„Zawsze byłam traktowana normalnie”. Rozmowa z Basią z bloga „Rybia Łuska – mój świat”

Ewa Rejman: Masz piękny głos! To aż się rzuca w oczy, a właściwie w uszy. Zajmujesz się profesjonalnie śpiewem?

Barbara Kędzior: Bardzo dziękuję! Tak, kształcę się wokalnie na kierunku piosenki estradowej. Długo szukałam swojej drogi, ale teraz wiem już, że chciałabym w przyszłości pracować głosem. Takie plany byłyby do pogodzenia także z moja sytuacją zdrowotną w okresach, kiedy się pogarsza.

Cofnijmy się o 23 lata, do czasu twoich narodzin. Zgodnie z wiedzą z książek medycznych z tamtych czasów osoby z twoją chorobą miały żyć nie więcej niż osiem dni.

Pięć lat przede mną urodził się mój brat Pawełek, który był tak chory, że żył tylko dwa dni. Prawdopodobnie on również cierpiał na tę samą chorobę, co ja, czyli „rybią łuskę”. Medycyna idzie do przodu i być może dzisiaj lekarze mogliby mu pomóc. U mnie również sytuacja wyglądała poważnie i raczej nie dawano mi wielkich szans. Zastanawiam się teraz, czy w moim przypadku rzeczywiście tych szans nie było, czy po prostu założono tak z góry. Wiem, że dotychczas w Polsce często w przypadku podejrzenia choroby dziecka proponowało się aborcję, zamiast szukania rozwiązań, które byłyby autentyczną pomocą.

Jak objawia się „rybia łuska”?

Najbardziej charakterystycznym objawem obecnym w każdej postaci choroby jest intensywne złuszczanie się naskórka. W rezultacie, idąc gdzieś zostawiamy po sobie ślad w postaci sypiącej się skóry, która ma też dużo intensywniejszy kolor. „Rybia łuska” może, ale nie musi łączyć się z dodatkową niepełnosprawnością związaną na przykład z trudnościami z ruchem. Problemy pojawiają się przede wszystkim latem, bo moja skóra nie wytwarza potu. Szybko się więc przegrzewa i powinnam chronić się przed upałami.

Rodzice starali się jakoś szczególnie chronić cię z powodu twojej choroby?

Na szczęście nie. Podejście najbliższych w takiej sytuacji od początku ma ogromne znaczenie. Nikt nie mówił o mnie jako o biednym cierpiącym dziecku, któremu należą się szczególnie względy. Jestem za to wdzięczna i mogę teraz powiedzieć, że nie postrzegam siebie jako osoby specjalnie cierpiącej.

A rówieśnicy? Nie spotykałaś się z negatywnymi komentarzami?

Nie, zawsze traktowali mnie raczej jak normalną, zwyczajną koleżankę. Może było mi łatwiej dzięki temu, że moja mama jest nauczycielką pierwszych klas podstawówki, więc swoją przygodę edukacyjną zaczęłam w szkole, w której uczy. Jej koleżanki były moimi wychowawczyniami i spotykałam się z życzliwością. Oczywiście wiem, że mój wygląd przykuwa wzrok i budzi pytania, ale nie przeszkadza mi to, bo nie jestem z tego powodu odtrącona.

Czy można powiedzieć, że twoja działalność w internecie wpisuje się w nurt ciałopozytywności?

W pewien sposób tak, chociaż nie planowałam tego. Wszystko potoczyło się naturalnie. Po prostu dzielę się swoim życiem, które wygląda w określony sposób, tak jak swoim życiem w mediach społecznościowych dzielą się miliony innych osób.

Niedawno podzieliłaś się swoją historią także w reportażu grupy Proelio, w którym mówiłaś o prawie do życia od samego początku naszego istnienia. W czasie protestów po wyroku Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji napisałaś na swoim Instagramie post w podobnym tonie, który szybko zaczął krążyć po internecie.

Sądziłam, że po tamtym poście ubędzie mi wielu obserwatorów, a stało się zupełnie inaczej. Przyciągnął on bardzo wiele nowych osób, wzbudził mnóstwo komentarzy, dostałam rekordowe dla mnie ilości wiadomości prywatnych. Muszę przyznać, że w pewnym momencie przestałam czytać komentarze, bo było to dla mnie mocno obciążające emocjonalnie. Oczywiście, z postu można było wywnioskować moje stanowisko, ale jako taki nie dotyczył on aborcji czy wyroku Trybunału. Chciałam w nim napisać o tym, jak ja, jako osoba niepełnosprawna, czuję się w tym czasie i jak bardzo jest on dla mnie trudny. Myślę, że nie byłam w swoich odczuciach jedyna, ale nie każdy znalazł siłę, żeby się wypowiedzieć. Zależało mi, żeby w dyskusjach publicznych, nawet w takich, w których fundamentalnie się ze sobą nie zgadzamy, zwracać uwagę na język. Określenia, które padały wobec ludzi z poważnymi wadami po prostu mnie raniły, nawet jeśli występowały w kontekście ludzi przed narodzeniem.

Komentarze, które ja najbardziej zapamiętałam z twojego profilu, to te pochodzące od osób, które mówią, że jesteś dla nich inspiracją. Jakie są twoje plany i marzenia?

Plany i marzenia trochę zmieniają się w zależności od miejsca, w którym jestem w życiu. Zawsze mówiłam o marzeniu bycia mamą i nadal mam je gdzieś głęboko ukryte w sercu. Chciałabym też kształcić się wokalnie i na pewno pracować z ludźmi i dla ludzi. Nie odnalazłabym się w samotności.