W tekście użyto wspomnień osoby chorującej na epilepsję od 16 lat.
30 kwietnia 2002 r.
To był wyjątkowo gorący kwiecień. Zielony, z burzą kwiatów i ich intensywnym zapachem w powietrzu. Majówka zapowiadała się wspaniale. Jako 13-latka byłam wielką fanką Ani z Zielonego Wzgórza, wyobrażałam sobie, że nią jestem i spaceruję po wiejskich łąkach i sadach. Akurat tego dnia byłam znowu zatopiona w lekturze, siedząc pod jakimś kwitnącym drzewem. Mama denerwowała się, bo jak zwykle wolałam czytać niż jej pomagać. Po tym pięknym dniu poszłam spać jak zawsze. Pamiętam, że wstałam w nocy po wodę. Później obudziłam się już w szpitalu. Strzępki rozmów lekarza z rodzicami były niejasne, ale wyraźnie słyszałam słowa: atak padaczkowy.
Padaczka, inaczej epilepsja, to nazwa zbioru zaburzeń na tle neurologicznym, które prowadzą do tak zwanych ataków padaczkowych. Wiąże się ona z chwilowymi, gwałtownymi wyładowaniami bioelektrycznymi w mózgu. Jej przyczyny mogą być bardzo różne. U prawie 65% pacjentów nie jest rozpoznawana. Najczęściej pojawia się po wszelkiego rodzaju urazach głowy, które stanowią 20% przyczyn spośród wszystkich przypadków.
Epilepsja może być też efektem zaistnienia nowotworu mózgu, zapalenia opon mózgowych, krwotoku lub być uwarunkowana genetycznie. U dzieci często nie ma ona konkretnego podłoża. Mówi się też o padaczce wieku dojrzewania, związanej z burzą hormonalną. Według skali zachorowań około 1% społeczeństwa choruje na padaczkę. W naszym kraju występuje ona u około 400 tys. osób. Epilepsja znana była już starożytnym, o jej przypadkach można wyczytać także wśród innych kultur. Jako pierwszy napisał o niej Hipokrates, jeszcze w 400 roku p.n.e.
Czytaj także:
Straciła przytomność w autobusie. Kierowca wcisnął gaz do dechy i…
19 stycznia 2007 r.
Leki przyjmowałam już od 5 lat. To był ciężki czas dla mnie i chyba jeszcze gorszy dla rodziców. Nie pogodziłam się z chorobą. Nie rozumiałam jej. Niby wszystko było normalne, a nagle niczego nie pamiętałam. Budziłam się przerażona, obolała i wściekła. Mama drżała o każde moje wyjście, przestałam ćwiczyć na wf-ie ze strachu. 20 stycznia moja przyjaciółka ze szkolnej ławki organizowała imprezę urodzinową. Koordynowałam wszystkie przygotowania. Nie mogłam się doczekać, bo mama zgodziła się na nocowanie poza domem. W nocy przed urodzinami dostałam silnego ataku. Podobno bardzo mną rzucało, nie rozpoznawałam rodziców. Trwało to z godzinę. Po przebudzeniu zauważyłam, że mama szybko chowa do szafy prezent urodzinowy dla mojej przyjaciółki.
Na ogół epilepsję kojarzymy z intensywnymi drgawkami, zaciskaniem szczęki i utratą świadomości, są to tak zwane ataki uogólnione. Wygląda to przerażająco i mało kto wie, jak zachować się w takiej sytuacji. Zdarza się, że na ulicy myli się osobę podczas ataku z pijaną. Tak zwane napady duże przebiegają w dwóch fazach. W pierwszej fazie chory upada, dochodzi do odgięcia ciała ku tyłowi i tzw. szczękościsku, a gałki oczne zwracają się ku górze. W drugiej fazie pojawiają się drgawki.
W tej sytuacji chorego trzeba ułożyć w pozycji bezpiecznej, by uchronić go przed zakrztuszeniem się. Warto też przytrzymać nogi i ręce, tak by zabezpieczyć go przed uderzeniem. Bezwzględnie należy unikać podkładania czegoś pod głowę, ponieważ może to zakończyć się zapadnięciem się języka i trudnościami z oddychaniem. Wbrew powszechnej opinii nie możemy też wkładać niczego mu do ust, ponieważ grozi to pęknięciem zębów. Warto za to zachować względne opanowanie, nie szarpać chorego i nie klepać go po twarzy. No i dodać mu jak najwięcej otuchy.
26 luty 2011 r.
Po niemal dziesięciu latach nauczyłam się rozpoznawać symptomy zbliżającego się ataku. Zdarzały się zawsze rano, a najpierw pojawiała się tak zwana aura. W moim przypadku było to przerażenie, ale na ogół zdążyłam wcześniej położyć się na łóżku. Studiowałam już od trzech lat, 140 km od domu. Wiem, że dla rodziców było to trudne, ale wiedzieli, że już się nie buntuję. Pogodziłam się z padaczką, nauczyłam się z nią żyć.
Trwały egzaminy na studiach, które zdawałam całkiem nieźle. Wszystko było dobrze. Aż do momentu, gdy 26 lutego 2012 roku późnym popołudniem wstałam od biurka, by zwyczajnie otworzyć listonoszowi drzwi. Obudziłam się w szpitalu, bolała mnie cała twarz. Pielęgniarka powiedziała, że konieczne będzie chirurgiczne składanie nosa i że rozbiłam czoło. Wymusiłam na niej przyniesienie jakiegoś lusterka. Nie poznałam własnej twarzy w tej fioletowo-krwistej masie.
Ataki padaczki mogą zmieniać swoją postać. Wpływ na to ma wiek, stres, a także i leki. Obok napadów ogólnych zdarzają się ataki częściowe, np. po jednej stronie ciała lub tylko w kończynach. Dobranie leków jest kluczową kwestią, ale i w wielu przypadkach bardzo trudną. Ich długotrwałe przyjmowanie wiąże się z szeregiem efektów ubocznych, takich jak problemy z wątrobą, nerkami, bólem głowy, nudnościami, migrenami itd. Ulotki takich leków są zazwyczaj bardzo długie. Jednak leki te są niezbędnym elementem leczenia, a raczej powstrzymywania ataków.
Jednym z poważniejszych problemów epileptyków są zachwiania nastroju, prowadzące czasami do depresji. Istnieją też padaczki lekooporne, kiedy to farmaceutyki nie blokują ataków. W leczeniu padaczki lekoopornej stosuje się zabiegi chirurgiczne czy neurostymulację mózgu. Równowaga biochemiczna w mózgu jest bardzo delikatną kwestią, a każdy organizm reaguje na lek inaczej. Na facebookowej grupie Epilepsja, członkowie ciągle wymieniają informacje na temat choroby, leków i efektów ubocznych. Każdy z nich to inna trudna historia.
Czytaj także:
Św. Walenty to przede wszystkim męczennik za wiarę
Październik 2013 r.
Od ponad roku nie miałam ataku. Radość, nadzieja, przypływ energii. Świetnie się złożyło bo zaczęłam właśnie swoją pierwszą prawdziwą pracę. W prawdziwej redakcji, jako prawdziwy dziennikarz, na cały etat. Naczelna była świadoma mojej choroby, przyjęła mnie serdecznie, mówiła, że wszystko rozumie. Pod koniec pierwszego miesiąca wracając wieczorem do mieszkania poczułam się jakoś dziwnie. Przerażona, zagubiona. W mieszkaniu przestałam poznawać przyjaciółki, ale wciąż byłam świadoma. Mówiłam dziwne rzeczy, ale miałam wrażenie, że jestem gdzieś daleko. Widziałam ich przerażone twarze. Po kilkunastu minutach wszystko minęło. Wbiłam sobie do głowy, że zwariowałam, a moje życie właśnie się skończyło. Poszłam do psychiatry po potwierdzenie mojej gotowej diagnozy. On ze spokojem odparł, że to też był atak padaczki i że mam szczęście, bo jeszcze w średniowieczu osoby w takim stanie uznawano za czarownice i palono je na stosie.
Napady padaczkowe to nie tylko drgawki. Mogą mieć nietypowy i złożony przebieg. U części chorych podczas napadów nie występują drgawki, tylko brak lub utrudnienie kontaktu z otoczeniem, pewne odrealnienie. Różnorodność napadów padaczkowych przyczynia się do trudności w jej rozpoznaniu. Niektórzy nawet nie są świadomi jej istnienia. Padaczka może znacząco utrudnić życie zawodowe, bo świadomość społeczna na ten temat jest dosyć niska.
Po ataku wielu chorych potrzebuje czasu, snu i odpoczynku, gdyż jest on dużym obciążeniem fizyczny i psychicznym. Jeszcze trudniej jest, gdy środowisko zawodowe czy pracodawca reaguje alergicznie na taką sytuację. Przez to niektórzy boją się mówić o chorobie, a nawet szukać pracy. Pomocne w tej sytuacji jest orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. W zależności od przypadku chory na epilepsję może mieć przyznany lekki lub umiarkowany stopień niepełnosprawności, choć częściej ten drugi. Uprawnia to do dziesięciu dodatkowych dni urlopu w roku na poratowanie zdrowia. Jest to bardzo pomocne w sytuacji, gdy chory nie jest w stanie nawet udać się po zwolnienie lekarskie. Dodatkowo pracodawca dzięki orzeczeniu może postarać się o częściową refundację wynagrodzenia pracownika z funduszy PFRON.
Padaczka wciąż jest tematem tabu, dla wielu osób jest chorobą wstydliwą, a o napadach nie rozmawia się zbyt często. Nikt nie jest w stanie odpowiedzieć na pytanie, czy padaczkę można wyleczyć. Czasami mija ona samoczynnie, choć strach przed atakami wciąż pozostaje. Wiele osób musi przyjmować leki przez całe życie. Być może z czasem medycyna znajdzie też takie metody, które ograniczą ilość efektów ubocznych ich przyjmowania. Na pewno zaś każdy z nas może wykazać się spokojem w chwili, gdy widzi u kogoś atak i maksymalną empatią dla niego. Poczucie normalności jest kluczowe dla każdego chorego.
***
Przywołane wspomnienia należą do mnie – autorki niniejszego tekstu.
Czytaj także:
Umiałbyś udzielić pierwszej pomocy? Od tego może zależeć czyjeś życie
Dziś świętujemy...