S. Chmielewska: Niepełnosprawność powinna być dla nas czymś normalnym

Państwo rzuca niepełnosprawnym ochłap w postaci kilkuset złotych renty czy zasiłku i udaje, że sprawę ma z głowy. A to za dużo, żeby umrzeć, a za mało, żeby godnie żyć…

O miejscu osób niepełnosprawnych w polskim społeczeństwie, ale i w Kościele, opowiada s. Małgorzata Chmielewska, przełożona Wspólnoty „Chleb Życia” opiekującej się najuboższymi, a także mama zastępcza Artura, 30-latka z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem.

Mateusz Różański: Mam niekiedy wrażenie, że nasze społeczeństwo zbyt dużo wymaga od matek, a wiele z nich dołącza się po urodzeniu dziecka z niepełnosprawnością do grona świętych męczennic, którym nie trzeba pomagać.

S. Małgorzata Chmielewska: Jest jeszcze gorzej. Społeczeństwo mówi takiej matce: skoro zdecydowałaś się urodzić dziecko niepełnosprawne, to twój problem.

To bardzo boli.

Zgadzam się. Jeśli niepełnosprawność dziecka jest wykryta w łonie matki, to może być ono legalnie zabite. Więc ludzie twierdzą, że jeśli matka tego nie zrobiła, to teraz ma sobie sama radzić z problemami. A tych jest sporo, począwszy od finansowych. Rodzina ponosi ogromne koszty leczenia, rehabilitacji, wsparcia psychologicznego i zwykłego codziennego życia. Póki dziecko jest malutkie, to nie bardzo różni się od innych. Ale później zaczynają się schody. Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym fizycznie to ogromny wysiłek fizyczny i finansowy – choćby zakup wózka czy sprzętu rehabilitacyjnego. Potrzebne są potężne pieniądze, których rodziny najczęściej nie mają i o wszystko muszą żebrać. Przy okazji muszą wypełnić setki papierów. Przy tym każda rodzina walczy, by zapewnić dziecku maksymalny komfort, co jest traktowane jako roszczeniowość i sięganie po państwowe pieniądze, które mogłyby służyć zdrowym i sprawnym dzieciom. Proszę poczytać, co ludzie na ten temat wypisują w internecie.

Kolejne kłopoty są w okresie szkolnym. Skandaliczna była ta propozycja Ministerstwa Edukacji Narodowej dotycząca nauczania indywidualnego. Całe szczęście, że się z niej wycofano.

Ministerstwo nie tyle się wycofało, ile pokazało swoje pomysły na włączanie dzieci z niepełnosprawnością. Moim zdaniem czasem dobrze, że taka afera wybucha, bo przy okazji zaczyna się dyskusja, z której może wyniknąć wiele dobrego.

To prawda. Temat wychodzi na światło dzienne, bo zazwyczaj jest zamiatany pod dywan. Ja cały czas powtarzam – z punktu widzenia osoby wierzącej – że aborcja jest zbrodnią, bez względu na sprawność dziecka. Twierdzę, zgodnie z nauką Kościoła, że każdy powinien mieć zagwarantowane prawo do tego, by się urodzić i żyć. Ale powstaje pytanie, co potem. Co wspólnota katolicka robi, aby wspomagać rodzinę z takim dzieckiem? Na ogół nic.

Czytaj także:
Siostra Chmielewska: Tu nie chodzi o moje niewyżyte uczucia macierzyńskie

Działają różne stowarzyszenia, fundacje…

Które zakładają sami rodzice. Natomiast w przestrzeni publicznej niepełnosprawność nie funkcjonuje jako coś normalnego. I dziecko z etykietką: „niepełnosprawny” z każdym rokiem ma trudniej. W zależności od niepełnosprawności pojawiają się nowe problemy i kolejne koszty. Jeśli dziecko jest sprawne intelektualnie, to problem jest mniejszy. Gorzej, gdy wymaga opieki 24 godziny na dobę. Rodzice takiego człowieka są do niego przywiązani. Będąc mamą dorosłego autystyka, starałam się, by przychodził do niego na parę godzin opiekun. Teoretycznie to możliwe, a w praktyce nierealne.

Może Kościół by w tym pomógł?

Kościół jako instytucja otwiera różne ośrodki, ale nie ma ich wszędzie i raczej nie świadczą bezpośredniej codziennej pomocy. To parafie mogłyby zapewnić wsparcie wolontariuszy albo organizować samopomoc sąsiedzką. Zgadzam się, że parafie powinny orientować się, ile osób potrzebujących jest na ich terenie i czego potrzebują. Kiedy moja niewidoma przyjaciółka z Warszawy musi pojechać do lekarza, to jako przewodniczka pomaga jej wolontariuszka z parafii. Na szerszą skalę takiego wsparcia nie ma. My, jako fundacja, wspieramy materialnie żyjące w nędzy rodziny osób niepełnosprawnych.

Skąd wziąć ludzi, którzy będą zajmować się osobami z niepełnosprawnością?

Powinno się zacząć od integracji w szkole i Kościele. Musimy sobie zadać pytanie o to, jakie oblicze wiary przekazujemy młodemu pokoleniu i co sami robimy, by posunąć się na ławce życia i zrobić miejsce dla słabszych. Państwo rzuca ochłap w postaci kilkuset złotych renty czy zasiłku i udaje, że sprawę ma z głowy. A to za dużo, żeby umrzeć, a za mało, żeby godnie żyć. Powinno się osobom niesamodzielnym stworzyć warunki do życia dostosowane do ich potrzeb, ale też do życia z ludźmi.

Byłam jakiś czas temu w Niemczech na kongresie katolickim. I tam cateringiem zajmowały się osoby niepełnosprawne intelektualnie: obsługiwały uczestników przy stołach, wydawały posiłki itp. Można!

Czytaj także:
Kawa od autysty? Pizza od kucharza z zespołem Downa?

Takie inicjatywy mamy też w Polsce.

Wiem, że są, tylko ile ich jest? I druga sprawa – dlaczego na przykład dziecko z zespołem Downa nie może służyć do mszy? Widział pan kiedyś taką sytuację?

Tak. Znam parafię, w której do mszy służył chłopak z niepełnosprawnością intelektualną, w kościele w Głuchowie pod Rawą Mazowiecką.

To Bogu dzięki, choć jeden! Świetny proboszcz, ale poproszę więcej przykładów.

Niestety, nie mam.

A będąc na wózku, nie można służyć do mszy? Nie można dzwonić dzwonkami albo obmyć księdzu rąk? Jasne, że można.

W październiku byłam w Krakowie na spotkaniu młodzieżowym po Światowych Dniach Młodzieży. Pełna hala, śpiewało i tańczyło parę tysięcy osób. Zapytałam, czy wśród tych młodych ludzi nie mogłaby być osoba z zespołem Downa, a konferansjerem ktoś na wózku. Wie pan, jaka była odpowiedź? Oburzenie! Zapytałam, czy są tu ludzie niepełnosprawni. Z końca sali zgłosiła się niewielka grupa. Powiedziałam, że powinni być w pierwszym rzędzie.

Czytaj także:
Siostry-Pingwinki wydreptały swoim „synkom” miliony. Jak one to robią?

Na Światowych Dniach Młodzieży pielgrzymi z niepełnosprawnością mieli miejsca blisko ołtarza…

Tak, ale na życzenie papieża Franciszka. A chodzi o to, byśmy mieli świadomość, że człowiek niepełnosprawny ma pierwsze miejsce w Królestwie Bożym.

Nie chodzi mi o to, że ktoś na wózku jest nieszczęśliwy, bo wręcz przeciwnie, ale on ma pod górkę, tak czy inaczej. Dlatego w Kościele powinien mieć miejsce w pierwszym rzędzie przed ołtarzem. Tymczasem ja tam wielu wózków nie widzę.

Może dlatego, że kościoły są często niedostosowane architektonicznie?

To kolejny problem. Dzisiaj byłam w urzędzie gminy i miałam sprawę do załatwienia na trzecim piętrze. Weszłam, bo jestem wysportowana. Ale na przykład nie wejdzie tam starsza osoba ani człowiek niepełnosprawny. Domyślam się, że urzędnicy schodzą do takiej osoby. A powinna być winda, prawda?

Cały wywiad z s. Małgorzatą Chmielewską przeczytacie na stronie Niepelnosprawni.pl. Polecamy!

Czytaj także:
Urodziłam niepełnosprawne dziecko – jaki w tym sens?