenę stanu płodu, niezbędne konsultację i badania genetyczne (o ile są potrzebne), zorganizowanie opieki położniczej dla ciężarnej, zaplanowanie miejsca porodu, skończywszy na miejscu leczenia noworodka. Przez całą ciążę i okres okołoporodowy rodziny mają zapewnione wsparcie psychologiczne.

Coś w rodzaju specjalnej szkoły rodzenia?

Prowadzimy Szkołę Rodzicielstwa – kursy dla rodziców, których nienarodzone dziecko ma zdiagnozowaną chorobę. W programie są wykłady i ćwiczenia prowadzone przez położne, lekarzy, fizjoterapeutów, psychologów. Odpowiadamy na wątpliwości, dajemy rady praktyczne, budujemy w rodzicach poczucie bezpieczeństwa i pewności siebie.

Przygotowanie na narodziny chorego dziecka

Jak często kobieta zostaje w przypadku złej diagnozy sama, bo mąż/partner ucieka?

Nie znam oficjalnych statystyk. Nasze hospicjum też ich nie prowadzi. Nie przypominam sobie zbyt wielu pań, które na etapie ciąży zostały porzucone przez partnerów. Znane mi są jednak przypadki, że do takiego porzucenia doszło już po narodzinach dziecka. Pamiętam też sytuacje emocjonalnego porzucenia kobiety, mimo wspólnego mieszkania. W naszym hospicjum staramy się zachęcać rodziców, by w spotkaniach z nami byli razem. Zwykle się to udaje.

Kiedy wiadomo, że dziecko urodzi się martwe albo umrze krótko po urodzeniu, jak przygotowuje się na to rodziców?

Jeśli diagnoza zostaje potwierdzona w naszej Poradni USG Agatowa, pierwszą rozmowę na ten temat przeprowadza lekarz, prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Rozmowa odbywa się zawsze w obecności psychologa. To profesjonalnie podana, rzetelna diagnoza medyczna, bez budowania złudnej nadziei. Potem profesor zostawia psychologa sam na sam z rodzicami i… rozmawiamy.

O czym?  

Rodzice ujawniają wiele emocji, dajemy im szansę na ekspresję, następnie stopniowo przygotowujemy na trudny moment śmierci dziecka. Wspólnie staramy się opracować „plan porodu”. W którym szpitalu chcą rodzić? Czy myślą o porodzie rodzinnym? Jak wyobrażają sobie ostatnie chwile życia dziecka na sali porodowej? Nasze hospicjum współpracuje ze szpitalami położniczymi i możemy rodzicom w tym pomóc. Rozmawiamy też o znaczeniu pamiątek po dziecku w procesie żałoby, np. wspólnego zdjęcia. To pozwala rodzicom oswajać się z tym, co nieuniknione. Czują, że mimo wszystko mogą coś zrobić dla swojego dziecka – choćby zdecydować, jak się z nim pożegnają.

Czy opieką psychologiczną objęte jest także rodzeństwo/najbliższa rodzina?

Tak, jeżeli tylko rodzice sobie tego życzą.

Czytaj także:
Henio żył rok. To był najpiękniejszy rok w naszym życiu

Obawy rodziców dzieci z wadami letalnymi

Jeśli dziecko z poważnymi chorobami według prognoz będzie żyło kilka/kilkanaście lat, rodzina ma dwie opcje. Może oddać je do adopcji albo zaopiekować się nim. Jak wygląda wsparcie psychologiczne w tym przypadku?  

W naszym hospicjum perinatalnym pokazujemy rodzicom właśnie tę drugą drogę – opiekę w hospicjum domowym. Tłumaczymy, na czym polega opieka paliatywna, co może ich rodzinie zaoferować Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Jeśli dziecko trafi na naszego hospicjum domowego, wsparcie psychologiczne obejmuje całą rodzinę.

Czego w tym przypadku rodzice obawiają się najbardziej? Że ich życie legnie w gruzach? Wszystko będzie podporządkowane opiece nad chorym dzieckiem?

Obawiają się, czy będą w stanie sprawować opiekę z upływem lat, kiedy sami zestarzeją się i zaczną mieć problemy zdrowotne. Pacjenci w hospicjum pochodzą z różnych domów. W niektórych mamy porzuciły pracę zawodową na rzecz opieki nad dzieckiem, w innych ojcowie sprawują rolę opiekunów, a mamy pracują. Są też takie, w których oboje rodzice pracują, wspólnie opiekują się dzieckiem. Trzeba jasno powiedzieć – to nigdy nie jest łatwe. Opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem oznacza duże obciążenie dla całej rodziny: fizyczne, psychiczne, finansowe. Rodziny, które są pod opieką naszego hospicjum, nie ponoszą kosztów tej opieki. Czy tak jest w innych hospicjach? Nie wiem.

Każdego dnia patrzy pani na ludzkie dramaty, udziela wsparcia zrozpaczonym ludziom. To bardzo obciążające?

Proszę uwierzyć, że nie pracuję tylko ze „zrozpaczonymi”. Ludzie mają w sobie mieszankę emocji. Nawet ci, u których nienarodzonych dzieci stwierdzono wady letalne. Poza tym każdy psycholog pracuje głównie z osobami mającymi problemy. Szczęśliwi rzadko przychodzą do nas podzielić się swoim szczęściem. Radzę sobie tak, jak każdy z aktywnych zawodowo psychologów. Nie widzę różnic.

Czytaj także:
Maciuś, śpiący królewicz. Odszedłeś bez zapowiedzi…

*Agnieszka Chmiel-Baranowska – psychoonkolog, psycholog Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.Absolwentka wydziału psychologii KUL. Całe życie zawodowe związała z opieką paliatywną. Od lat służy pomocą osobom nieuleczalnie chorym, najpierw w Hospicjum Opatrzności Bożej, od stycznia 2000 r. w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. Współorganizatorka i wykładowca Szkoły Rodzicielstwa dedykowanej rodzicom oczekującym narodzin chorego lub nieuleczalnie chorego dziecka.