Ludzie ze stwardnieniem rozsianym chcą normalnie żyć [rozmowa]

Zaburzenia widzenia, osłabienie mięśni, trudności z koordynacją ruchów i utrzymaniem równowagi… To tylko niektóre z objawów stwardnienia rozsianego, z którymi muszą zmagać się chorzy. O ich sytuacji oraz niedawno zorganizowanej akcji Zmobilizowani.SM Cafe mówi Tomasz Połeć.

Kamila Marczak: Jak wygląda w Polsce sytuacja osób chorych na stwardnienie rozsiane?

Tomasz Połeć*: Nie najgorzej. Dostęp do nowoczesnych terapii znacznie się poprawił, choć wciąż jeszcze jest on ograniczany przez zbyt surowe kryteria włączenia do refundowanego leczenia. Pamiętajmy, że leki na SM są niezwykle drogie, chory nie ma szans na leczenie prywatne.

Ostatnie lata to była prawdziwa batalia o normalność. Proszę sobie wyobrazić, że jeszcze w ubiegłym roku chorym ograniczano czas leczenia do 5 lat. Dzięki naszym staraniom, Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), zniesiono tę nieludzką barierę. Dziś leczy się chorego dopóty, dopóki lek jest skuteczny. Oczywiście kuleją inne sprawy, jak choćby dostęp do rehabilitacji.

Jest to jeden z najważniejszych dla chorych element walki o sprawność. Tymczasem chorzy traktowani są jak zwykli niepełnosprawni. Oni zaś wymagają specjalistycznej rehabilitacji. Szczęśliwie ostatnio bardzo dużo mówimy o tych problemach i zdaje się, że nasz głos dociera do decydentów.

Wiele osób nie rozumie tej choroby. Są nawet i tacy, którzy traktują ją jak chorobę zakaźną. Jakie jeszcze mity krążą na temat SM?

Rzeczywiście, jeszcze niedawno skrót SM (sclerosis mutltiplex) był odczytywany jako spółdzielnia mieszkaniowa czy straż miejska. Na szczęście dziś, dzięki naszej wytrwałej pracy edukacyjnej, między innymi takim akcjom jak zmobilizowani.sm.cafe, udało się wiele mitów odkłamać.

Dziś już niewielu sądzi, że SM można się zarazić czy zachorować wskutek otrzymanych genów. Jest to choroba autoimmunologiczna, w której organizm sam niszczy swój układ nerwowy. Nie chcę wchodzić w medyczne szczegóły. Ważne jest to, że powstawanie tej choroby wciąż jest tajemnicą, ale są już dziś leki, które w wielu przypadkach potrafią powstrzymać jej postęp.

Mity owszem, są. Często osoby chore są uznawane za pijane, ponieważ nie umieją zachować równowagi lub mają pogorszenie widzenia. Nie potrafią utrzymać w ręku kubka z kawą, ponieważ nie mają na to siły. Odczuwają często zmęczenia, przez co uznaje się je za leniwe. Tak więc czeka nas jeszcze długa droga, aby większość ludzi zrozumiała, że nie zawsze niepewny krok to skutek nadużycia wyskokowych płynów.

Chorzy oczekują przywilejów?

Przede wszystkim chcą normalnie żyć. Nie chcą żadnych przywilejów. Pamiętajmy, że najczęściej chorują ludzie w wieku od 20 do 40 lat. Młodzi ludzie, którzy dopiero planują swoje życie. Oni chcą pracować, założyć rodziny, mieć dom, normalne życie. Chcą móc pojechać na wakacje, cieszyć się wspólnymi chwilami, spełniać swoje marzenia.

Jest pan przewodniczącym Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Jakie zadania stawia sobie stowarzyszenie?

Pyta pani o cele, jakie sobie stawiamy. Może zabrzmi to dziwnie, ale moim marzeniem byłoby to, aby nasza organizacja mogła się rozwiązać. Aby znaleziono skuteczny lek i wszyscy chorzy mogli ze spokojem patrzeć w przyszłość, pewni tego, że będą leczeni. Ale marzenia spełniają się rzadko, musimy więc cały czas zabiegać o lepsze warunki dla chorych.

Po tym, jak udało nam się znieść ograniczenia czasu leczenia, doprowadzić do tego, że to lekarz decyduje o leczeniu, a nie zapis w ustawie, teraz staramy się o złagodzenie kryteriów dostępu. Chcemy, aby jak największa grupa chorych mogła korzystać z leczenia. Ponadto staramy się oczywiście o dostęp do skutecznej rehabilitacji oraz o środki higieny.

Jednym z objawów SM jest nietrzymanie moczu, a dziś refundowane są jedynie dwie pieluchomajtki (niby trzy, ale zapis w rozporządzeniu MZ jest tak skonstruowany, że faktycznie refundowane są jedynie dwie). Zabiegamy też o indywidualizację leczenia, ponieważ SM to choroba o całkowicie różnym przebiegu w każdym przypadku. Tak więc to szczególnie ważne, aby każdy chory traktowany był indywidualnie.

Sytuacja osób chorych zmienia się na lepsze?

To z całą pewnością. Myślę, że ostatnie 10 lat to prawdziwy skok cywilizacyjny. Zawdzięczamy to przede wszystkim temu, że nastąpił prawdziwy wysyp nowych terapii. To sprawiło, że lekarze dostali nowoczesny oręż, a co za tym idzie, cały system zauważył, że można już tym chorym pomóc.

Gdy ja trafiłem do PTSR, do dyspozycji były właściwie tylko interferony, ale leczenie było ograniczone do 3 lat. Po tym okresie pacjenta wyrzucano z programu refundacji, a wchodził następny. Ten zaś odsunięty bardzo szybko siadał na wózek i stawał się osobą niepełnosprawną.

Dziś mamy do czynienia z całkiem inną sytuacją. Ostatnio pojawił się nawet lek na tzw. postać pierwotnie postępującą, na którą nie było żadnego leczenia.

Tak, możemy mówić o znacznej zmianie na lepsze sytuacji osób chorych.

Niedawno odbyła się akcja “Zmobilizowani SM Cafe”. Skąd się wziął pomysł na mobilną kawiarenkę?

Kawiarenka przyjechała do nas z Irlandii. To tam narodził się ten pomysł. Ta kawiarenka to tak naprawdę autobus przerobiony na kafejkę, w której osoby zdrowe mogą doświadczyć objawów SM.

I tak było?

Zauważyłem, że szczególnie osoby młode reagowały bardzo mocno na niespodzianki kafejki. A były one na przykład takie: zaraz po wejściu do kawiarenki usuwa się podłoga spod nóg. Mimo iż wygląda normalnie, zapada się i traci się równowagę. Następnie barista zapraszał na kawę. Gość podchodził i zaczynał wybierać coś z menu. Nagle litery się rozpływały i nie można było nic odczytać. Potem z kawą zapraszaliśmy do stolików. Tu kolejna niespodzianka.

Niewyraźne menu, nierówna podłoga, trudności ze wstaniem z krzesła… Osoby chore na stwardnienie rozsiane muszą się z tym zmagać.

Tak. Gdy ktoś chciał sobie przestawić krzesło, okazywało się, że nie mógł go podnieść, gdyż ważyło około 20 kg. Ponadto cały czas niemal niezauważalnie poruszała się cała kawiarenka i to w wielu płaszczyznach, toteż po kilkunastu minutach błędnik zaczynał szaleć. Myślę, że bardzo wiele osób mogło przekonać się, z jakimi problemami w życiu codziennym muszą borykać się chorzy.

I pomysł pojawił się u nas…

Gdy tylko usłyszeliśmy o tej akcji, natychmiast chcieliśmy ją mieć w Polsce. Udało się. Uważam, że nic tak nie daje wiedzy o jakimś problemie, jak zetknięcie się z nim. Tak kawiarenka dawała właśnie taką możliwość i dlatego tak zabiegaliśmy o nią. Myślę, że efekty tej akcji są naprawdę ogromne.

Było duże zainteresowanie mediów, przechodniów, włodarzy miast, ale co mnie najbardziej cieszy, młodych ludzi. Bo przecież to oni w przyszłości będą decydować o tym, jak będzie wyglądała nasza rzeczywistość. Niech więc wiedzą, czym jest SM.

Powtórzenie podobnej akcji jest możliwe?

Tak, chcemy w przyszłym roku powtórzyć akcję. Staramy się jednak, aby mogła się odbyć latem, ponieważ pogoda ma kluczowe znaczenie dla powodzenia kampanii. Chcemy też, aby autobus przyjeżdżał do miast w dniu ich święta, ponieważ wtedy zawsze mieszkańcy chętnie wychodzą z domów i bardziej interesują się różnymi wydarzeniami. Patrząc na efekty tej akcji, gdy pogoda naprawdę nas nie rozpieszczała, jestem przekonany o jej wartości i znaczeniu przekazu, jaki ze sobą niesie.

*Tomasz Połeć – przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, twórca i redaktor naczelny “SM Express” wydawanego przez PTSR, szef telewizji internetowej PTSR TV, inicjator wielu projektów na rzecz osób zmagających się z SM.

Czytaj także:
Choroby dzieci – jak przetrwać trudny czas?

Czytaj także:
Michael Bublé o chorobie syna: Zmieniła całe moje życie

Czytaj także:
Jak choroba dziecka leczy rodzica z egoizmu