Marie, najmłodsza z ośmiorga dzieci w rodzinie, jest niezłą wojowniczką. Kiedy lekarz podczas pierwszego USG oznajmił Chantal, że jej dziecko ma zespół Downa, dla pary było to prawdziwe trzęsienie ziemi. Jednak w piątek, 22 marca, na forum Organizacji Narodów Zjednoczonych, dziewczynka pełna życia przemawiała wraz ze swoją matką, Chantal Dang. Zaproszone przez Międzynarodową Federację Sieci Zespołu Downa przypomniały światu, że różnica nie jest ciężarem, ale że może być zaletą.
Czy Marie bała się przemawiania przed tymi wszystkimi ludźmi ubranymi odświętnie? Zupełnie nie. „Ona się nie boi, jest bardzo pogodną dziewczynką” – z dumą oznajmia Aletei Chantal. „Poprosiła mnie o napisanie jej krótkiej prezentacji po angielsku, żeby mogła ją przeczytać, ale ani trochę się nie stresuje!”.
Marie została wysłana przez Fundację Jérôme’a Lejeune’a, która od ponad dwudziestu pięciu lat działa na rzecz poprawy codziennego życia osób z zespołem Downa. Jest jednym z pierwszych ośrodków medycznych specjalizujących się w badaniach nad zespołem Downa.
Cel ich wystąpienia, głosem Marii to zwrócenie uwagi na potrzebę równej opieki dla wszystkich osób, u których zdiagnozowano zespół Downa. Według danych Fundacji Lejeune ta wada genetyczna dotyka średnio jedno na 700 do 1000 poczętych dzieci. Szacuje się, że we Francji na zespół Downa cierpi około 40 000 osób, których jakość życia można poprawić poprzez zaspokojenie potrzeb zdrowotnych, w szczególności „poprzez regularne badania lekarskie”, takie jak fizjoterapia, terapia zajęciowa, a nawet terapia logopedyczna.
Aby zmienić mentalność
Jednak dla Chantal Dang pierwszą troską, której należy bronić, jest „dostęp do życia”: „Musimy położyć kres dyskryminacji w macicy, co oznacza, że wiele dzieci nie dożywa dnia, w którym zdiagnozowano zespół Downa”, mówiła matka. Oznacza to zarówno zmianę w szkoleniu personelu medycznego, jak i ewolucję mentalności. „Konieczne jest odrzucenie gotowych wyobrażeń na temat zespołu Downa. Nie, nie jest to ciężar ani trucizna dla społeczeństwa. Często podczas diagnozy prenatalnej dochodzi do prawdziwej przemocy wobec rodziców. Musimy nieść pozytywne przesłanie o akceptowaniu odmienności” – podkreślała. „Tak bardzo pragnę tej głębokiej przemiany serc!” – woła Chantal. „Te dzieci są poezją świata. My także doświadczyliśmy strachu, zanim powitaliśmy Marię”.
Dziś świętujemy...